前言
中國(guó)有句老話叫“天妒英才”,同樣是名人,同樣是漸凍癥,為何物理學(xué)家霍金21歲得了漸凍癥,不僅活到76歲,晚年還可以搞科學(xué)研究。
但是46歲的蔡磊患漸凍癥6年,如今早已喪失語(yǔ)言能力,只能靠流食維持生命,為何兩人差別那么大?
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身體健康才是最重要的,有的人前半生輝煌,但是身體垮了,如果沒(méi)有家人的陪伴,沒(méi)有頑強(qiáng)的求生意識(shí),那么很快就會(huì)日薄西山。
蔡磊的前半生吃過(guò)苦也輝煌過(guò),但是后半生卻患上了漸凍癥,要不是妻子不離不棄,蔡磊也很難堅(jiān)持下去。
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漸凍癥、癌癥、艾滋病、白血病與類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎是世界五大絕癥,目前還沒(méi)有研制出特效藥。
其中漸凍癥是“五大絕癥之首”,患漸凍癥的人很辛苦,明明意識(shí)是清醒的,但是身體卻動(dòng)彈不得,可以說(shuō)生不如死。
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一、一家三代短命?
1978年5月,蔡磊出生于河南省商丘市一個(gè)窮人家庭,爺爺是一個(gè)勤勤懇懇的農(nóng)民,可惜50歲左右就去世了。
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蔡磊的父親是一名軍人,對(duì)于蔡磊的要求很嚴(yán)格,蔡磊從10歲開(kāi)始,就被要求4,5點(diǎn)鐘起來(lái)跑步,練拳,還有背英語(yǔ)。
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以前那個(gè)年代,父母喜歡棍棒教育,蔡磊的父母常常對(duì)他說(shuō)生活不容易,你要過(guò)上好生活只有努力。
10歲開(kāi)始,蔡磊常常感到壓抑,必須按照父母的期望和要求去做事。
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蔡磊從小品學(xué)兼優(yōu),學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異,也算沒(méi)有辜負(fù)父母的期望。
從中學(xué)開(kāi)始,蔡磊的期望是成為一名科學(xué)家,但是90年代財(cái)經(jīng)專業(yè)比較熱門,父母鼓勵(lì)蔡磊去報(bào)考財(cái)經(jīng)專業(yè)。
蔡磊參加高考被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取,但是他陷入了自我懷疑,為此抑郁了3,4年,常常陷入自我懷疑,找不到人生方向。
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但是生活沒(méi)有給蔡磊喘息的機(jī)會(huì),在大三的時(shí)候,蔡磊的父親查出肝硬化晚期,前往北京進(jìn)行治療。
他和哥哥,還有媽媽為了照顧父親,一直忙前忙后。
蔡磊的父親其實(shí)是有救的,但是需要幾十萬(wàn)的治療費(fèi),對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō),簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。
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當(dāng)時(shí)蔡磊的父親和母親,一個(gè)月只有200塊錢工資,怎么負(fù)擔(dān)得起高昂的治療費(fèi)?
經(jīng)過(guò)全家的商量,最終蔡磊的父親放棄治療,很快父親就因?yàn)楦斡不ナ馈?/p>
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二、起起伏伏的人生
大學(xué)畢業(yè)后,1999年,蔡磊考入了老家的稅務(wù)機(jī)關(guān),但是蔡磊不滿足于現(xiàn)狀,決定進(jìn)行深造,考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。
2003年,蔡磊研究生畢業(yè)后,先后在三星、安利、萬(wàn)科等大公司,擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理。
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2011年,33歲的蔡磊加入京東,作為工作狂的他,經(jīng)常加班,幫京東解決棘手的問(wèn)題。
在京東期間,蔡磊開(kāi)創(chuàng)了中國(guó)內(nèi)地首張電子發(fā)票,成為電子發(fā)票第一人,如今已經(jīng)在各行各業(yè)普及。
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2014年京東要上市,蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成多輪融資,幫助京東在電商平臺(tái)站穩(wěn)腳跟。
后來(lái)蔡磊又幫助京東搞好京東物流和京東金融,算得上京東的功臣之一,很快蔡磊就被晉升為京東集團(tuán)副總裁,身價(jià)水漲船高。
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2018年,蔡磊經(jīng)人介紹,認(rèn)識(shí)了小他11歲的段睿(化名)。
段睿是北京獨(dú)生女,爸爸是大學(xué)教授,媽媽是醫(yī)院科室主任,從小被父母寵大,沒(méi)有吃過(guò)任何苦。
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兩人相談甚歡,一見(jiàn)如故,見(jiàn)面第二次,蔡磊就向段睿求婚,沒(méi)有想到,段瑞爽快的答應(yīng)了。
就這樣認(rèn)識(shí)2個(gè)星期閃婚,兩人志趣相投,都愛(ài)工作,不愛(ài)旅游,討厭內(nèi)耗,2018年年底,兩人結(jié)婚后生下了兒子。
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段睿還跨專業(yè),學(xué)習(xí)了注冊(cè)會(huì)計(jì)師,成為會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合法人。
愛(ài)情事業(yè)雙收,老婆好,兒子健康,本來(lái)美滿的一家三口在2019年戛然而止,蔡磊確診了漸凍癥。
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蔡磊得了絕癥,段睿一夜之間白了很多頭發(fā),兩人才結(jié)婚一年半,蔡磊怕耽誤段睿,確診的時(shí)候就提出離婚,但是段睿一直不離不棄。
原本是北大醫(yī)學(xué)博士的她,跨專業(yè)學(xué)習(xí)了會(huì)計(jì),又因?yàn)槔瞎汤冢洲D(zhuǎn)回醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,做漸凍癥醫(yī)學(xué)研究,全力以赴支持蔡磊做醫(yī)學(xué)研究。
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蔡磊患病后,四處尋醫(yī)問(wèn)藥,很多朋友拿來(lái)所謂的“偏方神藥”,為了顧及朋友的面子,蔡磊也嘗試了很多偏方藥。
但是段瑞覺(jué)得這是冤枉錢,這些連包裝都沒(méi)有的藥物,簡(jiǎn)直就是耽誤治療。
還有一些所謂的大師,利用患者求生的欲望,說(shuō)什么包治百病,張口就要價(jià)100萬(wàn)。
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三、能否有醫(yī)學(xué)奇跡?
