3月23日,重慶地鐵1號線車廂內(nèi),一名女孩口吐鮮血,隨后拖著病體脫下外套擦拭地板的視頻引發(fā)全網(wǎng)關(guān)注。據(jù)了解,這名女孩名叫胡心瑤,今年22歲,患罕見病多年,多次收到病危通知。
3月24日上午,胡心瑤曾向記者表示病情再次惡化,正在華西醫(yī)院搶救室等待進(jìn)一步治療。當(dāng)日下午,四川大學(xué)華西醫(yī)院宣傳部工作人員回應(yīng)大河報《看見》記者,胡心瑤于當(dāng)日早上6時許自行前往醫(yī)院就診,經(jīng)抑酸、止血等對癥治療后,生命體征平穩(wěn),未再出現(xiàn)吐血或嘔吐癥狀。
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胡心瑤朋友圈截圖
醫(yī)院方面表示,考慮到患者病情較為罕見,醫(yī)院高度重視,迅速組織多學(xué)科會診,并協(xié)調(diào)出床位準(zhǔn)備收治入院。然而,在完成床位協(xié)調(diào)等收治準(zhǔn)備后,患者堅持要求離院。
經(jīng)充分溝通,患者仍表示希望離院,最終于當(dāng)日下午5點半左右辦理手續(xù)后自行離院。醫(yī)院方面表示,不清楚患者離院的具體原因,溝通中未涉及治療費(fèi)用等問題。
同日,重慶市婦聯(lián)向大河報《看見》記者表示,已關(guān)注到該女孩的情況,目前有專門部門在處理。
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胡心瑤在擦車廂地板 (視頻截圖)
談及離院原因,3月24日晚,胡心瑤告訴大河報《看見》記者,因有個人緊急事務(wù)需要處理,所以先辦理出院。目前身體狀況有所好轉(zhuǎn),吐血情況已暫時止住,待處理完事情后,她會繼續(xù)尋求治療。
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網(wǎng)友向胡心瑤私信確認(rèn)并捐款
據(jù)多家媒體此前報道,胡心瑤于2018年確診罕見病ANCA血管炎,后發(fā)展成腎衰竭,頻繁往返醫(yī)院,肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并發(fā)癥頻發(fā),僅在2025年就收到幾十張病危通知單。因病情嚴(yán)重,她曾兩次拒絕男友的求婚,不料去年男友因重病先她離世,臨終前委托他人轉(zhuǎn)給她5萬元用于治病。
胡心瑤受到村里父老鄉(xiāng)親的資助后,去年9月在村里辦了一場壩壩宴,感謝鄉(xiāng)親們的照顧,并表示希望自己不在后,大家能多關(guān)心她年邁的父母。
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胡心瑤病危通知單
談及地鐵上吐血一幕,胡心瑤回憶,23日下午她轉(zhuǎn)地鐵前往醫(yī)院途中,因消化道出血忍不住咳血在車廂地板上。“如果不處理,別人一踩,會把地板弄得很臟,沾到別人鞋子上。”她當(dāng)時手邊沒有紙巾,便脫下外套將血跡擦干,并未注意到被人拍下。“是我最喜歡的一件衣服,但以后不能要了,血跡洗不掉。”
河南日報社視覺全媒體中心·大河報記者 殷海濤
此前報道:
2025年8月
在上海瑞金醫(yī)院
接受治療期間
22歲的重慶墊江女孩胡心瑤
在旅游博主“倉也”的幫助下
完成了一場注定難忘的婚禮
沒有新郎
她身著潔白婚紗
鄭重地嫁給了自己
“說實話,當(dāng)他給我穿上婚紗時
我沒有笑容。”
胡心瑤回憶起當(dāng)時的心情
依舊清晰
“可走到婚禮現(xiàn)場那一刻
我卻忍不住感動得哭了
那一天,我嫁給了自己
也在心里重新堅定了
‘一定要活下去’的信念。”
這場特殊的儀式
是她與八年病痛抗?fàn)幝飞?/p>
給自己最珍貴的鼓勵
也是對生命最倔強(qiáng)的告白
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婚禮現(xiàn)場 圖源:@鹿靈瑤《勇者日記》
八年時間
為自己掙錢更為自己“掙命”
胡心瑤的“抗病之路”
要從2017年說起
彼時14歲的她,被確診患上血管炎
從此便和家人一起
踏上了漫長又艱辛的求醫(yī)路
隨著時間推移,病情不斷加重
