編者按 今年4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。孤獨癥又稱自閉癥,確診該病癥的孩子能聽見聲音,卻無法對呼喚做出及時回應;他們能開口說話,卻不知如何與人交流。他們像天上的星星一樣,在夜空中獨自閃爍,因此常常被稱為“星星的孩子”。在池州市,一位年輕的母親用專業與愛成立了一所面向孤獨癥患者康復治療的非營利性公益機構。這所“在愛里長大的學校”,不僅是無數孤獨癥患者家庭的希望燈塔,更見證了一座城市如何以“政府主導+社會參與”的溫情,為“星星的孩子”鋪就一條通向未來的道路。
“來,大家一起把滑梯搬到草坪上。”春日,油菜花開得正盛,在池州市一片金黃簇擁的田野旁,坐落著一所“星星的學校”,負責人吳靜正在和學校教師合力搬運新收到的設施。
這位30多歲的年輕媽媽,自女兒兩歲確診自閉癥后,奔赴全國各地求醫,邊治療、邊學習,考取了數個康復教育專業證書,創建了這所面向孤獨癥患者康復治療的非營利性公益機構——池州市星星樹康復中心(以下簡稱“星星樹”)。目前,已經幫助400多個“星星的孩子”接受專業康復治療,其中100多個孩子已順利進入幼兒園、小學繼續學業。
“這些都是當地幼兒園捐贈的。”吳靜指著操場上的游樂設施說,“知道我們辦學難,地方政府為我們提供了免費場地,企業、學校也經常幫我們辦活動、做宣傳,開展志愿服務。”
用吳靜的話來說,這是一所“在愛里長大的學校”。
這份愛 源于一個人
“讓你見笑了,我沒有專門的辦公室,評測室就是平時辦公的地方。”在星星樹的功能評測室,吳靜搬來了兩張兒童座椅,她將積木、繪本等桌面上的教具收好后,隨即坐下,向記者回顧起這所學校的辦學歷史。
2016年,對于吳靜來說,是人生被按下“靜音鍵”的一年。那年她的女兒兩歲,被確診重度自閉癥伴罕見病。“我們是發現孩子有些‘不一樣’,不認識爸爸媽媽,很多時候只會低頭捏著衣服上的線頭自娛自樂。”回憶起那些瞬間,吳靜的聲音有些哽咽,“真正確診時,茫然不知所措,不知道這孩子以后該怎么辦。”
“我不愿意就這么放棄她的人生。”與家人商量后,她辭去銀行的穩定工作,賣掉一套房子,獨自帶著女兒奔赴各地求醫。那段時間,她給自己安排了一套“超人作息”:6點起床開始訓練,深夜孩子入睡后,再研讀專業書籍,學習康復技能,經常學習到凌晨三四點。專業的力量也讓吳靜看到了希望:“最初去北京訓練只花了一個月的時間,孩子居然對世界有意識了,認識家里人了,手指靈活度也進步飛快。”
僅兩年時間,她考取了多個與康復教育以及自閉癥相關的證書,甚至收到了合肥、安慶等多地康復機構遞來的“橄欖枝”。
但這一路上,吳靜看到了太多和她有著同樣經歷的家長,她心中有個念頭揮之不去:“我要把專業帶回家鄉,讓池州的家長不用像我一樣賣房子、不用兩地分居,在家門口就能做康復。”
早在2018年,吳靜就將專業技術帶回了池州,組建家長群,無償分享專業知識,組織康復訓練。“我每天會節選幾頁紙的專業內容,以學習卡片的形式在群里和朋友圈分享,家長們自行打卡。光小卡片就做了一千多張,家長們也跟著打卡了一千多天。”吳靜說。
2020年,吳靜聯合幾位家長,在市民政、市殘聯的支持下,創辦了池州市星星樹康復中心,這也是池州第一家專門針對孤獨癥兒童的民辦非營利公益機構。“現在我們機構有62個孩子正在接受康復訓練,包括我女兒。”在星星樹的教室內,剛見到吳靜的女兒心心(化名)時,她笑盈盈地和記者打了個招呼。現在的心心愛上了古詩,常會纏著媽媽和老師陪她背詩。
“希望寶貝可以自己讀完一本繪本”“希望寶貝能高興地與其他小朋友交流”......心心的改變、吳靜的專業也讓更多的家長看到了未來與希望,現在,星星樹的測評室上寫滿了家長們的“小心愿”,墻上也掛滿了家長送來的錦旗與各類榮譽。從當初只有幾個家長抱團取暖,到目前已為400多個孩子提供康復治療,這里漸漸成為池州許多特殊家庭的希望燈塔。
這份愛 凝聚一群人
“機構走上正軌后,我們也在不斷優化課程體系。我想探索一條覆蓋‘全生命周期’的康復支持體系,引入青少年的職業情景訓練,讓家長不再像我當年那樣,看不到未來。”吳靜說。
如今的星星樹已有15位專業教師。這支平均年齡不到30歲的年輕教師隊伍大多畢業于本科院校的學前教育、心理學、社工等專業,懷揣著愛心與理想,選擇了這份充滿挑戰的工作。“被孩子抓傷、眼鏡被摔碎等時常發生。但這群年輕人堅持下來了,有的甚至放棄了在沿海省份優渥的工作,返鄉投身家鄉的特教事業。”吳靜告訴記者,“做特教教師,不僅得有愛心、有耐心,還得不怕苦。”
