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被橡皮泥點亮的星空,7歲星孩破繭蝶變之路

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世界自閉癥日

“媽媽,我現在需要粉色的橡皮泥,我要開始做茶壺蓋子了!”7歲的樂樂(化名)正在創作他的新作品,午后的陽光透過玻璃窗,在樂樂新捏好的“下午茶”上折射出斑斕的光暈。

看著托盤里那些充滿童趣的創意作品,媽媽的眼眶有些濕潤——那個曾經被困在封閉星球,只能用喊叫和世界溝通的孩子,終于在這個春日,綻放出他生命的色彩。


4歲半時,樂樂在當地兒童醫院診斷為ASD,在機構訓練進行干預治療,癥狀不僅無改善,情緒反倒越來越嚴重。他整日持續性喊叫,讓年輕的父母都感覺“心臟受不了”。

2024年初秋,在病友的推薦下,樂樂父母帶著他進京求醫,來到北京天壇普華醫院。

當樂樂被父母帶進診室時,空氣里彌漫著一種緊繃的焦灼。這個小小的孩子,像團躁動的火苗:孩子情緒差,易起急不能等待,跺腳時震得地板咚咚響,尖利的叫聲刺破診療室的寧靜,手背上是抓出的一道道血痕。

“我們幾乎試過所有辦法,這兩年太累了……”樂樂媽媽的聲音帶著顫抖。徐燕燕主任注意到,樂樂甩手、手部刻板動作多,呼名多次無反應,興奮多動、來回跑、轉圈,喜歡盯著燈光看,不停開關門。語言少,僅有簡單需求性語言,代詞錯用。

醫生詳細了解孩子的病史,孩子喜歡主食甜食零食飲料,不吃綠葉菜。過敏嚴重,嚴重便秘伴屁多、臭味重。睡眠不良翻身打滾多。興趣狹窄,不會正確玩玩具,不愿模仿。聽覺敏感,聽到某些聲音害怕捂耳朵。危險意識差,不知道路上的車、人、電等危險,認知理解差,有交往的意愿,但方式很不恰當。

針對樂樂的病情,徐燕燕主任建議進行相關檢查。檢查檢測報告顯示,孩子存在免疫指標紊亂、食物不耐受、維生素D缺乏、腸道菌群異常。

“身體與大腦是相通的。”徐主任指著身體結構圖向家長解釋,“尤其我們的腸道,又叫做第二大腦。”經過評估,徐主任為樂樂制定了低敏飲食干預、丙球輸液、腸道菌群調整、營養素口服的綜合性治療方案。

改變來得比想象中快。

治療1個月,樂樂整體改善明顯。過敏、皮疹、抓撓明顯減少。可以吃些蔬菜了。入睡快、不趴睡了。轉圈基本消失了。呼名有反應。情感豐富很多,喜歡跟比他大的孩子玩,家人離開會表現出不舍。學校老師反映情商和語言進步明顯。


隨著治療的持續,孩子每個月都在進步。動手能力強,已經能用橡皮泥做出漂亮的彩色字母。復查各項異常指標有明顯改善。當奶奶說話語氣稍重時,樂樂可以平和地說:“奶奶能不能說話像爺爺一樣溫柔呢?”


經過6個月的治療,孩子已經開始上融合幼兒園,情緒非常積極,興趣廣泛,說話進步許多,代詞可以正確使用,能夠表達自己的情感。認知理解和學習能力提高,老師說達到三年級水平。胃腸功能也明顯改善,大便1次/1-2天,成形軟便,屁不多了。

如今的樂樂,經常用橡皮泥演繹彩虹般的創意。

在他的作品“下午茶”中,白色和粉色捏出白菜造型的杯子、棕色捏出凹型小圓盤、白色的米粒作為食物放進去。翠綠色方形茶壺搭配粉色花形壺蓋,這些擺放在一個肉粉色的托盤里。那些曾被病情封鎖的思維火花,正化作指尖躍動的藝術精靈。


“沒想到治療效果這么好,這么多年我終于找對了治療方向。”樂樂媽媽感慨說,“以前總覺得他在黑暗里,現在才發現,星星的光芒需要穿透云霧才能看見。”

4月2日,世界自閉癥日如約而至。

北京天壇普華醫院相信,每個星孩都自帶光芒!

他們緊鎖的眉間藏著銀河的紋路,重復的動作里藏著生命的韻律。

再堅硬的繭殼也禁錮不住想要舒展的靈魂,當春風吻過冰封的土壤,那些蜷縮在孤獨星球里的孩子,終會抖落滿身星光,迎來破曉的蝶變。


普華醫生


徐燕燕

神經內科 副主任醫師

北京天壇普華醫院

點擊預約

專業擅長:擅長過敏性疾病整合治療,食物遲發性過敏,過敏性咳嗽,蕁麻疹,過敏性皮炎,濕疹,過敏性紫癜,食物過敏等的診斷及治療。擅長胃腸道疾病,睡眠障礙及情緒障礙的臨床治療。對于多動癥,抽動癥,孤獨癥等疑難雜癥有獨到的治療方法和研究。

北京三級醫院從事兒科臨床工作30余年,有豐富的兒科臨床工作經驗。參與北京協和醫院自閉癥項目組臨床科研工作多年,開展了特殊疾病的腸道免疫治療新方法,療效顯著。

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