上海
一個寫真 實 故 事的公眾號
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跟著我看今天的故事：
01
2018年8月，我意外懷了二胎。
家里每個人都樂開了花。
這一年，大兒子兩歲多。我29，老公李劍34，生個二胎剛剛好。
如果二胎能來個女兒，兒女雙全湊個好字，就再完美不過了。
2019年5月4號，二寶出生。
很遺憾，仍然是個男孩。
知道結(jié)果時，說實話，我是有些失落的。
但那樣的失落也就三秒鐘而已。
看著懷里可愛的小人兒，我的心一下子就融化了，只想把這個世界上全部的愛都給他。
李劍也一邊逗二寶，一邊笑著說，兒子就兒子吧，以后家里有三個男人保護你，多好。
嘿，設(shè)想一下那樣的畫面，心里都是滿滿的甜啊。
02
當(dāng)媽的都希望孩子平安健康吧，我們給二寶取了小名叫康康。
大概是那種“惟愿孩兒愚且魯，無災(zāi)無難到公卿”的樸素愿望。
說起來，康康可真是個天使寶寶。
吃飽就睡，很少哭鬧，長得特別快。
出了月子，親戚們見了都說，這孩子頭大臉大，長胳膊長腿的，以后肯定是個大高個。
我這個負責(zé)喂養(yǎng)的“奶牛”，成就感滿滿。
日子一天天過去，康康漸漸學(xué)會和我們互動，逗了就笑，餓了就哭，睡醒了就自己玩。
又乖又可愛。
大寶很喜歡弟弟，每天從幼兒園放學(xué)回來就圍著弟弟轉(zhuǎn)。
我看著他倆相親相愛的樣子，只覺得歲月靜好。
誰會想到命運早就做了另外的安排。
03
是2019年11月，康康半歲。
有天康康感冒有點嚴重，引起了肺炎，需要住院治療。
住院期間，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)康康抬頭不穩(wěn)，覺得他發(fā)育有點遲緩，建議做個頭部檢查。
我聽著，心里咯噔一下。
因為康康在抬頭方面確實遲緩一些的。
我想起之前拍百天照時，他抬頭不穩(wěn)，是我們撐著他才拍完照片的。
但當(dāng)時誰都沒在意，想著他早產(chǎn)一周，又長得快，加上頭大，人小力氣不夠，抬不穩(wěn)也正常。
聽到醫(yī)生說要做檢查時，我突然有種不祥的預(yù)感。
等待結(jié)果的過程，非常難熬。
好在頭顱磁共振結(jié)果出來，沒發(fā)現(xiàn)什么問題。醫(yī)生讓多補鈣多鍛煉。
我和李劍長長地松了口氣，心里懸著的石頭總算落了地。
04
可是，并不是萬事大吉。
日子一天天過去，康康在抬頭方面仍然沒有進步。
我忍不住又擔(dān)心起來。
家人都覺得我多慮了。老人們經(jīng)驗豐富，說康康的眼睛那么有神，骨碌碌轉(zhuǎn)著，一看就很聰明，不會有問題的。
加上冬天來了，衣服穿得多，小孩子的手腳活動幅度都很小，想著康康也許真的沒什么問題。
很快到了2020年春節(jié)，康康9個月。
疫情來了。
我和李劍每天在家研究育兒，發(fā)現(xiàn)康康的大運動發(fā)育，和同齡人比起來，是肉眼可見的有些滯后。
不能再自欺欺人了。
春節(jié)過后，我倆帶著康康去了市醫(yī)院檢查，復(fù)查了頭顱磁共振。
這一次，依舊沒發(fā)現(xiàn)什么問題。
醫(yī)生建議去省醫(yī)院做個全面檢查，看看是不是基因問題。
可我和李劍都沒有遺傳史，怎么會是基因問題。
加上疫情，我倆暫且放棄了去省醫(yī)院做檢查的念頭，決定先做康復(fù)訓(xùn)練。
醫(yī)生也說了，不管是什么原因引起的發(fā)育遲緩，都是要做康復(fù)訓(xùn)練的。
05
訓(xùn)練前，康復(fù)中心先給康康做了綜合測評。
結(jié)果顯示康康的狀態(tài)很差，最基本的追視追聽和抓握都做不到。
所以和其他孩子比起來，康康的訓(xùn)練項目是最多的。
而抬頭、翻身，這些簡單的動作，他都要費好大勁才能做到。
