封面新聞記者 吉星
4月18日,正值全國腫瘤防治宣傳周。當天下午的浙江湖州奧體中心陽光明媚,浙江省城市足球聯(lián)賽(“吳越杯”)湖州對溫州的比賽正在進行。
中場休息時間,隨著現(xiàn)場激情澎湃的播報,全場球迷的目光聚焦在球場中央6歲的四川男孩瑞瑞(化名)身上。身上的淺綠色10號球衣,使他皮膚顯得蒼白,但仍掩不住激動的笑容。
“瑞瑞,進一個!”在全場球迷的吶喊中,在近1.7萬雙眼睛注視下,瑞瑞在綠茵場上奔跑。當他“騙”過門將,打入一粒進球,全場發(fā)出山呼海嘯般的吶喊。這一刻,瑞瑞成了全場關注的“明星”。經(jīng)過近五個月與病痛的搏斗,瑞瑞終于實現(xiàn)了踏上足球場的夢想。
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瑞瑞在湖州隊球員陪伴下射門(湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝)
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絕境求生 ,“生死之間僅一條縫”
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時間回到2025年9月的一天,瑞瑞不慎從床上摔下,次日他開始尿血。經(jīng)過確診,瑞瑞患上了極為罕見的腎臟橫紋肌樣瘤,這讓瑞瑞的母親謝女士再次揪心,“本來五年前他已經(jīng)痊愈了,每半年復查一次結果都是好的,沒想到會復發(fā)。”為此,他們遍尋名醫(yī),“很多專家都說,這種情況可能下不了手術臺……”
謝女士從未放棄。她在網(wǎng)上做功課、尋找病友,經(jīng)輾轉(zhuǎn)找到了位于浙江省湖州市德清縣的浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院(以下統(tǒng)稱“浙大兒院”)莫干山院區(qū)。
浙大兒院莫干山院區(qū)腫瘤外科主任醫(yī)師王金湖是瑞瑞的主治醫(yī)師。接到瑞瑞這一病例時,他也感到棘手。“瑞瑞患的是一種高度惡性腫瘤,發(fā)病率大約為百萬分之一,先后發(fā)生的雙側腎臟橫紋肌樣瘤,更是罕見,全球業(yè)界學界尚未有類似案例。”
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瑞瑞母子接受全場球迷歡呼(湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝)
王金湖向封面新聞記者解釋,瑞瑞五年前已經(jīng)切除了一側腎臟,再切除另一側腎臟病變,對于醫(yī)術考驗更加嚴苛——如果切除過多,破壞腎門的關鍵血管結構,腎臟就失去功能,瑞瑞余生都將在透析中度過;如果切除不足,腫瘤復發(fā)概率很高,“可以說生與死之間只留下一條縫,但治愈并不是沒有可能。”
放棄還是搏一線生機?艱難的抉擇讓謝女士在簽署手術同意書時雙手發(fā)抖。她告訴封面新聞記者,她眼前閃過了最壞的結果,但是不敢往下想,“既然王醫(yī)生說有機會保住腎,我只能賭一把,否則孩子連康復的機會都沒有。”
院方采取了更穩(wěn)妥的治療方案:前期化療減少病變部分,再手術切除,后期繼續(xù)化療祛除病灶。化療過程并不輕松。感到難受的時候,瑞瑞說自己“啥也不想就勇敢去(治療)就好了,針扎進去的時候我不敢說話,不敢動了。”
所幸,藥物對腫瘤抑制效果明顯,瑞瑞手術恢復良好,沒有復發(fā)跡象。
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臨時家園,與“壞蘿卜”的搏斗
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德清的浙大兒院莫干山院區(qū)不遠,有家壹加壹蘭草家園,專門為異地就醫(yī)的實體腫瘤患兒家庭提供免費住宿,也是瑞瑞母子術后的臨時庇護所,由浙江省壹加壹公益基金會、德清縣委社會工作部、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院及屬地共同打造。
對瑞瑞一家來說,這里不是家但勝似“家”,標準的住房、多功能陪伴空間和供患兒家長使用的廚房,一應俱全。謝女士表示,在這里他們遇到不少好心人,當?shù)毓婊饡樗麄兩暾埩巳f元醫(yī)療救助金。
但一切花銷都要精打細算:患兒需要天然、高營養(yǎng)的飲食,家長買菜、做飯、照顧患兒,財力、精力消耗巨大;每天往返醫(yī)院的交通也是一筆開銷,有的家長因無力承擔而選擇步行。更艱難的是,全天陪護意味著無法工作,失去收入,長期治療還消耗大量的積蓄。謝女士說,“每個月吃藥、治療、檢查的費用大概一萬元。”
