“尋找你身邊的氣球人”，HAE罕見病公益科普再行動

2025年9月，北京病痛挑戰公益基金會連續第三年發起遺傳性血管性水腫（HAE）罕見病公益科普活動。今年活動以“尋找你身邊的氣球人”為主題，創新互動，多元傳播，通過患者親身倡導、明星藝人互動接力、線上全域話題傳播與線下公益投放相結合等方式，構建全方位的公益倡導矩陣，以期提升公眾對罕見病HAE的認知，推動潛在患者的早期發現與及時就診，為罕見病群體構建更加包容和支持的社會環境。

認識HAE：被忽視的“致命腫脹”

HAE（Hereditary angioedema）中文名為“遺傳性血管性水腫”，是一種罕見遺傳性疾病。患者主要表現為反復發作、難以預測的皮膚或黏膜下水腫，可能出現在身體任何部位。水腫發作時，患者身體的某些部位會像氣球一樣“膨脹”起來。因此，他們自嘲為“氣球人”。

當水腫發生在腸胃，會引起強烈絞痛、惡心嘔吐，常被誤診為急腹癥；而當水腫發生在喉頭，從發病到窒息最快僅需10分鐘，嚴重威脅生命。數據顯示，國內約50%的HAE患者經歷過喉頭水腫，其致死率最高可達40%，未診斷的HAE患者中有三分之一死于喉頭水腫。

盡管HAE的患病率只有約1/50000，但由于社會認知度極低，超過75%的患者都曾經歷一次或多次誤診、誤治。據統計，一位HAE患者從首次發病到明確診斷，平均需要13年。

也因此，許多HAE患者常年生活在突發水腫的恐懼中。“每次發作都像被人掐住了喉嚨，明明意識清醒，卻呼吸不了”；“肚子疼到撞墻，被送去急診當闌尾炎手術”……這樣的經歷不僅帶來身體上的痛苦，更造成心理上的巨大壓力與社會功能的喪失。

患者故事：直面罕見病HAE的勇氣

在今年的HAE公益科普活動中，HAE患者Amy決定“站”出來，面向公眾講出自己與HAE抗爭的真實故事，呼吁更多潛在患者早發現、早確診、早治療。

年輕的Amy身體多處部位反復經歷了如氣球般膨脹的水腫：手、腳、臉頻繁腫脹——數次都被不同科室醫生誤診為其他常見病。在醫院多個科室間輾轉，在誤診與不解中徘徊，甚至經歷一次命懸一線的氣管切開手術。

“不要等到喉頭水腫、不得不做氣管切開的那一天——那是真正與死神擦肩而過的瞬間。”Amy期待，未來有更多潛在的“氣球人”能夠獲得相關疾病的科普信息，看到她的故事，可以少走點彎路。

“尋找你身邊的氣球人”線上公益倡導

自2023年起，病痛挑戰基金會連續三年發起“拒絕窒息 緊急尋人”公益倡導，通過明星接力、癥狀科普、患者發聲等形式，成功推動HAE進入公眾視野。過去兩年中，活動累計觸達上億人次，并已幫助多位潛在患者獲得確診和治療。

今年，項目再度升級，發起“尋找你身邊的氣球人”互動倡導。水腫發作時，患者身體的某些部位會像氣球一樣“膨脹”起來。公眾可通過拍攝吹氣球視頻，參與話題#尋找你身邊的氣球人、#尋找一種可能致命的腫，或轉發公益科普內容。

通過這種倡導形式，我們希望，每個人都可以成為HAE罕見病科普的傳遞者，多一點認知，就可能多挽救一個生命。

本次公益行動得到了多位知名藝人的積極響應。包括楊迪、曾黎、喻言、楊蕓晴（Sunnee）、段藝璇、馬藜等公眾人物在內的眾多抖音創作者陸續響應并發聲，呼吁公眾關注HAE癥狀，鼓勵身邊有疑似經歷的人及時就醫。

線上線下全覆蓋，打造立體傳播矩陣

今年，除線上傳播外，項目還將在城市地鐵站、出租車等場景進行線下投放，通過LED大屏、公益廣告等形式，直觀展現HAE患者“氣球人”的困境，進一步擴大活動影響力。

每一次轉發、每一次觀看、每一次接力，都可能幫助一個被困多年的“氣球人”獲得新生。讓我們攜手同行，用認知打破誤解，用行動傳遞希望，共同構建一個對罕見病群體更加友好、包容的社會環境。