江蘇
2026年2月7日，徐州礦務集團總醫院聯合北京至愛DMD關愛中心、徐州市碩明助殘發展中心，共同舉辦以“規范用藥·科學康復·向陽而生”為主題的杜氏肌營養不良癥(DMD)患教會。
活動聚焦DMD規范治療與康復管理，為患兒家庭提供專業指導與情感支持，傳遞科學康復理念，凝聚多方力量助力患兒成長。此次患教會旨在搭建醫患溝通平臺，整合醫療與社會資源，回應患兒家庭的迫切需求。
DMD是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，目前尚無根治方法，規范用藥與系統康復是延緩病情發展、提升生活質量的關鍵。
規范用藥，科學康復
徐礦總醫院兒科主任李美蓉主持開場。江蘇省肢殘人協會副主席鄭碩致辭，表示將持續關注并支持DMD群體，凝聚社會關愛。
在隨后的專題講座環節，兒科陳馨蕊副主任醫師系統闡述了DMD的規范用藥原則，強調堅持科學治療對延緩疾病進展的重要意義;兒科張濤則從康復實踐出發，詳細講解不同階段患兒的個性化康復策略，幫助家庭掌握日常訓練方法。
專家答疑環節中，李美蓉、陳馨蕊、張濤等醫護人員圍繞用藥、康復、營養及心理支持等問題，與家長進行了細致深入的交流。
向陽而生
一位DMD患兒家長通過視頻展示了孩子的康復歷程：孩子在2025年12月初到徐礦總醫院時，已近一年無法行走。在接受徐礦總醫院提供的系統性康復訓練后，如今已能獨立行走十余步。“孩子變開朗了，跟我聊天的時候話都變多了!”這句真摯的感嘆，道出了在場眾多家庭的心聲，也傳遞了希望。
本次患教會通過系統的知識講解與真摯的經驗分享，不僅為DMD家庭提供了切實的指導，更顯著增強了醫患之間的信任與理解。未來，徐礦總醫院將繼續攜手社會各界，推動DMD診療康復服務體系建設，助力每一位孩子走向更光明的未來。
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