鄒小兵：阿斯群體中，究竟有多少是真正的自閉癥譜系？

近年來，越來越多的阿斯伯格人士，活躍在社交媒體。他們讓家長看到，部分譜系人士的真實想法，鮮活的個性， 以及孩子長大后的各種可能性。

不過有人質疑，有不少阿斯伯格人士，是成年后確診的，有些甚至是在網(wǎng)上找到量表自我診斷的。

那么，讓我們直面爭議：

阿斯伯格綜合征能自我診斷嗎？

有阿斯特質就是阿斯患者嗎？

大量“成功”譜系人士的活躍，對自閉癥群體會產生什么影響？

文|鄒小兵

中山大學附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師

01

醫(yī)學上的阿斯伯格是怎樣的？

醫(yī)學史上，自閉癥與阿斯伯格綜合征的關系一直錯綜復雜。

自閉癥剛被發(fā)現(xiàn)時，曾被認為是一種嚴重的、絕望的精神殘障。

自閉癥兒童不看人，不應聲，不會指物，也不會追隨他人視線，行為刻板，語言能力有限，且伴有認知缺陷。

而1938年至1944年間，一位名叫阿斯伯格的奧地利醫(yī)生報道過，一種類似自閉癥的案例，患者也有社交障礙、刻板行為、興趣狹隘的特征，但語言能力和智力水平卻并不低下。

他們有著流暢的語言表達能力，有社交需求，但缺乏社交技巧，常常聽不懂話外音、隱喻、諷刺、暗語，難以同時處理互相矛盾的概念，喜歡從字面上，或單一角度理解事物，因此常常在社交中受挫。

但他們對感興趣的領域能夠一直深耕下去，掌握大量專業(yè)知識，甚至有成為專家學者的潛質。

后世學者便用阿斯伯格的名字命名了這類案例。

1994年，美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第四版（DSM-IV）正式引入“阿斯伯格”作為診斷類別。

由于與不典型自閉癥、高功能自閉癥容易混淆，診斷標準似乎也不夠清晰可靠，造成一些兒童在某個醫(yī)生處診斷為高功能自閉癥，在另一個醫(yī)生處又被診斷為阿斯伯格綜合征或者不典型自閉癥，2013年出版的美國精神疾病診斷分類手冊第五版（DSM-5）中，美國精神病學協(xié)會(APA)又刪除了阿斯伯格綜合癥(AS) 這個病名，將自閉癥譜系障礙分為輕、中、重三種類型。

阿斯伯格綜合征大致屬于輕度范疇。

在譜系圈，阿斯伯格的叫法依舊非常普遍，包括美國在內的不少國家的醫(yī)院和醫(yī)生也還在堅持使用阿斯伯格綜合征的診斷。

并且由于阿斯伯格和高功能自閉癥人士，在青少年時期都沒有明顯的語言和智力水平損害，幼年時很難引起父母和醫(yī)生的重視，不少人被漏診或誤診。

但他們在成長過程中，可能會不斷遇到打擊和挑戰(zhàn)，因此很多人會逐漸開始思考為什么自己與周圍人不同，并積極尋找答案。

了解到自閉癥譜系障礙后，他們可能發(fā)現(xiàn)自身就有譜系特征，有些人還通過填寫自閉癥量表，自我診斷為阿斯。

國內外都有越來越多的人士自我診斷阿斯伯格綜合征，這里面到底有多少人是真正的阿斯伯格，值得調查和研究。

自我診斷的阿斯伯格綜合征，并不一定能得到醫(yī)學上的認可。那這些自我診斷的阿斯該歸于何處？

02

有自閉癥特質卻沒有功能損害，是阿斯伯格嗎？

在DSM-5的自閉癥診斷的“附加說明”中，要求評價智力和其他方面的發(fā)育情況，包括測定智商等。

區(qū)分程度時，DSM-5用“需要極高強度的幫助”，來表示重度；

“需要高強度幫助”則類似于中度；

“需要幫助”表示輕度；

但如果有自閉癥特征，“不需要幫助”呢？該如何歸類？

如果孩子將來需要“幫助”呢？又該怎么做何診斷？

DSM-5中沒有明說。

關于此疑問，我提出了“穩(wěn)態(tài)失衡”和“穩(wěn)態(tài)平衡”以及”理想穩(wěn)態(tài)”概念。

同時，這也可以回答，如何將有譜系特征的人，與醫(yī)學上的自閉癥譜系患者劃分開的問題。

一個孩子如果存在自閉癥特征，他與社會養(yǎng)育環(huán)境相互作用中，如果功能（家庭功能、幼兒園或學校學習功能、與小朋友交往功能）出現(xiàn)損害，表現(xiàn)為各種適應問題、行為問題、情緒問題、生活自理問題等等，就是穩(wěn)態(tài)失衡，就可以診斷自閉癥。

但如果一個孩子雖然有自閉癥特征，但由于社會接納或者經(jīng)過科學干預，或在科學干預與社會接納兩者的共同影響下，不表現(xiàn)出社會適應功能損害，那這個人就是處于理想穩(wěn)態(tài)之中，就可以不診斷。

PS.社會適應一詞最早由英國哲學家、教育家赫伯特·斯賓塞提出的，是指個體逐漸地接受現(xiàn)有社會的道德規(guī)范與行為準則，對于環(huán)境中的社會刺激，能夠在規(guī)范允許的范圍內做出反應的過程。