為了讓這群年輕教師快速成長,星星樹每年組織為期三個月的線上培訓和線下培訓,吳靜自己更是手把手地帶教。也正是吳靜和這群新時代年輕人的堅守,讓星星樹的課程不斷創新:從早期的一對一訓練,到如今發展出幼兒園融合班、小學融合班、青少年展能訓練班,乃至為大齡孩子探索的“星星夢工坊”職業訓練。吳靜口中的“全生命周期”康復支持體系正在一步一步變為現實。
“去年,政府為我們免費提供了這個場地,我們的孩子可以在草坪上奔跑。”現在的星星樹不僅有裝飾成燒烤攤、醫院等職業場景的訓練教室,還有一個近1200平方米的室外草坪和籃球館可以供孩子們使用。
“前不久,我們還為孩子們舉辦了一場籃球賽。”吳靜播放著為孩子們錄制的視頻,臉上是藏不住的笑意,“能辦這場比賽,多虧了池州學院的大學生志愿者們多年來的堅持。”
星星樹成立不久后,池州學院就主動聯系吳靜,組織各二級學院圍繞專業特色,開展不同品牌內容的志愿服務。
文學與傳播學院的志愿者用幾個月的時間為機構繪制了一幅幅溫馨的墻繪,通過各類課程為孩子們打開一扇扇表達內心的窗戶。藝術與教育學院通過生活技能課、職業認知課、音樂律動課等特色課程,鍛煉孩子們的專注力、肢體協調能力與認知水平。材料與環境工程學院的志愿者們則像“影子老師”一樣長期陪伴,用持續的耐心,幫助一個從不開口的孩子慢慢學會了說“姐姐好”......截至目前,池州學院已累計開展志愿服務活動超400場,超4800名大學生志愿者參與其中,志愿服務總時長突破萬余小時。
“最讓我印象深刻的是體育學院的學生們,每周三、周六都能看見他們的身影,就算是雨雪天,哪怕是倒三班公交車,他們也從不缺席。”吳靜告訴記者,記得有一次志愿服務遇到了暴雨天,該校體育學院志愿者鄭杰、王明俊拎著體適能器材,深一腳淺一腳冒雨趕路,來到星星樹時褲腳濕透、鞋子灌滿雨水,都顧不上擦拭,第一句話就是“還好沒耽誤孩子們上課”。
體育學院依托籃球專業優勢,打造“籃球伴星行”核心公益課程,構建“基礎動作啟蒙—趣味互動游戲—團隊協作體驗”三階教學體系,融合運動康復理念,從行為、生理、社交、心理四大維度開展專業康復干預,通過籃球運動改善孩子們的肢體協調性,培養規則意識與社交能力。“盡管這場籃球賽孩子們不理解怎樣去默契配合,對規則理解得還不夠透徹,但看到他們在籃球上綻放的笑臉,我們就已非常滿足。”吳靜說。
這份愛 為“星星”點燈
“每年世界孤獨癥日前后,我們都會舉辦一場大型的公益活動,今年的‘星光伙伴融合計劃’公益集市,有41組家庭報名,近300位市民一起參與。”提起3月28日舉辦的“世界孤獨癥日”公益活動,吳靜的眼睛亮了。
今年4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。在池州,這個日子已經成為了一場持續數年的溫暖約定。從2021年杏花村文化旅游區的“星光璀璨·溫暖池城”,到去年平天湖風景區的“我有一個星星的朋友”,再到今年的“星光伙伴融合計劃”,團池州市委、市婦聯、市文明辦等單位每年都會與星星樹攜手,為“星星的孩子”搭建起與社會公眾互動的橋梁。
今年的公益集市上,10個愛心商家設立攤位,每個攤位都設置了孤獨癥知識問答和互動游戲,孩子們只需集滿印章就能領取禮物——近千份禮物全部免費發放。
“孩子們需要這樣一個與外界打交道的機會,我也希望社會公眾能通過此類活動了解這群孩子。了解了才不會用異樣的眼光看他們,包容了才能真正支持孩子們。”吳靜說。
近年來,池州這座城市對孤獨癥等特殊群體的幫扶正變得越來越系統化、常態化,形成了“政府主導+社會參與+專業支撐”的關愛幫扶格局。為“星星的孩子”點亮的這盞燈正變得越來越亮、越來越暖。
自星星樹成立以來,團池州市委持續開展“萬馬奔池”等品牌活動,積極組織返鄉青年參與關愛孤獨癥孩子的公益活動;2025年爭取共青團中央“伙伴計劃”專項資金7.5萬元,開展相關活動84場,募集社會資金10余萬元,幫扶包括孤獨癥兒童在內的困難兒童385名。與此同時,依據池州市的政策,自閉癥患兒家庭可以申請民生工程補助,一年補助10個月,一共1.5萬元,可以覆蓋患者基本的康復訓練費用。
“這座城市,讓我們的孩子有路可走”。吳靜說。這座城市的愛,正在每一個平凡的日子里,為每個“星星的孩子”鋪就一條通往未來的路。
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吳靜(右一)在給孩子做康復訓練
池州學院志愿者在星星樹開展志愿服務活動
池州學院志愿者在星星樹開展志愿服務活動
(記者 陳璐 通訊員 黃菁 褚亞敏)
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