蔡磊生病后并沒(méi)有自暴自棄,而是馬不停蹄的工作和時(shí)間做賽跑,又是搭平臺(tái),又是建立團(tuán)隊(duì),還到處拉投資,還要直播帶貨。
生病的第一年,蔡磊嘗試了很多方法,推拿,針灸,干細(xì)胞,祝由術(shù)等方式,蔡磊都嘗試了一遍,最后蔡磊堅(jiān)定的選擇中醫(yī)。
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2024年,蔡磊捐款1億元用于漸凍癥領(lǐng)域,希望科研人員能早日研究出特效藥。
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從2019年確診漸凍癥到2025年,如今已經(jīng)過(guò)去了6年,蔡磊以身試藥,雖然每一次都有未知風(fēng)險(xiǎn),但是攻克疑難雜癥,就要有先行者。
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2025年,蔡磊已經(jīng)五體癱瘓,只有眼睛和耳朵能動(dòng),但是蔡磊每天堅(jiān)持用眼控進(jìn)行工作。
蔡磊表示:寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,也不會(huì)因絕癥屈辱等死。
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6年時(shí)間投入大量的人力物力和財(cái)力,目前聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室初步形成。
蔡磊聯(lián)合諸多杰出科學(xué)家,生物科技公司還有醫(yī)院,共同成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。
目前已經(jīng)促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。
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蔡磊深夜表示,奇跡必將發(fā)生,這是一個(gè)AI和生命科學(xué)時(shí)代!
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蔡磊的做法已經(jīng)超越了很多人,他原本不用那么拼,但是他代表漸凍癥這個(gè)特殊群體,也讓這個(gè)群體的人受到更多的關(guān)注。
蔡磊帶頭簽署了遺體捐贈(zèng),他不是為了自己,也是給漸凍癥的患者帶去希望。
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倪萍得知好友蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,表示“他很偉大,很了不起,我就是不舍得他”。
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但是蔡磊也是飽受一些網(wǎng)友質(zhì)疑,質(zhì)疑他閃婚是不是騙婚,是不是早就知道自己有漸凍癥。
蔡磊辟謠祖上三代沒(méi)有任何漸凍癥先例,相親結(jié)婚一年半后才確診。
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蔡磊還表示,父親之前是因?yàn)橐腋无D(zhuǎn)化為肝硬化才去世的。
其實(shí)很多得絕癥的人,祖上可能沒(méi)有這個(gè)癥狀,比如得癌癥的人,可能父母,兄弟姐妹都沒(méi)有人得癌癥。
一般患絕癥,可能和心情,居住的環(huán)境,個(gè)人作息時(shí)間,基因突變等有關(guān)。
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不管怎么樣,蔡磊都是了不起的人物,他敢為天下先,以身試藥,不計(jì)個(gè)人得失,一直馬不停蹄的在為漸凍癥患者努力,這份執(zhí)著不容易。
藥物研發(fā)不同創(chuàng)業(yè),藥物研發(fā)更燒錢,平均一款藥就需要60億美金,而且還不一定有效果。
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搞科研是一條艱難的道路,這些年蔡磊夫妻一直投入科研,直播帶貨,無(wú)法陪兒子一起住。
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蔡磊直播的錢,也是全部投入科研,不得不說(shuō),段睿是一個(gè)很好的妻子,是蔡磊最堅(jiān)強(qiáng)的后盾,一直陪著他,不離不棄,忙前忙后。
我以前一個(gè)男同事得了癌癥,老婆立馬拉著兒子跑了,對(duì)那個(gè)男同事不聞不問(wèn),但是也沒(méi)有離婚。
那個(gè)男同事也做到了主任級(jí)別,很可惜,沒(méi)有家人的支持和關(guān)心,我那個(gè)男同事不到半年就心灰意冷去世了,男同事去世后他的老婆又立馬出現(xiàn)了,主要是為了拿喪葬費(fèi)。
蔡磊夫婦都是很好的人,希望有奇跡發(fā)生,早日能有漸凍癥的特效藥,讓那些患者不用那么痛苦。
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