全國(guó)首部！泉州為“星星的孩子”立法，4月2日起施行

4月1日，《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)促進(jìn)條例》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《條例》）頒布實(shí)施新聞發(fā)布會(huì)在泉州召開(kāi)。這部全國(guó)首部針對(duì)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的地方性法規(guī)，于4月2日（世界孤獨(dú)癥日）起正式施行。

隨著《條例》的正式施行，泉州以法治力量守護(hù)“星星的孩子”，讓更多“星星的孩子”在同一片天空下被看見(jiàn)、被理解、被支持、被守護(hù)。

全鏈條制度體系

保障“星星的孩子”

孤獨(dú)癥譜系障礙是發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板等。孤獨(dú)癥兒童常被稱(chēng)為“星星的孩子”，不善語(yǔ)言交流的他們往往被忽視，需要社會(huì)的關(guān)注。近年來(lái)，泉州創(chuàng)新構(gòu)建“一聯(lián)盟、一平臺(tái)、一基金”關(guān)愛(ài)服務(wù)模式，被中國(guó)殘聯(lián)確定為全國(guó)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)，形成了一批可復(fù)制、可推廣的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

此次頒布實(shí)施的《條例》，立足泉州實(shí)際、聚焦孤獨(dú)癥家庭的期盼，全面構(gòu)建篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持、管理監(jiān)督全鏈條制度體系，針對(duì)性解決篩查不及時(shí)、康復(fù)資源不足、教育保障不夠、家庭負(fù)擔(dān)較重等突出問(wèn)題，為全市孤獨(dú)癥兒童健康成長(zhǎng)、家庭幸福安寧提供了堅(jiān)實(shí)法治保障。

《條例》在制度設(shè)計(jì)上重點(diǎn)圍繞以下幾個(gè)方面作出安排。

一是建立篩查診斷網(wǎng)絡(luò)。明確市政府建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，0~6歲孤獨(dú)癥兒童篩查診斷費(fèi)用由市、縣兩級(jí)財(cái)政安排專(zhuān)項(xiàng)資金保障，實(shí)現(xiàn)應(yīng)篩盡篩、就近診斷。衛(wèi)健、殘聯(lián)會(huì)同教育、民政等部門(mén)建立孤獨(dú)癥兒童健康數(shù)字檔案，實(shí)行一人一檔。

二是擴(kuò)大康復(fù)教育供給。明確提供普通學(xué)校隨班就讀、入讀特殊教育學(xué)校或者送教上門(mén)等方式，保障孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育。規(guī)定普通學(xué)校憑孤獨(dú)癥診斷證明申領(lǐng)特殊教育生均經(jīng)費(fèi)，完善助教陪讀制度，強(qiáng)化師資培訓(xùn)與激勵(lì)。同時(shí)，建立醫(yī)療、康復(fù)與教育融合的服務(wù)模式，為孤獨(dú)癥兒童提供連續(xù)、綜合的成長(zhǎng)支持。

三是完善保障支持體系。明確將關(guān)愛(ài)服務(wù)經(jīng)費(fèi)列入本級(jí)財(cái)政預(yù)算，在省級(jí)康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上提高本市救助標(biāo)準(zhǔn)。推動(dòng)更多的診療康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。加強(qiáng)人才引進(jìn)培養(yǎng)，對(duì)承擔(dān)隨班就讀教學(xué)任務(wù)的教師在績(jī)效獎(jiǎng)勵(lì)上予以?xún)A斜。支持成立孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)促進(jìn)會(huì)，對(duì)社會(huì)力量開(kāi)辦非營(yíng)利性服務(wù)機(jī)構(gòu)給予場(chǎng)地租金減免、水電氣費(fèi)用優(yōu)惠等支持。

四是強(qiáng)化管理和監(jiān)督。明確有關(guān)部門(mén)加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督管理，審計(jì)部門(mén)依法對(duì)資金使用情況進(jìn)行審計(jì)監(jiān)督，鼓勵(lì)公眾、新聞媒體和群團(tuán)組織參與監(jiān)督，為孤獨(dú)癥兒童撐起法治“保護(hù)傘”。

多部門(mén)聯(lián)手

撐起守護(hù)網(wǎng)

發(fā)布會(huì)上，泉州市殘聯(lián)、衛(wèi)健委、教育局、民政局等相關(guān)部門(mén)負(fù)責(zé)人分別就康復(fù)服務(wù)、早期識(shí)別、教育安置、兜底保障等家長(zhǎng)關(guān)心的問(wèn)題作出回應(yīng)。

在康復(fù)服務(wù)方面，泉州市殘聯(lián)表示將建強(qiáng)康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，依托泉州市婦幼保健院設(shè)立市級(jí)康復(fù)質(zhì)量控制中心，規(guī)范定點(diǎn)機(jī)構(gòu)認(rèn)定，強(qiáng)化家庭干預(yù)，引進(jìn)世界衛(wèi)生組織家庭照管者技能培訓(xùn)項(xiàng)目（CST），指導(dǎo)家長(zhǎng)科學(xué)開(kāi)展家庭康復(fù)。

在早期識(shí)別方面，泉州市衛(wèi)健委提醒家長(zhǎng)，若發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)語(yǔ)言發(fā)育停滯或倒退、言語(yǔ)多為模仿性語(yǔ)言等“五不”行為表現(xiàn)（不看、不指、不應(yīng)、不說(shuō)、不當(dāng)行為），應(yīng)及時(shí)到正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診。目前泉州已有13家醫(yī)療機(jī)構(gòu)可開(kāi)展孤獨(dú)癥診斷。

在教育安置方面，泉州市教育局介紹了線上通過(guò)“閩政通”APP教育入學(xué)“一件事”、線下到學(xué)校咨詢(xún)報(bào)名的申請(qǐng)渠道，并公布了市、縣兩級(jí)教育行政部門(mén)、特殊教育學(xué)校、隨班就讀基地校的咨詢(xún)電話，明確由特殊教育專(zhuān)家委員會(huì)對(duì)有需要的孩子進(jìn)行“一人一案”評(píng)估，提出最適宜的教育安置建議。

在兜底保障方面，泉州市民政局明確孤獨(dú)癥兒童家庭申辦低保時(shí)，在核算家庭收入時(shí)可免除核算1名實(shí)際的非固定就業(yè)收入，符合條件的還可申請(qǐng)困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼。

來(lái)源：海峽都市報(bào)閩南新聞

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