從最初的腎炎逐漸發(fā)展為血管炎、
腎衰竭晚期、心力衰竭
八年里,她成了醫(yī)院的“老病號”
更歷經(jīng)了數(shù)十次病危
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8月17日,胡心瑤收到病危通知書,并自己簽字
2020年3月
她因消化道出血第一次收到病危通知書
2021年3月肺部感染引發(fā)“白肺”
在ICU里掙扎了7天
今年6月,22歲生日當(dāng)天
胡心瑤再次收到病危通知書
這是她10天內(nèi)收到的第五張病危通知書
她獨(dú)自在通知書上簽下名字
治療結(jié)束后
依舊獨(dú)自回到位于九龍坡區(qū)的出租屋里
即便如此,她從未想過放棄
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胡心瑤在醫(yī)院接受治療
八年求醫(yī)
高昂的醫(yī)療費(fèi)是繞不開的難題
胡心瑤曾計算
從確診到現(xiàn)在,總醫(yī)療花銷已達(dá)137萬元
其中,父母的積蓄有25萬元
各地醫(yī)生借款十幾萬元
社會捐款幾萬元
而剩下的約70萬元
全是她自己一分一厘掙來的
在她看來,“掙錢就是在掙命”
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胡心瑤的果汁攤(資料圖) 圖源:羊城晚報
16歲初中畢業(yè)時
已患病兩年的她
便主動扛起生計
踏上打工治病的路
從服務(wù)員到工廠女工
從職員到醫(yī)藥銷售
哪怕病重被公司開除
也沒停下腳步
她同時做起擺地攤、寫作、
心理咨詢?nèi)莨ぷ?/p>
“最忙的時候,一天要做三份工
還要頻繁跑醫(yī)院
父母年邁身體不好
大部分事都得我自己扛。”
胡心瑤的話語里
滿是超越年齡的堅韌
用文字記錄人生
在與生活和病痛的反復(fù)抗?fàn)幹?/strong>
胡心瑤意外找到了
心靈的“避風(fēng)港”——寫作
最初的她,對文字不僅不感興趣
甚至有些抵觸
而改變這一切的
是老家墊江的醫(yī)生“老彭”
“老彭不僅確診了我的病
還資助了我?guī)兹f元治療費(fèi)。”
胡心瑤說
她常在“老彭”的社交平臺上
看其寫下的文字
那些文字生動又充滿力量
讓她萌生了“記錄自己經(jīng)歷”的想法
從此,她開始寫日記、寫隨筆
從手寫慢慢過渡到用手機(jī)記錄
治療間隙
每天都會抽出一兩個小時靜心寫作
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胡心瑤經(jīng)常在朋友圈用文字分享自己的所見所聞所感
在上海瑞金醫(yī)院治療時
她還在朋友圈寫下感悟
“這里的時間走得格外快又格外慢
快到來不及記錄每一聲嘆息
慢到能數(shù)清輸液管里每一滴藥液的墜落。”
對她而言
寫作是對抗遺忘的儀式
更是支撐生命的重要支點
她把自己的故事寫成“盔甲”
既保護(hù)自己,也鼓舞更多病友
2024年,胡心瑤給自己
定下了更大的目標(biāo)
寫一本自傳
為此,她特意起了筆名“鹿靈瑤”
“胡心瑤”是承受苦難的現(xiàn)實身份
而“鹿靈瑤”
是她為自己創(chuàng)造的精神符號
代表著像小鹿一樣靈活奔跑
沒有煩惱的美好向往
目前,自傳已完成6萬字
記錄了她從14歲到20歲的經(jīng)歷
她希望能在2025年底順利完成
“想用自己的故事告訴更多人
我們只是得了一場病
不是世界末日”
除此之外,她還有一個溫暖的夢想
成立“病友小家”
把病友們集中起來抱團(tuán)取暖
“這個夢想需要約20萬元啟動資金
對我來說挺困難的
但我會努力。”
胡心瑤堅定地說
不管是擺攤還是寫小說
都會朝著目標(biāo)前進(jìn)
若自傳順利出版
她還計劃用版稅為“病友小家”添磚加瓦
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16歲的胡心瑤(資料圖) 圖源:羊城晚報
心瑤,當(dāng)你嫁給自己的那一刻
就已戰(zhàn)勝了疼痛與病危通知的刁難
愿病痛再也追不上你奔跑的腳步
愿你筆下的“鹿靈瑤”
能帶著現(xiàn)實里的胡心瑤
一路向陽!
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