北京積水潭醫院2026年國際罕見病日骨與軟組織罕見腫瘤多學科研討會成功舉辦

近日，2026國際罕見病日骨與軟組織罕見腫瘤多學科研討會在回龍觀院區成功舉辦。本次會議以“聚力同心，愛愈罕見”為主題，圍繞骨與軟組織罕見腫瘤的精準診療、多學科協作與規范化建設展開深入探討。會議匯聚了國內相關領域頂尖專家、學者及患者代表，共同展望罕見骨與軟組織腫瘤診療的未來發展方向。

會場掠影

會議開幕

開幕式由本次會議主席、北京積水潭醫院骨腫瘤科主任劉巍峰主持。

劉巍峰代表大會組委會，向蒞臨現場的各位領導、專家同仁及患者代表表示熱烈歡迎和衷心感謝，并簡要闡述了本次會議的背景與重要意義。他表示，骨與軟組織罕見腫瘤因發病率低、診斷困難、治療手段有限，始終是臨床診療中的重點與難點。本次會議旨在匯聚多方智慧與力量，共同推動我國罕見病診療事業的發展與進步。

國家骨科醫學中心主任、北京積水潭醫院院長蔣協遠致歡迎辭。他指出，骨與軟組織腫瘤病種繁多、早期癥狀隱匿、診療過程復雜，屬于罕見病中更為少見的類型。他強調，“罕見不代表被忽視，疑難不意味無出路”。北京積水潭醫院作為國家骨科醫學中心，將持續發揮引領與示范作用，積極推動骨與軟組織罕見腫瘤診療的規范化、精準化發展。

蔣協遠致辭

國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員兼辦公室主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康在致辭中強調，罕見病診療事業的推進需要政府、醫療機構、企業及社會各界凝聚合力。他指出，多學科協作（MDT）模式已成為提升罕見病診療水平的關鍵路徑。北京積水潭醫院在骨腫瘤領域具有深厚的臨床積淀與學科優勢，期待未來繼續在罕見骨腫瘤的規范診療、患者全程關愛、病例登記與研究等方面發揮引領與示范作用。

李林康致辭

劉巍峰主持開幕式

會議聯合主席、北京積水潭醫院牛曉輝、魚鋒、張清分別致辭。牛曉輝強調了多學科協作在罕見腫瘤診療中的核心價值，呼吁通過緊密協作打破學科與機構間的診療壁壘。魚鋒結合自身臨床實踐經歷，表達了愿與各位同道攜手并進，共同推動骨與軟組織腫瘤診療水平提升、惠及更多患者的決心。張清聚焦患者實際需求，倡導在規范化診療的基礎上，為罕見病患者提供更具人文關懷的醫療服務。三位專家對與會同仁的到來表示熱烈歡迎，并一致表示，將以本次會議為契機，進一步加強多學科協作，共同攻克骨與軟組織罕見腫瘤診療中面臨的難題。

聯合主席致辭

作為罕見病活動的特邀代表，患者張華女士（化名）分享了她的診療歷程與心路體驗。作為一位骨與軟組織腫瘤患者，她患病多年，曾輾轉多地求醫，一度深感困惑與無助。在北京積水潭醫院骨腫瘤科為其提供的個體化診療與長期規范隨訪下，她的病情得到了有效控制與穩定管理。隨著靶向藥物的問世與應用，如今她已有可能避免再次手術。張女士衷心感謝醫院與專家團隊始終如一的陪伴與守護，并感念醫學進步為包括她在內的廣大罕見病患者帶來了新的曙光與希望。

患者代表分享

第一節 精準施治?優化策略

會議第一節上半部分由北京大學第三醫院韋峰、北京大學第一醫院燕太強、北京大學人民醫院楊毅主持。

主持風采

北京積水潭醫院李遠回顧了骨肉瘤保肢治療的發展歷程，并結合最新臨床研究數據，深入分析了保肢手術的適應證、關鍵技術要點及預后影響因素，為臨床實踐中骨肉瘤患者的保肢決策提供了重要循證依據。

北京積水潭醫院黃真闡述了靶向治療、免疫治療等新興手段在晚期骨肉瘤中的應用現狀與前景，并就多線治療策略的個體化選擇展開了深入探討。

講者風采

北京積水潭醫院程曉光、牛曉輝、張冬三位專家對上述兩位講者的內容進行了精彩點評，與會專家就骨肉瘤保肢與晚期治療中的熱點問題展開了深入討論，進一步明確了臨床實踐中的關鍵原則。