為了強化效果，還做了針灸治療。
小小的人兒，頭部扎很多針。
母子連心，疼在他身上，痛在當(dāng)媽的心里。
可堅持做了2個療程后，康康依舊沒什么變化。
我心里越來越慌。
一同做康復(fù)的孩子都有明確的病因，唯獨康康病因不明。
2020年5月，我和李劍商量后，帶康康去了省醫(yī)院。
那時康康已經(jīng)一周歲。
省醫(yī)院的專家看完說，康康的問題很大，和同齡孩子的差距太大了，需要住院做詳細檢查。
我無法形容那一刻的心情。
卻也只能和李劍相互打氣，祈禱孩子沒事。
因為疫情，住院只能我一個人陪護。
住院第二天，康康打針后，忽然嘴唇發(fā)紫。
我從來沒見到過這樣的狀況，嚇得六神無主，不知所措。
幸好，吸氧后緩過來了。
那我也是第一次知道，這就是所謂的發(fā)紺。
我對這些完全沒概念，百度出來的信息把我嚇蒙了。
醫(yī)生讓我別慌，說還要進一步檢查才能確診。
06
于是接下來做了一系列的檢查。
其中包含SMA篩查。
而所謂的SMA是一種由神經(jīng)元缺失或異常導(dǎo)致的罕見病。我不敢想象如果是這個病，該怎么辦。
做肌電圖時，要用一根長長的針插進大腿里。康康哭得撕心裂肺，這也是他出生以來哭得最厲害的一次。
我在旁邊聽著，心揪著疼，眼淚像斷線的珠子。
真希望這樣的痛是在我自己身上。
萬幸的是，檢查結(jié)果出來，醫(yī)生說基本可以排除SMA的可能。
但還要再做基因篩查。
我心里稍微松了口氣。
想著只要不是SMA，情況就不會太嚴重。
畢竟產(chǎn)檢時，唐篩什么的一切都很正常。
我和李劍也沒家族遺傳病，大兒子也很健康，基因能有什么問題。
我努力給自己找信心，安慰自己驚魂未定的心。
可我怎么也沒想到，基因還真有問題。
一個月后，基因篩查結(jié)果出來，顯示基因突變，考慮SM1神經(jīng)節(jié)苷脂貯積癥。
當(dāng)時，我們已經(jīng)出院回家了。
我在百度上查這個病，說是嚴重的腦病變，國內(nèi)外都沒有特效藥，大多活不過兩歲。
我的世界瞬間坍塌了。
這個病的發(fā)病率是十萬分之一啊。這樣的概率，怎么就被康康遇上了。
康康才一歲，還沒叫過爸爸媽媽，還沒有好好看過這個世界。
我的康康只是發(fā)育遲緩了點而已啊。
我沒辦法接受這樣的結(jié)果，也不愿相信這是事實。
07
我和李劍帶著基因檢測報告去找了康復(fù)科主任。
醫(yī)生再次比對康康的癥狀后，發(fā)現(xiàn)很多癥狀還是有區(qū)別的。
這讓我跌落谷底的心，又重新燃起一線希望。
2020年7月，我們又去了省醫(yī)院。
醫(yī)生說，基因檢測報告的準(zhǔn)確度很高。如果還有疑慮，建議做進一步檢查。
翻盤的希望很渺茫，但有一點點可能，我們也不愿放棄啊。
于是又把康康帶來了省醫(yī)院，再次檢查。
當(dāng)晚，康康發(fā)燒了。溫度不算高，只做了物理降溫。
可沒過多久，他吃奶時，嘴角忽然開始抽搐，完全無法控制。
我嚇壞了，手忙腳亂地叫來了醫(yī)生。
醫(yī)生看了后，說是犯了癲癇，給他用了水合氯醛。
觀察了一會，他還在繼續(xù)抽搐，又給他注射了地西泮鎮(zhèn)定劑。
在藥物作用下，康康總算平靜下來，沉沉睡去。
我抱住他，不敢合眼，不住地流淚。
巨大的恐懼籠罩著我，我真的怕極了，害怕就此失去他。
我以為，這就是人生中最灰暗的時刻了。
可沒想到，這僅僅只是開始。
08
第二天，康康的基因檢測復(fù)檢結(jié)果出來，依舊和上次一樣。
醫(yī)生無奈地說，這種病癥的孩子，平均壽命只有兩歲，沒必要折騰了。
我多希望這只是一場夢。
我的康康，他還這么小，誰能救救他？
醫(yī)生沒辦法回答我，他的眼里，只有遺憾和惋惜。
至此所有的希望都破滅，絕望鋪天蓋地涌來，吞噬了我。
我和李劍只好帶康康回了家。
