27歲“玻璃人”擁抱新生活！專家呼吁：早診斷、規范治療很關鍵

極目新聞記者 劉迅

通訊員 高琛琛

從小不敢跑跳，打針、換牙都有嚴重出血風險，甚至無法止住，如同脆弱的“玻璃人”，這是很多血友病患者面臨的困境。

2026年4月17日是第38個世界血友病日，在湖北省血友病關愛活動暨武漢兒童醫院血友病患教會上，血液科專家呼吁，隨著醫保政策的覆蓋以及藥物的升級，血友病已從按需治療逐漸向預防治療轉變，早診斷、規范治療很重要，患者可接近正常生活。

武漢兒童醫院院長陸小霞寄語，希望每一位患兒都能被看見、被診治、被關愛

身體稍一磕碰就出血

“玻璃小伙”收獲了愛情

“我是大家眼里的‘玻璃人’，從小到大，稍一磕碰，身上就出現青紫色的斑塊，嚴重時出血止不住。”在4月17日的活動現場，27歲的小韓（化姓）回憶，幼年時他不小心撞傷額頭，包扎后仍流血不止，父母連夜帶他趕到武漢兒童醫院，結果被確診為血友病。

醫生說，這是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，由于體內凝血因子的缺乏，哪怕是一次輕輕地磕碰，都可能導致嚴重的出血，像個易碎的“玻璃人”。

此后，小韓開始規律注射凝血因子。他記得，上學時，別的小朋友課間跑跑跳跳玩耍時，他只能一個人坐在教室，生怕自己磕著碰著。可即使自己小心翼翼，仍避免不了意外狀況，有時路走多了或者搬了重物，膝關節、肘關節還會出血腫脹，疼得整晚睡不著。

“一出血就得馬上輸液，遠城區的醫生沒有經驗，爸媽就帶著我往武漢兒童醫院趕，每次單程少說得4個小時。”小韓回憶，父母陪著他闖過一道又一道難關，他到現在仍印象深刻。

但血友病是終身性疾病，漫長的病痛與反復的出血，也曾讓小韓沮喪到想過放棄，但每次想到父母為了帶他治病四處奔波，從沒一句怨言，他也慢慢學會接納自己。

隨著血友病被納入國家罕見病目錄及門診慢特病保障，相關藥物報銷比例提高，過去“用藥貴、負擔重”的難題得到緩解。小韓翻出最近的一張藥費單，他一個月的凝血因子經醫保報銷后，自付費用僅2000多元，負擔大大減輕。

如今，靠著規范治療和自己的堅持，小韓考上大學，畢業后留在武漢工作，還收獲了甜蜜的愛情。曾經被病痛困住、連走路都小心翼翼的“玻璃少年”，眼里有光，對未來充滿了期待。

武漢兒童醫院血液腫瘤中心付強醫生為孩子義診

“五位一體”治療新模式

陪著孩子像正常人一樣生活

《中國血友病診治報告2023》顯示，我國血友病的患病率為每十萬人2.73到3.09例（2.73/10萬—3.09/10萬）。近十年，長效因子治療、非因子治療等相繼出現，血友病從按需治療逐漸向預防治療轉變。

武漢兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師熊昊表示，如果早診斷、規范治療，血友病患者可以接近正常人生活。

武漢兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師熊昊分享

活動現場，來自仙桃的張女士（化姓）分享了兒子的治療經歷。她說，樂樂（化名）出生后，身上總有青紫色的淤血塊，長時間不散，直到半歲時去醫院，被確診為血友病。

張女士還記得，樂樂11個月大時從床上摔下，因為當時她對血友病一無所知，沒有及時處理，直到一周后孩子出現發燒癥狀才緊急送醫。檢查結果讓她崩潰：顱內出血、顱骨骨折，必須立刻手術。

患兒媽媽分享治療經驗

如今，樂樂已經9歲。在媽媽的守護和規范治療下，樂樂出血、疼痛等癥狀都得到很好的控制，不僅能正常上學，還學習了輪滑、滑板等。

“兒童期是血友病治療的黃金時期。”熊昊表示，小學階段的孩子跌倒發生率高，關節出血的概率非常大，會導致關節腫脹甚至畸形，因此早診斷、早監測，定期注射凝血因子預防治療，避免關節和肌肉出血，延緩關節病變的進展、提高生活質量，讓患兒健康長大。

武漢兒童醫院院長陸小霞表示，作為湖北省兒童醫療中心、湖北省兒童專科聯盟牽頭單位，武漢兒童醫院致力于搭建兒童血友病精準診斷、規范治療、康復管理、心理干預和家庭指導“五位一體”的健康管理模式，共同陪伴血友病孩子們的茁壯成長。

協和醫院王華芳教授介紹前沿技術

“血友病為X染色體連鎖隱性遺傳，男性患者占絕大多數。”武漢協和醫院血液科主任醫師王華芳教授表示，若出現反復不明原因瘀青或關節腫痛、外傷后出血遠超常人、難以止住的牙齦或鼻出血，以及有男性出血不止家族史等情況，應及時就醫排查。目前，我國血友病規范化治療能力已經達到國際水平。

協和醫院鄧紅俊教授介紹出血管理等知識

（來源：極目新聞）