愛有回聲｜一年前，那個上了央視新聞的孩子，現(xiàn)在怎么樣了？

2025年3月3日，第26個全國愛耳日，國家組織人工耳蝸類醫(yī)用耗材集中帶量采購中選政策正式全國落地。平均20余萬元的人工耳蝸降至5萬元左右，75%的大幅降幅，讓曾經(jīng)萬千聽障家庭望而卻步的“天價耳蝸”成為觸手可及的希望。

時光匆匆，一年轉(zhuǎn)瞬即逝。2026年愛耳日如期而至，我們再次回訪了集采政策落地后的首批資助受益人 —— 那個去年被各大媒體報道，登上央視新聞的新疆女孩媛媛。

而在她的故事背后，更是國家普惠政策與社會公益同頻共振，推動聽障救助領(lǐng)域迎來全新改變的生動縮影。

三代遺傳的無聲困境

曾讓希望遙不可及

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“從奶奶那輩起，她加上我爸爸的兄弟姐妹，一共六個人，全都聽不見。”說起家族的失聰過往，媛媛的語氣已然平靜，但話語背后，是三代人被靜音世界籠罩的無盡無奈。

△小時候的媛媛和媽媽、弟弟

這份遺傳的命運，在媛媛13歲那年悄然降臨。彼時讀小學(xué)六年級的她，發(fā)現(xiàn)自己越來越聽不清同學(xué)的話語，起初還誤以為是別人口齒不清，直到癥狀愈發(fā)明顯，才不得不接受殘酷的現(xiàn)實。在助學(xué)組織“沙棗花”的幫助下，媛媛確診聽力問題并配上了助聽器，可聽力仍在不可逆轉(zhuǎn)地下降，幾乎每兩三年就要更換一副，這對普通家庭而言，已是不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“助聽器對我們家來說已經(jīng)是非常大的支出了，更別說十幾萬的耳蝸了。”媛媛說，那時，連助聽器店的驗配師都建議她去做耳蝸。可高昂的費用，讓這個愿望成了遙不可及的奢望。

高三那年，疫情來襲，所有人都戴上了口罩。對于依賴唇讀的媛媛來說，這無異于一場災(zāi)難——語文老師的朗誦、英語聽力的磁帶轉(zhuǎn)動聲，都成了永遠(yuǎn)拼湊不全的碎片。高考失利后，她進(jìn)入新疆一所大專，并在一家印刷廠實習(xí)，每天工作12個小時。

機(jī)器的轟鳴聲中，摘下助聽器能隔絕噪音，卻也隔絕了希望。

“集采讓我覺得，

這個東西不再遙不可及”

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轉(zhuǎn)機(jī)，出現(xiàn)在2024年底。

2024年12月，第五批國家組織高值醫(yī)用耗材集中帶量采購在天津開標(biāo)，人工耳蝸中選結(jié)果正式出爐。根據(jù)國家醫(yī)保局部署，2025年3月起，全國各地相繼執(zhí)行集采中選政策，同時還配套設(shè)立了人工耳蝸植入費、取出費、適配費等價格項目，全力確保政策落地“最后一公里”暢通。

媛媛從“沙棗花”那里第一時間得知了這個消息，同時還收到了“愛的分貝”的資助申請鏈接。那一刻，壓在她心頭多年的石頭終于落地：“當(dāng)時就覺得，這個東西對我來說不再遙不可及了，我也可以擁有了，不會再覺得未來很渺茫，聽力再也沒救了。”

2025年3月3日，北京同仁醫(yī)院，媛媛成為政策落地后的首批手術(shù)患者。這場改變命運的手術(shù)，耗材費用不到5萬元，加上其他相關(guān)費用共計約6.8萬元。經(jīng)過醫(yī)保報銷近 40%，再加上愛的分貝的精準(zhǔn)資助，媛媛家庭最終自付僅2萬元左右。“我一下心安了，我的希望來了。” 術(shù)后的媛媛長舒一口氣“我可以做一個普通人了。”

一年后：

聽見水滴，也聽見生活

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如今，距離手術(shù)已過去一年，媛媛的生活發(fā)生了翻天覆地的變化，那些曾經(jīng)被忽略的細(xì)微聲響，如今都成了生活里最珍貴的饋贈，她正一點點重新認(rèn)識這個有聲的世界。

最讓她印象深刻的，是家里老式燒水壺水開的鳴笛聲。“以前水燒開了我聽不見，經(jīng)常一壺水燒成半鍋，特別危險。現(xiàn)在水一響我就能聽見，及時關(guān)掉，不浪費水和電了。”還有一次，她聽見家里有微弱的聲響，找了一圈才發(fā)現(xiàn)是水龍頭在漏水，“那個水滴的聲音很微弱，以前從來沒注意過，現(xiàn)在能聽見了。”

媛媛說，自己正在“重新學(xué)習(xí)聲音”——人工耳蝸傳遞的是電子信號，很多聲音需要重新建立認(rèn)知。“聽到一個聲音，但不知道它是什么，需要多聽、多練，慢慢熟悉。”即便這個過程需要耐心，可對她而言，每一次聽清新的聲音，都是一次小小的勝利。而在重新認(rèn)識世界的路上，愛的分貝從未缺席，于她而言，愛的分貝從來都不只是一個單純的資助方，更是一路陪伴的溫暖力量。去北京手術(shù)時，愛的分貝的工作人員全程陪伴，給了她莫大的情緒價值。

