在鄭州龍湖里自營超市,有一位特別的員工陽陽,他是一名重度孤獨癥青年。到今年4月2日,陽陽已經在這里穩定工作了3年。三年間,他的崗位從生鮮區打秤員,進階到了工作內容更復雜的食品區理貨員。
在西安市新城區的航建社區,也活躍著一群孤獨癥孩子和家長。他們在社區空間自在活動,與居民、商戶融洽相處、互助互愛。當喜歡看摩托車的杜杜來到修車鋪,老板總會熱情招呼:“小伙子,來坐。”
這些溫暖的場景正在發生。它告訴我們,孤獨癥孩子走向社會、融入社會,最終“成為一個有用的人”,并非遙不可及的夢想,而是正在實現的現實。
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皆福星球樂隊龍湖里音樂路演
“上班,是他最不容商量的事”
改變始于一次嘗試。2023年世界孤獨癥日,壹基金海洋天堂計劃項目伙伴-鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心發起了“一周職業體驗”活動。20歲的陽陽在活動中第一次走進超市體驗工作。體驗結束后,陽陽媽媽鼓起勇氣向超市負責人閆總提出了一個請求:能否給陽陽一個正式工作的機會?閆總幾乎沒有猶豫,便答應了。
“他非常熱愛這份工作,從不喊累。別的事都可以商量,唯獨不讓他上班不行。”陽陽媽媽笑著分享。這份工作,為陽陽的世界打開了新的大門。
工作三年,陽陽的綜合能力飛速成長:坐地鐵遇到閘機故障,他會冷靜地尋找工作人員;上班路上背包遺落在地鐵,他知道及時聯系閆總說明情況尋求幫助。以前媽媽發微信囑咐事情,他常常沒有回應。如今,媽媽發文字說“回來買兩個西葫蘆”,他會準確買回,并用文字回復:“媽媽,我買西葫蘆了。”年前,父母外出,他竟能獨立做好飯菜,發微信叫媽媽回家吃飯。
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做飯中的陽陽
“他的理解能力、邏輯思維、動手能力、應對突發事件的能力,以及參與集體活動的積極性,都全面提升,生活已基本自理。” 陽陽媽媽欣慰地說。超市閆總也觀察到一個有趣的細節:“他知道我是領導,明白上班不能偷懶,他建立了這些社會認知。”
看到陽陽如今自信的模樣,幾乎無人能想像到他曾經的狀況。陽陽三歲時被確診為重度孤獨癥,此前已展現出所有典型癥狀:沒有眼神交流,沒有語言,感官異常,動作協調能力也遠落后于同齡人。
“他幾乎是在哭聲中長大的。”陽陽媽媽回憶,那時孩子幾乎不眠不休,晝夜哭喊。她帶著孩子輾轉求醫,卻查不出所以然,終日生活在恐懼與無助之中。直到七歲,陽陽才慢慢學會拿筷子;八歲,陽陽才學會大小便自理。“所以,我曾經不敢對他的未來抱有任何期望,只是日復一日地努力陪他干預訓練。”
然而,十幾年過去,陽陽一次又一次,超越了媽媽最勇敢的想象。
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陽陽和他的畫
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▲ 一起助力孤獨癥群體自在融入社區
社區,成了溫暖的“第二個家”
改變也同樣在社區生根。2021年,面對疫情帶來的租金壓力,壹基金海洋天堂計劃項目伙伴-西安市滿天星心智障礙者家長互助公益慈善中心陷入了沒有固定活動場地的困境。西安市航建社區的安主任得知后,決定伸出援手:“如果活動停止,幾百個孤獨癥家庭將面臨諸多困難。我們愿意提供免費場地,幫助他們渡過難關。”
于是,滿天星從租住的單元房,走進了社區寬闊的公共空間。滿天星負責人陳傲說:“社區是一個友好而安全的初級社會場地,既能開展豐富活動促進孩子能力提升,又能保證安全可控。”
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滿天星家長工作坊
在這里,公益電影、趣味運動會、手工課、端午節活動等豐富多彩的融合活動陸續舉辦,并面向所有社區居民免費開放。社區多元的環境,成了孩子們接觸社會、提升認知的天然課堂,也讓居民們增進了對孤獨癥群體的了解。
家長杜杜媽媽很高興,當杜杜在社區畫畫時,會有居民駐足稱贊;杜杜喜歡看摩托車,常去修車鋪觀望,老板后來了解了情況,總會熱情招呼:“小伙子,來坐。”
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在社區畫畫的杜杜和藍貓小滿
“在這里,孩子們很放松,不拘謹。”杜杜媽媽說。孩子們學會了敲門三下,詢問“我可以進來嗎?”,還會將自己制作的美食送給社區工作人員;在婦女節為媽媽們送上鮮花,在夏天為社區商戶送上酸梅湯。一個周末,有個孩子敲開安主任的門問:“安主任,我做的煎餅可好吃了,你要不要嘗一嘗?”安主任感慨:“被這群孩子惦記和關愛,感到特別幸福。”
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安主任與杜杜母子
陳傲認為,服務他人也能增長孩子們的自信:“我們留在社區不是單向索取,也會為社區帶來活力與溫暖,這是一個互惠的過程。”在社區工作人員耐心的溝通下,居民們展現出了很高的接納度。安主任看到,孩子們從最初的膽怯、偷偷觀察,變得越來越自信大方,如今在社區里就像回家一樣自在、自由。
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在社區搬東西的杜杜
正在發生同樣改變的社區還有很多。壹基金海洋天堂計劃持續支持各地心智障礙者家長組織,整合調動社區資源,開展融合活動及專業服務,搭建家庭在本地的支持系統,建立尊重、接納、包容的社區生活環境,共同托舉特需人士的成長與社會融入。
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▲ 一起助力孤獨癥群體自在融入社區
打造特殊需要群體友好空間:需要什么?