誰都可以放棄他，但我是媽媽，我不能。
不是說這世上存在奇跡嗎？也許康康還有奇跡的。
在我們的精心照料下，康康退燒了。
但又出現(xiàn)了幼兒急疹。急疹還沒好，又開始拉血便。
醫(yī)生說這是發(fā)燒后遺癥。
后來也真的慢慢恢復(fù)了正常，紅疹消退了，大便也正常了。
我看著他變得平和的小臉，稍稍緩了口氣。
可神經(jīng)，依舊緊繃著。心里的擔(dān)憂和恐懼從未消失。
09
那段時間，我查了很多資料，也問了很多朋友。
可得到的答案都是一樣的。
活不過兩歲。
我真的不甘心啊，可也真的窮途末路了。
在醫(yī)生的建議下，我們放棄了康復(fù)治療，不想在有限的時間里折騰他。
康康依然不會抬頭和翻身，但手可以舉起來，腳也可以平移挪動。
他努力發(fā)聲，咿咿呀呀的。
哥哥很喜歡和他玩，拿各種玩具逗他，他也笑著回應(yīng)。
我和李劍看著孩子們開心的樣子，心酸得不行。
我們總抱著一絲幻想，幻想著康康會突然好起來。
可幻想終歸只是幻想。
10
2020年8月18號早晨，康康再次出現(xiàn)了癲癇癥狀。
我們第一時間打了120送去醫(yī)院急救。
康康在PICU病房呆了一天一夜，才轉(zhuǎn)去普通病房。
小小的他，頭上插著針輸著液，鼻子上插著胃管。
我的心真痛啊，痛得快要窒息了。
康康看到我，張著嘴巴。我明白，那是想喝母乳的信號。
他不喜歡奶嘴，一直都是母乳喂養(yǎng)。
我請求醫(yī)生拔了胃管，喂他吃了些母乳。
我看著懷里慢慢安靜下來的他，多希望可以一直抱著他，多希望這樣的時刻可以成為永恒。
可從那之后，康康抽搐的頻率越來越高。
每隔四天左右就發(fā)作一次。
而每次發(fā)作，都要去醫(yī)院靜脈注射地西泮才可以緩解。
那么小的孩子，頻繁住院、打針、輸液。
因為用藥過多，產(chǎn)生了抗藥性，只能不斷加大劑量。
發(fā)病的頻率也越來越高，由四五天一次到三天發(fā)作一次，后來基本每天都會發(fā)作。
為了控制病情，醫(yī)生又加了另一種藥物，兩種藥混合在一起，癲癇的發(fā)生頻率低了些，但副作用也很明顯。
康康的頭圍和肚子肉眼可見的變大。
我知道不能這樣下去了，可也真的毫無辦法。
每次發(fā)病時，因為擔(dān)心顱內(nèi)壓增高有生命危險，只能快速用藥讓他鎮(zhèn)定下來。
一次一次又一次，一針一針又一針。
康康原本濃密的頭發(fā)剃光了，身上頭上都布滿針眼，幾乎找不到好的血管可以扎針。
護士扎一次失敗一次。后來，所有兒科診室的護士看到他都害怕了，怕找不到血管給他打針。
可這些，還只是康康承受痛苦的冰山一角。
11
2020年國慶節(jié)剛過完，康康開始吞咽困難，吃不進去任何東西。
住院后，再一次送進了PICU。
醫(yī)生說，做最壞的心理準(zhǔn)備吧。
身邊知情人都勸我和李劍放棄，別再折騰了，直接送走吧，這樣大人孩子都遭罪。
但我怎么舍得呢，他是我懷胎十月掉下的肉啊。
我是他的媽媽，是他的全世界，我怎么能放棄他。
公公婆婆還有李劍也舍不得，他們和我一樣，選擇了堅守。能康康陪一程，是一程。
也許是我們的誠心感動了上蒼，康康又熬過了一關(guān)。
命保住了，但因為無法吞咽，只能用胃管進食。
每天，我都要給他吸痰。
看著康康痛得想哭卻哭不出聲，眼角一直流淚的樣子，我心痛到無以復(fù)加。
在醫(yī)院住了半個多月，醫(yī)生說，真的無能為力了，回去吧。
12
我們只好帶康康出了院，斷了母乳，在家用鼻飼喂養(yǎng)。
婆婆每天早晨煲各種粥，用輔食機打碎，通過胃管喂康康。
剛開始，她無法面對，一看到孩子就哭得不能自己。
我也跟著哭，李劍也偷偷抹眼淚。
家里的場面，一度失控。
我為了不讓老人難受，自己24小時守著康康。
婆婆看我眼睛每天哭得紅腫，心疼我，強撐著調(diào)整心態(tài)，幫我一塊照顧。