現場點評討論

會議第一節下半部分由北京大學腫瘤醫院樊征夫、解放軍總醫院許猛、北京積水潭醫院張威主持。

主持風采

北京積水潭醫院馬珂在題為“罕見病系列——腱鞘巨細胞瘤治療現狀”的報告中，梳理了腱鞘巨細胞瘤的流行病學特征、診斷標準及傳統治療方法，并深入剖析了當前臨床診療中存在的痛點與局限。

北京積水潭醫院孫揚介紹了靶向藥物的臨床轉化應用、微創手術技術的創新突破以及多學科協同診療模式的實踐經驗，為腱鞘巨細胞瘤的精準化、規范化診療提供了新思路與新方向。

講者風采

北京積水潭醫院陳緒珠、裴倩及張清圍繞腱鞘巨細胞瘤診療新范式展開了深入點評。與會專家聚焦靶向治療的適應證選擇、療效評估體系與長期管理模式等關鍵議題進行了熱烈討論，并就多項臨床診療要點達成重要共識。

現場點評討論

第二節 多維共析?傾注關愛

會議第二節由北京積水潭醫院陳緒珠、北京大學第三醫院姬濤、中國醫學科學院腫瘤醫院李振峰主持。

主持風采

北京積水潭醫院金韜分享了一例罕見的異時性多中心骨肉瘤病例。該病例在診療過程中曾面臨微小病灶定位困難、精準活檢挑戰及功能重建復雜等多重難題。骨腫瘤團隊采用規范化新輔助化療結合精準微創手術技術，并制定個體化保肢方案，依托先進診療手段成功實現病灶控制與肢體功能保留，為該類罕見骨肉瘤的診療提供了重要的臨床參考。

北京積水潭醫院范道洋分享了一例腱鞘巨細胞瘤病例，其腫瘤位于脛骨后方且與重要血管穿行，傳統條件下難以實現保肢治療，隨著針對該疾病的靶向藥物問世，患者如今有望在保留肢體的同時獲得有效治療，這為類似復雜病例避免截肢、改善生活質量帶來了新的希望。

講者風采

在北京積水潭醫院丁宜、蘇永彬、閆東、楊發軍的共同參與下，與會專家對上述兩例典型病例展開了深入討論。專家們從影像學診斷、病理學分析、外科治療策略及內科系統管理等多維度進行了全面剖析，為類似復雜病例的臨床診療提供了重要借鑒與參考。

現場點評討論

第三節 共建標準?引領未來

會議第三節由北京積水潭醫院鮑立、丁宜、張冬主持。

主持風采

北京協和醫院趙永強以“中國血友病中心建設實踐之路”為題作專題報告，從中心架構、診療規范、患者全周期管理等方面進行了系統介紹，為骨與軟組織罕見腫瘤診療示范中心的建設提供了寶貴的跨學科經驗。

北京積水潭醫院鄧志平圍繞“骨與軟組織腫瘤診療示范中心-腱鞘巨細胞瘤示范中心建設質控標準框架”展開闡述。他講解了示范中心的建設目標、質控標準體系與評估框架，為在全國范圍內推進骨與軟組織腫瘤（含腱鞘巨細胞瘤）的規范化、同質化診療奠定了重要基礎。

講者風采

專題討論 腱鞘巨細胞瘤規范化診療

示范中心建設規劃及討論

在北京大學腫瘤醫院樊征夫，北京大學第三醫院姬濤、韋峰，解放軍總醫院許猛，北京大學人民醫院楊毅，北京大學第一醫院燕太強，北京積水潭醫院程曉光、姜洋、張威、張清等專家的共同參與下，與會人員圍繞腱鞘巨細胞瘤規范化診療示范中心的建設規劃、實施路徑與資源整合等核心議題展開深入研討，進一步明確了未來的發展方向與重點任務。

現場點評討論

劉巍峰在大會總結中指出，本次研討會內容充實、亮點突出，圍繞精準治療策略探索、多學科協作模式優化、典型病例實踐剖析以及診療標準體系建設等議題展開了深入交流，為骨與軟組織罕見腫瘤診療事業的發展注入了新的動力。他強調，罕見病診療工作仍任重道遠，需持續凝聚社會各界力量，始終以患者為中心、以創新為引領，不斷提升診療能力與服務內涵，為罕見病患者帶來更多希望。

本次研討會的成功舉辦，既展示了我國在骨與軟組織罕見腫瘤診療領域取得的最新進展，也對未來的發展方向進行了前瞻性規劃。相信在全體同仁的共同努力下，“聚力同心，愛愈罕見”的理念必將轉化為更多切實可行的臨床成果，推動罕見病診療邁向更高水平，讓每一位患者都能獲得更加精準、規范、溫暖的健康照護。

來源：首都醫科大學附屬北京積水潭醫院

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