在北京住院的那半個月，媛媛笑稱自己天天“騷擾”工作人員，“他們那么忙，還擠出時間一直陪我，真的挺不容易的。” 直到現(xiàn)在，工作人員和她的線上交流也并未中斷。“感覺有人能聽我說話，真的很好，他們也會給我很正面的建議，都是關(guān)于未來的那種。”

△正在努力工作的媛媛

一年前手術(shù)時，媛媛曾認(rèn)真列出自己的心愿清單：考英語四級、專升本、在嘈雜環(huán)境里也能聽清別人說話。如今，這些心愿正一個個慢慢實現(xiàn)。她順利通過專升本考上了新疆理工學(xué)院，雖因年邁的父親打工不易、離家太遠(yuǎn)而暫時放棄入學(xué)，卻也找到了一份心儀的文員工作。同事們都知曉她的情況，始終耐心溝通、溫柔包容。“有一位從北京回來的同事，像‘夸夸怪’一樣，我做一點點小事他都會使勁夸獎，讓我特別有信心。”

盡管暫時放下了升學(xué)，媛媛卻從未放棄對知識和遠(yuǎn)方的向往。“我還是想升學(xué)的，這是一個執(zhí)念。從小到大都是好學(xué)生，結(jié)果上了個不太理想的大學(xué)，希望自己能有個好學(xué)歷。”

而政策的利好帶給她的希望，也不止于這一年，媛媛還有一個小愿望：趁年輕給另一側(cè)耳朵也植入人工耳蝸。“這是家族遺傳，現(xiàn)在另一側(cè)佩戴的助聽器時間比較久了，技術(shù)落后，噪音大。趁年輕再做一側(cè)，恢復(fù)得也好一些。” 說起這個心愿時，她的眼里滿是期待。

資助模式調(diào)整

建立合作網(wǎng)絡(luò)

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在媛媛的人生轉(zhuǎn)折中，愛的分貝從未只是一個簡單的資助方，而在集采政策落地的這一年里，愛的分貝更是完成了公益救助模式的全新升級，讓公益力量的價值惠及更多聽障群體。

集采政策落地前，人工耳蝸動輒二十余萬元的費用，讓多數(shù)聽障家庭望而卻步，彼時愛的分貝的核心工作，是為困難家庭填補(bǔ)巨額的手術(shù)費用缺口。即便如此，受資金總量所限，救助范圍仍難以覆蓋更多有需要的人群。而集采將耳蝸價格降至5萬元左右后，愛的分貝迅速調(diào)整資助策略，從“補(bǔ)足大部分費用”轉(zhuǎn)向“托底最后一公里”，資助重點精準(zhǔn)聚焦于醫(yī)保報銷后家庭仍難以承擔(dān)的自付部分，單側(cè)植入最高補(bǔ)助2萬元，雙側(cè)最高3萬元，按自付金額的30%-70%梯度資助，讓每一筆公益資金都用在刀刃上。

與此同時，愛的分貝還大幅擴(kuò)大了救助范圍與資助維度：從之前的“1-7周歲先天性極重度聽障兒童及部分語后聾青少年”，擴(kuò)大至“18 歲以下具有中國國籍的困難聽障兒童/青少年，及具有全日制學(xué)籍的學(xué)生”；從原來的僅支持單側(cè)植入資助，擴(kuò)大至支持單側(cè)、對側(cè)、雙側(cè)植入資助，讓更多年齡段、不同需求的聽障群體都能獲得救助機(jī)會。

△專項救助活動現(xiàn)場

集采政策的充分落地，離不開優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的堅實支撐。一年來，愛的分貝以受益人需求為核心，在全國范圍內(nèi)搭建起廣泛的定點醫(yī)院合作網(wǎng)絡(luò)，全力打通聽障救助的 “醫(yī)療最后一公里”，讓受助人在“家門口”就能享受到專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療救助服務(wù)。并陸續(xù)與廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院等多家省級標(biāo)桿醫(yī)院攜手，啟動地方專項救助行動。讓有需要的聽障家庭，不必再遠(yuǎn)赴他鄉(xiāng)就能實現(xiàn)“聽見”的愿望。

愛有回聲

繼續(xù)前行

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一年的時間，集采政策改變的不僅是一個冰冷的價格數(shù)字，更是一個女孩、一個家庭，乃至整個聽障群體的命運軌跡。在媛媛之外，還有無數(shù)個聽障家庭正在被這份溫暖照亮。國家集采政策大幅降低了人工耳蝸的醫(yī)療成本，讓更多聽障患者有了接受治療的可能；愛的分貝的模式升級與全國醫(yī)療合作網(wǎng)絡(luò)的搭建，讓公益救助的觸角伸得更遠(yuǎn)、更精準(zhǔn)。

未來，愛的分貝也將繼續(xù)與時代同行，讓每一位聽障朋友，都能被世界溫柔聽見，讓每一份對有聲世界的期待，都能迎來溫暖的回聲。