康康又犯了幾次癲癇， 我們都是通過鼻飼注射鎮(zhèn)靜藥物控制抽搐。
因為胃管要定期換，每次插胃管對康康來說都是一種折磨。
他抬著小手，試圖反抗。
可慢慢的，已經(jīng)無力抗?fàn)帲皇潜犞劬^望地看著我們，無助地流淚。
有一次，護士插完胃管回來后，康康一喂奶就吐，什么都喂不下去。
我們都嚇壞了，以為是他的病情又加重了。
去醫(yī)院打了針也還是沒有好轉(zhuǎn)。
看著可憐的康康，我的心真痛啊。我央求醫(yī)生，有沒有辦法讓他不再這么痛苦了。
醫(yī)生說，只要還有生命體征，作為醫(yī)生只能履行職責(zé)，維持他的生命。吃不下去東西的話，就每天注射營養(yǎng)液。
后來才知道，是護士插胃管沒有插到位才導(dǎo)致的吐奶。
還有一次插胃管，有一個鼻孔比較難插，只能強硬把胃管推了進去。
整個過程，康康痛苦得一直張著嘴巴，眼角的淚不住地往下流。
胃管插進去后沒有回音，只好又拔出來。
我不敢想象這個過程有多痛，不敢想象康康疼到什么程度。
他沒有選擇權(quán)，只能被迫接受。
13
而康康的情況每況愈下。
一天天的消瘦，瘦得皮包骨頭。
紙尿褲的碼數(shù)從XL號碼縮小到L號，還是會漏尿。
插了胃管后，康康再也沒有笑出聲和哭出聲了。不管多痛多難受，也沒辦法哭叫。
他的視力也慢慢退化，直至失明。
這個病一點點奪走他的各項機能，讓他失明，又失聲。
雖然他不會和我們互動，可每次受到驚嚇后，我的安撫都能使他慢慢平靜下來。
我相信他只是沒有辦法作出回應(yīng)，但什么都能感受得到，心里什么都知道。
真的好絕望好絕望。
我不明白，命運為什么這么殘忍，為什么要這樣對一個孩子。
醫(yī)學(xué)上無法創(chuàng)造奇跡，我和李劍甚至開始求助玄學(xué)。
我們跑了很多地方，去給康康算命，燒香祈愿。
所有能做的，我們都做了。
康康總算挺過了活不過2周歲的預(yù)言。
2021年5月4日，康康兩歲生日。
李劍買了蛋糕，一家人圍著他，低聲唱生日快樂。
昏暗的燈光里，每個人都在默默祈禱，靜靜流淚。
我在心底說，用我的壽命來換他的健康吧。有多少的疾苦，都讓我這個做媽媽的來承受吧。
可上天，沒有聽到我竭斯底里的吶喊和請求。
14
2021年7月，康康開始出現(xiàn)痰多的癥狀。
每天做霧化，拍背，卻依舊沒有緩解。
我買了吸痰機，買了氧氣瓶，開始自己給他吸痰吸氧。
可依舊改變不了什么。
他的頭圍越來越大，肚子也越來越大，而身上卻越來越瘦。整個臉部成了倒三角形狀。
看著康康每天那么痛苦，那種無力感深深地圍繞著我。
到了11月，康康出現(xiàn)了水腫的癥狀。
我慌亂去找醫(yī)生，醫(yī)生建議我不要再去折騰他了。
是的，我的康康徹底被判了死刑。
他水腫的情況越來越嚴重，臉、手、腳都像充氣氣球一樣鼓起來。
痰也越來越多。
每天做霧化吸痰，也控制不住越來越糟糕的發(fā)展趨勢。
15
就這樣到了2021年12月22號，凌晨四點。
我給康康擦鼻子里流出來的痰液，給他喂奶時，看他呼吸特別困難，趕緊喊李劍給他吸氧。
可他看起來還是不對勁。
我心里好慌亂，好恐懼。
這一天終究還是來了。
無論我如何拍背，如何搖晃，他都沒有再睜開眼睛。
李劍摸著康康的額頭，嚎啕大哭起來。
我想過無數(shù)次這一刻來臨的場景，可真的發(fā)生了我還是無法接受。
所有人勸我想開點，說該做的都做了，這對康康來說也是一種解脫。
是啊，天堂里沒有疼痛，以后再也不用受罪了。
可是天堂的路遠不遠，他會不會孤單啊。
終究還是要跟你說再見了，我的康康，我親愛的小孩。
希望來生，你在天上還會挑我做你的媽媽。
希望來生，你可以健健康康無憂無慮的長大。
而我們的母子緣分可以久一點，再久一點。
PS：很難過，祝福康康在天堂安好。
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