為了維系治療費用,瑞瑞爸爸留在成都工作,支撐著家里的生計。但他會在下班后和母子倆視頻通話,了解瑞瑞身體狀況。謝女士告訴記者,瑞瑞爸爸從不說想孩子,“不是不想,是怕說出來讓我們更難受,只問一句‘今天怎么樣’。”
半年來,謝女士不舍得給自己添件新衣服,但對瑞瑞從不猶豫,“我省到什么程度都行,只要孩子夠用就好。”
“腫瘤”“生死”,對于一個6歲的孩子來說是一個模糊又沉重的話題。身為媽媽的謝女士在溝通病情時只告訴孩子,“你身體里長了個討厭的‘壞蘿卜’,‘壞蘿卜’去掉就好了。”提到那個“壞蘿卜”時,靦腆的瑞瑞淡淡地說:“它就是一個壞蘿卜”。
在蘭草家園,大家都有著類似的遭遇。也有小朋友因病情加重,轉(zhuǎn)移至更危險的地方。作為母親,謝女士為這些孩子心疼。她替瑞瑞慶幸的同時,更多是后怕,“同樣身處困境,我們至少還有機會守在家園里。那一瞬間,心疼和僥幸交織在一起,說不清的滋味。”
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各方助力,瑞瑞夢圓“吳越杯”
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瑞瑞喜歡踢足球,“我上幼兒園就開始踢球了,每天放學后就和哥哥在家門口的空地上踢。”在蘭草家園,他也會和其他同住的小朋友在活動室追逐著足球,忘記了病痛的煩惱。瑞瑞自信表示:“在這兒沒有比我踢得更好的小朋友。”
近些天,“吳越杯”正如火如荼地進行,瑞瑞也被手機屏幕上的直播所吸引,“我喜歡10號,因為10分是滿分,十全十美”。他不經(jīng)意的話,被蘭草家園的工作人員捕捉到,他們第一時間將一件印有10號的球衣送給了瑞瑞,“瑞瑞的眼睛里像閃出了小星星,特別激動、高興。”一位工作人員告訴記者。
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身著新球衣的瑞瑞神氣十足(浙江省壹加壹公益基金會供圖)
而更大的驚喜還在后面。瑞瑞給蘭草家園信箱留下了一封信,“等我身體里的‘壞蘿卜’去掉,我想去‘吳越杯’那樣的足球場上,踢一場真正的足球!”在當?shù)馗鹘缛耸繋椭拢皡窃奖苯M委會正式向瑞瑞發(fā)來了邀請函,邀請他出席4月18日下午湖州隊的主場比賽。
那一天,瑞瑞身著蘭草家園叔叔阿姨送的那件球衣,在現(xiàn)場觀看比賽、踏上球場,實現(xiàn)了自己的足球夢。
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瑞瑞在吳越杯現(xiàn)場觀看比賽(湖州市新聞傳媒中心 王樹成 攝)
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無法回頭的下半場,瑞瑞永不獨行
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瑞瑞與“壞蘿卜”的斗爭,就像一場足球比賽。經(jīng)過了醫(yī)院的精心治療、堅強母親的保護和蘭草家園的關照,瑞瑞在這場“比賽”中暫時取得優(yōu)勢。王醫(yī)生告訴記者,“如果下一次復查結果良好,5月瑞瑞就可以回家了。”
而出院后復診,才是比賽的下半場。謝女士表示:全家已經(jīng)做好準備,做瑞瑞的“健康守門員”,以后的生活會遵照醫(yī)囑嚴格執(zhí)行,“為了孩子,這是必須守住的事。”
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瑞瑞與足球(浙江省壹加壹公益基金會供圖)
王醫(yī)生直言,雙側腎臟橫紋肌樣瘤非常罕見,還無法形成統(tǒng)計確認孩子治愈的概率。但是,院方會持續(xù)關注孩子的病情,為他定期復查。“我們這次的手術很成功,我對術后不復發(fā)有很大的信心。”王醫(yī)生希望將瑞瑞的病例記錄集結成論文,與全球醫(yī)學同行共同攻克這種罕見病,為患兒們?nèi)松谋荣惐q{護航。
蘭草家園的工作人員也稱,會持續(xù)追蹤瑞瑞的情況。“每次瑞瑞回院復查時,都可以隨時入住家園。只要復查繼續(xù),我們的聯(lián)系與支持就不會中斷。”
綠茵場上的夢想實現(xiàn),人生的比賽還在繼續(xù)。也許瑞瑞永遠無法成為職業(yè)球員,但這并不重要。重要的是,無論是在蘭草家園,還是在綠茵場,當他穿上心愛的10號球衣奔跑時,他就已經(jīng)戰(zhàn)勝了那個名為“絕望”的對手。
謝女士已經(jīng)在盤算著回四川的日子。當她和瑞瑞踏上歸途,她清楚,在與“壞蘿卜”決戰(zhàn)的下半場,瑞瑞永遠不會獨行。
(圖據(jù)受訪者,劉雅睿對本文亦有貢獻)
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