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近日,上海徐匯的一家藥房,舞臺燈光亮起,走上臺的不是專業脫口秀演員,而是一位與紅斑狼瘡相伴17年的女孩、一名風濕免疫科醫生、一名藥師、一名患者組織代表、一名藥企代表……這場橫跨醫、藥、患、企產業生態的脫口秀對話,在輕松笑聲中開啟,聊的則是一個不輕松的話題——那些在診室之外、在處方之外、在指標之外的“未被看見的需求”。
醫生的自白:處方之外有太多“開不了”的藥
14歲確診狼瘡,17年病史,夏天(Summer)白天是金融行業的設計師,晚上是社交平臺上的“打狼少女”。舉起麥克風,她告訴大家,狼瘡是那種“怎么甩都甩不掉的戀愛腦式陪伴”,每次見醫生都像在等判決,“每次復查看結果,比高考查分都緊張”。
作為上海仁濟醫院風濕免疫科副主任,扶瓊每天接診數十位患者。她能開出精準的處方,她也很清楚:處方之外,有太多“開不了”的藥。
“治病好比打仗,一開始就要打成殲滅戰,這叫誘導緩解。如果沒打下來,就變成持久戰了。”病人聽完恍然大悟。用藥也是同理,有病人吃了10天藥沒感覺,在診室不肯走,她這樣說明:“吃藥和找對象是一個道理,考驗長線發展,不能靠幾天的相處經驗,多點耐心。”
她在臺上笑著分享說:有病人每次看完病都會記筆記,如果對專家比較滿意,就寫“專家”;如果覺得不太好,就寫“磚家”。“大家用不同的方式,來表達那些無法對話的需求。”患者長期治療的不易,扶瓊看在眼里。
藥師的觀察:患者有太多問題無處可問
“藥師,這藥吃了能跳舞嗎?”“能,但建議先學會和關節痛跳探戈。”執業藥師薛靜山一開口,臺下就笑了。笑聲背后,是他十幾年的觀察:患者離開醫院后,有太多問題無處可問。那些在診室里來不及說的話,都攢著來問他。
“我們發的不是藥,是生活下去的‘自定義選項’。”臺下有人點頭。
卓樂不是紅斑狼瘡患者,但她是全國最活躍的紅斑狼瘡患者組織“SLE解憂雜貨鋪”的負責人,這個身份,她已保持了八年。八年里,她不敢染發,因為病友看到會擔心“狼瘡患者能不能染發”。她一遍遍解釋自己不是患者,又一遍遍被追問:你不是患者,又不是家屬,也不是醫生,那你天天管我們狼瘡的事干什么?她沒有答案。她只知道,病友需要一個地方說話。
脫口秀的舞臺上,她提出改名的建議——“紅斑狼瘡”這個名字,讓不少患者在找工作時被拒絕、在談對象時退縮。她還算了一筆賬:狼瘡患者一天不是吃一種藥,是吃一把藥。吃A藥控制狼瘡,A藥有副作用,得吃B藥解副作用;B藥影響吸收,得吃C藥幫吸收;C藥傷肝,得吃D藥護肝……一個狼瘡病,吃出一張藥單。
身處企業、醫院與患者的三角地帶,藥企從業者趣多多走到舞臺中央。“臨床是新藥發展必不可少的環節,每個參與者都很偉大,我們現在有那么多新藥,從傳統治療到生物制劑再到CAR-T治療……”趣多多說,讓更多患者及時獲取臨床試驗信息,讓先進療法更快觸達需要的人,這是她站在舞臺上的原因。
專業藥房轉型:患者院外管理“第一公里”
這場由上藥云健康牽頭打造的脫口秀,源于各方與患者溝通中遇到的一個個具體問題:指標正常,不等于生活正常,復發的恐懼、心理的負擔,都是處方之外的“副作用”;出了醫院,誰管我?一系列“副作用”怎么解決?這些決定治療效果的關鍵環節,恰是醫療服務的盲區……這次,他們在臺上,說出來了。
這場脫口秀的發生地是一家專業藥房,它叫“益藥·藥房”。為什么藥房要辦脫口秀?答案或許藏在一個更大的趨勢里。近年,隨著國家分級診療政策的推進和“雙通道”機制落地,專業藥房被賦予了新角色——它不再只是藥品的“最后一公里”,而是患者院外管理的“第一公里”。
從支付支持、臨床藥品信息,到創新治療方案與長程患教管理,當前,這類專業藥房已不僅是鏈接院內院外的重要窗口,更是完善患者全周期管理的樞紐。如同這場特殊的脫口秀,創造了一個貫通“醫-藥-患-企”全產業生態的空間樞紐,讓醫患各方了解到:不僅僅狼瘡,大量慢性病的管理都是一場“馬拉松”,走出診室,一切才剛剛開始。
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