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中國(guó)網(wǎng)訊 3月20日,“肌萎縮側(cè)索硬化癥多組學(xué)聯(lián)合研究中心”戰(zhàn)略合作在深圳簽約。該中心由廣州市白云區(qū)人民醫(yī)院、深圳華大生命科學(xué)研究院、猛犸公益基金會(huì)共同發(fā)起成立,旨在通過(guò)跨領(lǐng)域資源整合與核心優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),搭建長(zhǎng)期穩(wěn)定的產(chǎn)學(xué)研公益協(xié)作機(jī)制,聚力推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科研平臺(tái)建設(shè)、創(chuàng)新項(xiàng)目孵化及科研成果的臨床轉(zhuǎn)化與落地。
肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS,又稱“漸凍癥”)是一種進(jìn)行性、致命性的神經(jīng)退行性疾病,伴隨大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸凋亡,以吞咽及呼吸衰竭危及患者生命。作為一種罕見(jiàn)病,公眾認(rèn)知不足、創(chuàng)新藥可及性不足、科研數(shù)據(jù)整合困難、疾病中晚期康養(yǎng)困難,也讓患者家庭、醫(yī)護(hù)人員、科研工作者面臨困境。
“這次簽約是醫(yī)院在神經(jīng)肌肉疾病專科建設(shè)道路上的重要里程碑!三方合作將為攻克漸凍癥這一世界性醫(yī)學(xué)難題貢獻(xiàn)實(shí)質(zhì)性力量。”廣州市白云區(qū)人民醫(yī)院院長(zhǎng)黃詠梅表示,依托華大的多組學(xué)前沿技術(shù)與猛犸基金會(huì)的公益平臺(tái),醫(yī)院將進(jìn)一步提升在ALS臨床診療、科研組織及患者全周期管理方面的能力。
華大集團(tuán)首席執(zhí)行官尹燁表示,三方要凝聚行業(yè)合力,加速研究ALS等罕見(jiàn)病的發(fā)病機(jī)制,推動(dòng)科研成果的臨床轉(zhuǎn)化與應(yīng)用,從而擴(kuò)大在漸凍癥診療領(lǐng)域的行業(yè)影響力、區(qū)域輻射力。
21日,ALS知識(shí)智能體“知漸”在深圳華大時(shí)空中心舉辦的“向陽(yáng)而生 與愛(ài)同行”公益音樂(lè)會(huì)上發(fā)布。
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依托AI智能體技術(shù),“知漸”整合權(quán)威醫(yī)學(xué)知識(shí)、臨床診療經(jīng)驗(yàn)、科研前沿成果及患者看護(hù)專業(yè)指南,實(shí)現(xiàn)ALS知識(shí)精準(zhǔn)查詢、個(gè)性化咨詢、科研文獻(xiàn)輔助整理等功能,鏈接患者、醫(yī)護(hù)、科研工作者。經(jīng)漸愈互助之家和廣州市白云區(qū)人民醫(yī)院賦能,蔣海山與ALS抗?fàn)幷卟汤趲ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)內(nèi)測(cè),“知漸2.0”正處于快速迭代期。
“我們希望,更多人講看見(jiàn)漸凍癥群體的困境與堅(jiān)守,凝聚起更多攻克疾病的磅礴力量。”華大基因市場(chǎng)與品牌中心總監(jiān)胡宇潔說(shuō)。
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