父母漸老，孩子何依？壹基金藍色行動第15年：探索大齡孤獨癥支持路徑｜聚焦世界孤獨癥日

本報（chinatimes.net.cn）記者周南 北京報道

一場關于大齡孤獨癥托付的探索，正在這個春天展開。

2026年4月2日是第19個世界孤獨癥日，也是壹基金發起“藍色行動”的第15年。今年的主題聚焦“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”，旨為回應孤獨癥群體成年后服務銜接、家庭長期托付等現實需求。

大齡孤獨癥服務供給存在缺口，公益探索直面托付難題

據2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》，我國孤獨癥發病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬—500萬人。

不容忽視的是，14歲以上的大齡孤獨癥群體面臨尤為突出的“雙老”挑戰——孩子步入成年，父母加速老去。

2024年，國家層面出臺了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，首次以“全生命周期支持”為方向，對醫療、教育、康復與社會支持進行整體規劃。但大齡孤獨癥群體安置問題仍是支持體系中的薄弱一環——“誰來照護、如何托付、怎樣保障”，成為千萬心智障礙家庭面臨的迫切難題。

面對這一難題，壹基金在持續關注孤獨癥全生涯需求的基礎上，將目光投向了大齡群體的托付與安置。自2011年啟動“海洋天堂計劃”以來，壹基金長期陪伴孤獨癥群體成長，深刻關注到家庭的需求已從功能康復轉向以生活品質為核心的長期照護、社區支持、健康管理及未來托付等。

今年3月27日，在深圳市人大常委會社會建設工作委員會的指導下，深圳大學中國特色社會主義先行示范區殘疾人事業發展研究中心、字節跳動公益、壹基金聯合主辦的“父母漸年邁 大福怎么辦”大齡孤獨癥群體關愛服務行動發布會在深圳舉行，正式啟動兩項新項目。

其中，“海洋天堂慈善信托”發布，以期用專業化、制度化的慈善信托模式，為大齡孤獨癥群體的托付安置探索提供支持。

壹基金秘書長李弘表示，“海洋天堂慈善信托將圍繞行動研究、服務標準制定、人才賦能、監護與監督法規完善等方向發力，為失依、困境大齡孤獨癥群體提供穩定支持。”

另一項“大齡心智障礙者援助項目”由字節跳動公益與壹基金共同發起，重點面向家庭困難，尤其是面臨“雙老”困境的大齡心智障礙者，為他們提供較高質量的托管照料服務、多元化融合活動，并探索AI等技術在心智障礙議題中的應用，幫助其享有有尊嚴、無障礙、有品質的生活。

從“藍色”到“常態”，仍需系統性支持

李弘表示：“藍色行動希望實現的，一方面是助力心智障礙者走出來，被看見，共建友好支持的社區環境；另一方面是影響身邊普通人，讓大家從知道‘是什么’到懂得‘如何做’。”

《華夏時報》記者獲悉，為此，今年藍色行動聯合了50余家企業、媒體及互聯網平臺，300余家社會組織、愛心團體，超過150位公眾人物共同參與。從線下社區探索、學前融合倡導、融合觀影等活動走進社區，到線上壹起合拍、“變藍頭像”、公益直播，形式多樣。泡泡瑪特、沃爾瑪、華帝、上海海昌海洋公園等品牌分別以公益活動、免費開放、融合活動、門票捐贈、公益跑等方式參與，以此為孤獨癥群體營造更容易“走出去”的社會環境，讓更多公眾在真實接觸中理解孤獨癥群體，助力他們更好地融入社會。

在互聯網公益端，各大平臺發揮線上線下傳播與跨界聯動優勢，助力孤獨癥群體“被理解，被支持”。騰訊公益平臺上線“一起搭把手 支持孤獨癥群體”孤獨癥議題公益節；字節跳動公益發起“孤獨癥友好日”，聯動抖音電商及抖音生活服務，號召平臺商家通過“愛心好物”訂單捐贈等方式，與壹基金一起聯合達人開展公益直播專場，助力籌款及傳播。阿里巴巴公益、支付寶、嗶哩嗶哩、微博等平臺也以不同形式參與倡導。攜程公益、芒果公益、平安公益等互聯網公開募捐信息服務平臺，通過線上多種形式呼吁愛心用戶一起支持孤獨癥群體。

值得一提的是，壹基金海洋天堂計劃首次接入騰訊數字化執行資金撥付工具，提升資金撥付效率，精準幫扶特需群體。未來，項目還將探索服務執行工具，進一步完善從資金到服務的全流程數字化管理，以科技賦能公益，為特需群體提供更專業、可持續的支持。

據壹基金數據，從2011年到2025年，“壹基金海洋天堂計劃”攜手全國超605家社會組織，不僅通過項目支持超過91.22萬人次特殊需要人士，惠及117.24萬家庭照料者，還通過“藍色行動”倡導越來越多的公眾加入關愛孤獨癥群體的隊伍中。

但正如今年主題所強調的，全生涯服務供給，尤其是成年階段的支持，仍存在短板。從廣泛的公眾倡導，到形成真正可及的服務體系，仍有大量工作亟待推進。能否形成可復制、可持續的政策和公共服務體系，將決定數以百萬計的“大福”們，能否在父母老去之后，依然擁有“有愛無礙的社區，自主自在的生活”。

壹基金方面表示：“越來越多的孤獨癥人士勇敢地走出家門，社會環境變得更加包容友好，這源自所有人的努力。希望繼續攜手社會各界，助力孤獨癥人士及其家庭都能擁有自主自在的生活。”

責任編輯：方鳳嬌 主編：王曉慧