清晨六點,李阿姨又一次被丈夫老張的呻吟聲驚醒。68歲的老張患帕金森病八年,近一年病情急轉(zhuǎn)直下,行動愈發(fā)艱難。作為唯一的照護(hù)者,李阿姨每天光是幫老張翻身、穿衣、喂飯,就耗盡了大半精力。可那天早上,她扶老張去衛(wèi)生間時,老張突然僵硬得無法動彈,兩人一同摔倒在床邊——李阿姨手臂擦傷,老張的頭也磕在了柜角,急診檢查確診為左側(cè)股骨頸骨折,必須手術(shù)。急診室里,紅著眼眶的李阿姨反復(fù)念叨:“我真的不知道該怎么照顧他才好了……”
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這不是個例。據(jù)統(tǒng)計,我國帕金森病患者已超500萬,絕大多數(shù)選擇居家照護(hù)。但很多家屬像李阿姨一樣,因缺乏科學(xué)方法,既讓患者承受額外痛苦,自己也身心俱疲。我院神經(jīng)外科潘琪副教授介紹,帕金森病患者的居家照護(hù)從以下幾大要點入手,可以讓患者少走“彎路”,活得更有質(zhì)量。
藥物管理須精準(zhǔn)按時
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帕金森患者最常用的藥物是左旋多巴制劑,服藥時間直接影響療效,萬萬不能隨意調(diào)整。臨床中,不少患者自行改服藥時間,導(dǎo)致藥效變差、“開-關(guān)”現(xiàn)象加重。建議家屬幫患者設(shè)置手機(jī)鬧鐘,嚴(yán)格按時用藥。
還要注意用藥細(xì)節(jié):
高蛋白食物會影響左旋多巴制劑吸收,需在餐前1小時或餐后1.5小時服用;
司來吉蘭別在傍晚、晚上用,避免失眠;
恩他卡朋必須和復(fù)方左旋多巴同服,單獨用無效;
金剛烷胺片要在下午4點前服用,否則可能影響睡眠。
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改造家庭環(huán)境防止摔跌
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像老張這樣的病友,肌僵直和平衡障礙導(dǎo)致跌倒風(fēng)險極高。因此,居家照護(hù)應(yīng)該對家庭環(huán)境重點進(jìn)行幾點改造:衛(wèi)生間加裝扶手、鋪防滑墊,馬桶旁放增高坐便椅;移除地面小地毯、門檻和雜物,避免絆倒;臥室、走廊裝感應(yīng)小夜燈,方便夜間活動;床高以患者坐床邊時雙腳能平踩地面為宜,床邊加裝護(hù)欄或扶手,家具邊緣貼防撞條。
照護(hù)者還要學(xué)會正確扶抱技巧:站在患者身側(cè),讓患者一手扶住自己的肩部,自己一手環(huán)抱患者腰部,用腿部力量而非腰部力量,幫助患者轉(zhuǎn)移,避免摔倒。
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進(jìn)食、排便是“兩大難題”
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帕金森病友常因吞咽肌僵硬導(dǎo)致吞咽功能障礙,也因腸蠕動減慢而頑固性便秘。進(jìn)食時,要注意讓患者保持坐直、下巴微收的姿勢,不要仰頭吞咽。每口食物量控制在半勺以內(nèi),等前一口完全咽下再喂下一口。食物形態(tài)以糊狀或軟爛為佳,避免稀流質(zhì)(如清湯、稀粥)和干硬食物(如餅干、堅果)。如果進(jìn)食過程中出現(xiàn)嗆咳、聲音改變、呼吸困難,立即停止喂食,必要時就醫(yī)評估是否需要鼻飼。
針對便秘,晨起空腹一杯溫水后順時針按摩腹部,家屬可以在患者的飲食中加入西梅泥、紅心火龍果、燕麥等天然通便食物,必要時在醫(yī)生指導(dǎo)下使用溫和的導(dǎo)瀉藥。
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心理照護(hù)和功能康復(fù)同樣重要
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很多帕金森病友會出現(xiàn)抑郁、焦慮甚至幻覺。照護(hù)者要注意:不爭辯、不否定、不指責(zé)。比如患者堅信有人偷了他的東西,不要直接說“沒人偷,是你記錯了”,而是說“是嗎?我們找找看,肯定在某個地方”。同時,照護(hù)者自身的心理調(diào)適同樣重要——李阿姨的崩潰恰恰說明,照護(hù)者需要定期“喘息”。建議尋求社區(qū)日間照料中心幫助,每周至少給自己半天休息時間。
對于患者的生理功能來說,被動活動和主動鍛煉能延緩功能衰退。建議每天早晚各一次幫助患者做肩關(guān)節(jié)外旋、腕關(guān)節(jié)屈伸、踝關(guān)節(jié)背屈等被動活動,每個關(guān)節(jié)活動到極限但不引起疼痛。鼓勵患者大聲朗讀練習(xí)言語清晰度,用節(jié)拍器輔助練習(xí)起步和行走。在保證安全的情況下,應(yīng)堅持一定量的戶外運動和體育鍛煉,如:散步、打太極拳等。
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需要提醒的是,部分患者如接受了腦深部電刺激手術(shù),要遵醫(yī)囑進(jìn)行康復(fù)。老款腦起搏器對患者日常生活有較高要求,應(yīng)避免接近微波爐,電視機(jī)、安檢門這類帶磁場的物品。目前新型腦起搏器對患者的日常生活幾乎沒有任何影響,但腦深部電刺激手術(shù)后,不建議患者進(jìn)行籃球,羽毛球等有牽拉的劇烈運動,病友可以進(jìn)行慢跑,打太極拳等運動。
帕金森病的居家照護(hù)是一場漫長的馬拉松,
掌握科學(xué)方法,既是對患者的負(fù)責(zé),
也是對照護(hù)者最好的保護(hù)。
專家簡介
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潘 琪
神經(jīng)外科
副主任醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士
專業(yè)特長:從事神經(jīng)外科臨床工作二十余年,擅長帕金森病、痙攣性斜頸、梅杰綜合征、特發(fā)性震顫、周圍神經(jīng)病(手腳麻木、疼痛)、三叉神經(jīng)痛、面肌痙攣、偏癱、截癱、腕管綜合征、肘管綜合征和昏迷促醒等疾病的綜合評估、微創(chuàng)手術(shù)和加速康復(fù)治療。
社會任職:廣東省醫(yī)師協(xié)會周圍神經(jīng)專業(yè)委員會第一屆委員會常務(wù)委員、廣東省醫(yī)學(xué)會神經(jīng)外科學(xué)分會功能神外學(xué)學(xué)組成員、廣東省醫(yī)學(xué)會腦機(jī)接口與腦科學(xué)專業(yè)委員會第一屆委員會委員、廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會神經(jīng)外科加速康復(fù)分會理事、中華志愿者協(xié)會中西醫(yī)結(jié)合專家志愿者委員會神經(jīng)外科專業(yè)組委員。
出診安排:北院區(qū)(周二下午),南院區(qū)(周二上午),花都院區(qū)(周三上午)。
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來源:神經(jīng)外科
責(zé)編:黃睿、房詩婷
初審:劉文琴
審核:歐陽霞、任毅
審核發(fā)布:楊建林
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