所以，一個人會不會被診斷為自閉癥譜系，不僅要符合自閉癥癥狀的兩大核心特征：社交缺陷和重復刻板行為自閉癥，還要看有沒有出現(xiàn)社會適應功能損害。

如果沒有，那就不能被診斷為自閉癥或者阿斯伯格綜合征。

自閉癥的理想穩(wěn)態(tài)是動態(tài)的，一個人可能幼年沒有社會適應功能損壞，成年后卻有了，那就可以在成年時，確診為自閉癥或阿斯伯格。

相反，幼年時有功能損壞，但隨著長大，功能損害消失，那意味著他（她）就進入理想穩(wěn)態(tài)。

獲得理想穩(wěn)態(tài)的個體，可能有兩種情況：

一種是經(jīng)過嚴格評估，自閉癥核心特征基本消失，不在符合自閉癥譜系障礙診斷標準，社會適應功能也是正常的，這類可以叫做“脫帽”或者“失去診斷”。

另外一類，自閉癥特質還在，但沒有社會適應功能損害。這些人可以叫做有“阿斯特質”或者“廣泛自閉癥表型”broad autism traits。

03

分裂的自閉癥社區(qū)

2013年新修訂的第五版《診斷與統(tǒng)計手冊》(DSM-5)刪除了DSM-IV中的阿斯伯格綜合征(Asperger syndrome)亞群診斷。并且將自閉癥，阿斯伯格綜合癥，未特定的廣泛性發(fā)育障礙（PDD-NOS）、雷特綜合征和兒童瓦解性障礙（CDD）通通歸于“自閉癥譜系障礙（ASD）”之下。

這導致患者無論功能高低，都只能得到自閉癥譜系的診斷。

以阿斯伯格為代表的高功能人士，與低功能人士，因癥狀表現(xiàn)不同，訴求不同，經(jīng)常爆發(fā)激烈的討論。

很多輕型自閉癥譜系人士，尤其是語言能力沒有受損、沒有學習困難，能夠表達自我主張的人，成立了自倡導組織，聲稱自閉癥是正常人群中的神經(jīng)多樣性，看作人類大腦無窮可能性中的一種，需要接納和尊重，不需要治療。

譜系人士與普通人，沒有誰是正常或異常，兩者只是狀態(tài)不同。

將自閉癥定義為疾病，是對譜系群體的污名化，為適應這種呼聲，英國目前用自閉癥譜系狀態(tài)來取代自閉癥譜系障礙的名稱。狀態(tài)與障礙，差別就比較大了。

但重度自閉癥人士的父母，希望大眾能認識到自閉癥是一種先天性疾病，渴望得到確診，并期望科學昌明，早日研發(fā)出治愈自閉癥的藥物和方法。

輕度的自閉癥患者說，重復性刻板行為是他們在極度不適或極度開心時，放松平靜的一種方式，他們需要的是尊重而不是干預。

但對那些重復性刻板行為是撞頭、拍打或咬自己的人士來說，父母迫切需要消除和根治方法。

同是自閉癥譜系障礙，卻分裂成為了兩個陣營。

他們分別發(fā)出的不同聲音，對社會大眾如何看待譜系人士及譜系人士的生存現(xiàn)狀，會有很大的影響，同時還可能深刻影響自閉癥科研方向、國家政策制定以及對自閉癥人士的支持，包括醫(yī)療保健、教育支持、財政支持等等。

04

把阿斯伯格歸于自閉癥譜系合適嗎？

越來越多的“阿斯特質”人士自我診斷阿斯伯格，活躍于社會的不同角落，自我倡導，對社會了解自閉癥，其實也是一把雙刃劍。

好處是他們可以讓更多人看到、了解輕型自閉癥，包括阿斯伯格綜合征和高功能自閉癥，對于消除很多家庭對自閉癥譜系障礙普遍存在的無名極度的恐懼有一定幫助。

而壞處是，容易把自閉癥診斷擴大化，自閉癥群體的分裂，正與此有關。

隨著“成功”的自閉癥人士自我倡導的聲音越來越大，重度、經(jīng)典自閉癥人士的需求會被忽略，這些家庭的聲音可能會被淹沒。

這在發(fā)現(xiàn)了越來越多的輕型自閉癥的發(fā)達國家尤其明顯。

在我國，這種聲音還剛剛出現(xiàn)，但需要引起注意。

但其實不管是有自閉癥特質的理想穩(wěn)態(tài)人士、還是輕度或重度自閉癥人士的發(fā)聲，都是希望能夠為譜系群體爭取更多關注、支持和權利。當前迫切需要找到這個分裂群體的利益共同點。

那些通過努力“失去”了診斷的（摘帽）譜系人士，那些進入或處在理想穩(wěn)態(tài)的譜系人士，那些早期沒有得到診斷、成年后自我診斷阿斯人士，他們在成長過程中的經(jīng)歷，在社交中摸爬滾打得到的經(jīng)驗和教訓，非常值得我們去聆聽、去總結、去傳播，以便讓更多譜系人士和家庭能夠走進理想穩(wěn)態(tài)、維持理想穩(wěn)態(tài)，從這個意義上來看，這些經(jīng)驗和教訓其實彌足珍貴。

當然，我們需要尊重和傾聽不同的聲音。

一些有識之士也開始意識到，面對自閉癥群體的分裂以及不同的訴求，也許在今后的自閉癥診斷標準中，應該考慮還是不要將阿斯伯格和典型自閉癥混為一談。

如果將自閉癥譜系拆分成不同的亞群，根據(jù)不同的需求提供對應的支持，或許更能保障所有自閉癥譜系群體的權利。

親愛的讀者

你是如何看待自閉癥診斷？

如何看待自閉癥“怪才”或“成功”的自閉癥人士的發(fā)聲？

你感受到了輕度自閉癥譜系人士

與重度譜系人士家長之間的矛盾嗎？

將自閉癥分為不同亞群是好是壞？

歡迎大家在評論區(qū)暢所欲言

整理|梁雨 編輯|潘采夫

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