世界孤獨(dú)癥日｜我們一起點(diǎn)亮“星星”

你知道“星星的孩子”嗎？

有這樣一群人，他們有視力卻不愿和你對視，有聽力卻總是充耳不聞，有語言卻很難和你交流……仿佛來自遙遠(yuǎn)星球，沉浸在自己的世界里。他們，就是孤獨(dú)癥患者。

4月2日是世界孤獨(dú)癥日，我國首部聚焦“星星的孩子”成長的地方性法規(guī)《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》，也于4月2日起正式施行。讓我們們一起點(diǎn)亮“星星”，走進(jìn)孤獨(dú)癥的世界。

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要走近他們，第一步，是真正了解他們。

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種始于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙。

這是一種先天性疾病，與遺傳、腦結(jié)構(gòu)功能密切相關(guān)，并非后天的教育方式或家庭環(huán)境造成，也不能“長大自然好”。

很多人以為，他們只是內(nèi)向、不愛理人。其實，他們不是不想交流，而是不會交流。他們看不懂眼神、讀不懂表情、分不清語氣里的含義，不知道怎么交朋友和分享快樂。環(huán)境一變、規(guī)則一改，他們就會不知所措。他們不是活在自己的世界里不愿出來，是找不到走出來的路。

在我國，兒童孤獨(dú)癥的患病率為7‰，0-6歲孤獨(dú)癥兒童已超40萬。

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這些孩子該如何成長？又該何去何從？

在福建，有一位“愛心媽媽”，為“星星的孩子”們撐起了一片天。

2012年，張秀麗的兒子旺旺仔被確診為孤獨(dú)癥，得知福州有學(xué)校能接納孤獨(dú)癥孩子陪讀，她毅然舉家搬遷至福州。

因為自己“淋過雨”，所以想為他人“撐傘”。2017年，張秀麗與幾位熱心家長成立了福建第一個孤獨(dú)癥兒童家長互助會——心啟航助殘幫扶中心。

“星媽”“星爸”們。圖源：海峽衛(wèi)視

孩子們在這里組建樂隊、足球隊，通過藝術(shù)療愈、表達(dá)自我，學(xué)習(xí)協(xié)調(diào)、配合，也學(xué)著和世界溫柔相處。

圖源：福建日報

2021年，國內(nèi)首屆跨地區(qū)孤獨(dú)癥青少年足球邀請賽在福州舉辦。賽場上，孩子們認(rèn)真較勁，會對隊友喊“放水是違規(guī)的”。正如張秀麗所言，比賽結(jié)果從來不是最重要的，重要的是讓孩子們在汗水中收獲自信。

而更長遠(yuǎn)的問題也擺在眼前：大齡孤獨(dú)癥人士的路，該怎么走？

2025年4月，在張秀麗的推動下，“星點(diǎn)心愿”餃子店正式在福州鼓樓區(qū)開業(yè)。11名16歲至38歲的“星青年”穿上制服，成了店員。

這家特殊的餃子店實行排班制、作業(yè)式管理。孩子們既能學(xué)習(xí)規(guī)則、自食其力，也能領(lǐng)到屬于自己的勞動報酬。

工作之余，“星朋友”聚在一起度過閑暇時光。圖源：福建日報

如今，曾經(jīng)沉默寡言的旺旺仔，已然成為店里的“金牌包餃?zhǔn)帧保靶屈c(diǎn)心愿”的版圖也在不斷擴(kuò)大，為更多“星朋友”托起了沉甸甸的就業(yè)夢想。

“星點(diǎn)心愿”開業(yè)一周年

福建日報全媒體中心記者進(jìn)行了回訪

來看看他們現(xiàn)在怎么樣↓↓↓

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這樣的溫暖，不止一處。在福建，越來越多的機(jī)構(gòu)正努力為孤獨(dú)癥孩子搭建通往廣闊世界的橋。

“要讓孤獨(dú)癥患兒置身真實的生活場景，將來他們走出校園，才能適應(yīng)社會?！痹?strong>福州市星語學(xué)校，不僅有模擬公交站、地鐵站、銀行、超市、醫(yī)院，還有健身房、舞蹈排練廳、繪畫創(chuàng)作室……

圖片來源：海峽教育報

“只要用心教育，尊重孩子的差異，挖掘他們的潛能，用愛澆灌，就能讓樹擁有樹的挺拔，讓花散發(fā)花的芬芳，讓每一個生命都綻放出最美的光芒?！毙ｉL楊福說。

福州市星語學(xué)校校長楊福展示學(xué)生繪畫作品。

同時，學(xué)校內(nèi)“星語超市”也為已畢業(yè)的學(xué)生提供了志愿崗位。結(jié)賬、外送、理貨……成了星娃職業(yè)的拼圖。

音樂，同樣為孩子們打開了一扇窗。泉州市首個孤獨(dú)癥兒童樂隊“扶光”從課堂走向街頭，在泉州西街、中山路等地的演出中展露才華，并受邀參與大型活動。舞臺上的他們閃閃發(fā)光，一點(diǎn)點(diǎn)打破公眾對孤獨(dú)癥群體的刻板印象，成為社會關(guān)注的“星光窗口”。

“扶光”樂隊舞臺演出。圖源：共青團(tuán)泉州市委

而在福州閩侯愛星谷大齡孤獨(dú)癥殘疾人輔助性就業(yè)基地的畫室里，墻上琳瑯滿目的藝術(shù)作品，仿佛一個五彩斑斕的藝術(shù)世界。因患孤獨(dú)癥的兒子擁有繪畫天賦，2015年9月，陳賽鳳在福州閩侯創(chuàng)辦了福建首家大齡孤獨(dú)癥患兒輔助性就業(yè)基地——愛星谷，組織孩子們從事原生態(tài)藝術(shù)創(chuàng)作、農(nóng)事勞作、康復(fù)訓(xùn)練，也為患兒家長提供了一個交流、互動的空間。

孩子們在愛星谷中制作鉆石畫的場地。圖源：福建殘聯(lián)

藝術(shù)、體育、就業(yè)……這些嘗試讓我們看見，孤獨(dú)癥孩子不是被命運(yùn)鎖死的孤島，他們同樣擁有無限可能。只要給予合適的土壤，他們也能綻放出屬于自己的精彩人生。

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每一顆“星星”，都值得被世界照亮。近年來，福建持續(xù)為像“心啟航”這樣的慈善組織和公益組織提供了肥沃的生長土壤。

2023年

《福建省加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》發(fā)布，提出健全篩查診治干預(yù)康復(fù)全鏈條服務(wù)、推進(jìn)融合教育保障、構(gòu)筑社會融合支持體系、加強(qiáng)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理等要求。

2024年

泉州成為福建省唯一入列“全國孤獨(dú)癥關(guān)愛促進(jìn)行動先行先試地區(qū)”的地級市。

2026年

我國首部聚焦“星星的孩子”成長的地方性法規(guī)《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》正式實施。

從政策扶持到資源對接，從社區(qū)支持到社會參與，多方合力共同托舉起“星星的孩子”融入社會的希望。

今天，當(dāng)我們走近他們，不為憐憫，而是為了理解與接納。愿每一份善意的目光，都能成為照亮他們前路的光；愿每一個“星星的孩子”，都不再孤獨(dú)地閃爍。

來源：福建日報?新福建客戶端、東南網(wǎng)

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