在龍湖里,像陽陽一樣獲得工作機會的還有另一位孤獨癥青年子儀,她在書店崗位已工作一年。被問到當初同意他們來工作的原因,閆總說:“龍湖里一直在踐行力所能及的善事。給心青年一個接觸社會的機會,嘗試一下有何不可?”
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子儀在龍湖里書店工作
為了讓陽陽更好地融入,閆總特意將他安排在超市一線的崗位,并讓老員工帶領。她還在員工群科普孤獨癥知識,倡導耐心與包容。從上到下,龍湖里形成了友好的氛圍。有時候超市的同事還會給陽陽媽媽發工作視頻,夸贊陽陽進步了。
“沒有人嫌棄他。”陽陽媽媽對此滿懷感激。
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超市中認真工作的陽陽
就業,是心青年最迫切卻又缺乏的社會支持之一。自2020年起,龍湖里便與“皆福”合作,每年在世界孤獨癥日和久久公益節期間舉辦公益活動,并響應壹基金藍色行動“孤獨癥友好門店”倡導,每年帶動十余家商戶積極參與。
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龍湖里的孤獨癥友好門店
除了超市的工作,陽陽還是皆福“星球樂隊”的鍵盤手,樂隊常來龍湖里路演,此外,龍湖里美術基地向孩子們開放,并為他們舉辦畫展;書店里設立了“愛的一立方”角落,義賣孤獨癥孩子的藝術衍生品……閆總說:“我們做的只是承接了他們的一些訴求,本著初心,能做一點是一點。”
在航建社區,安主任也給予了最大支持:為滿天星提供免費的活動場地,并積極鏈接資源,組織融合活動。她記得滿天星每個孩子的特長,鼓勵拍照好的孩子幫忙記錄,為喜歡毛線編織的孩子準備材料。她認為,耐心、愛心與接納至關重要:“我想多和他們交流,讓他們知道自己很棒。”
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航建社區活動合影
友好的氛圍是逐步營造的。幾年來,居民對孤獨癥群體從陌生到了解,并且因這份愛心增加了對社區的認同感、認可度,不少居民還成為了“滿天星”的志愿者。
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從被照顧者,到貢獻者:一條需要社會接力的路
陽陽媽媽的堅持,是孩子能走到今天的關鍵。她曾為讓陽陽進入普校陪讀十年,不斷鼓勵他參與各種活動,學習社會規則。“他走一步,我走一步,就這樣一點點鍛煉他。” 這份堅持,最終化為了對孩子走向職場的信心。
皆福的英杰老師觀察發現,工作后的陽陽狀態“很享受、很自洽”,“上班對他們而言是一件極其光榮的事,工作仿佛成了最好的康復師,帶給他們無可替代的價值感。”
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心青年職業體驗-閆總崗前培訓
皆福一直在積極鏈接更多愛心企業,為心青年們創造職業體驗與就業的可能。“像龍湖里這樣能夠給予充分接納和支持的社會企業尤為可貴,我們衷心期待未來能有更多企業愿意走近并了解這個群體,以平和、客觀的視角看待他們,既不低估他們的潛力,也不過度美化他們的能力,真正看見并珍視他們每個人身上獨特的光亮。”英杰老師說。
閆總向社會呼吁:“如果企業有適配的崗位,能否不要過度擔心,先給孩子們一個嘗試的機會?”杜杜媽媽則期待,未來社區能提供更多支持,讓孩子們在包容的環境里展現工作能力。
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發言中的杜杜
作為一個孤獨癥孩子家長,陽陽媽媽最深切的感受是:孤獨癥群體面臨的最大困境,往往不是障礙本身,而是外界的誤解與隔離。她期待社會能給予更多理解和包容,消除偏見,提供更多發展的可能。“只有這樣,他們才敢于走出家門,在社會上建立安全感,實現自我價值,真正從一個被照顧者,轉變為社會的貢獻者。”
現在,陽陽每周工作三天。午后休息的一小時,他會去商場二樓彈鋼琴,再到美術基地畫畫。“有地方可去、有事情可做”——這是陽陽媽媽對孩子最樸素的期待。
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皆福星球樂隊排練中
3月23日至4月19日期間,壹基金聯合騰訊公益共同舉辦孤獨癥議題公益節,期待你的加入,共同為全年齡段的孤獨癥人士及其家庭營造友好的社區支持環境,讓更多孤獨癥孩子,像陽陽一樣在工作中實現價值,像杜杜一樣在社區里自在生活。一同助力孤獨癥群體自在融入社區,創造屬于他們的價值與精彩!
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