當“星星的孩子”長大成人，父母老去，余生如何安放?

制圖:朱林(即夢AI生成)

自《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》印發(fā)以來，孤獨癥兒童的康復、教育政策日趨完善，隨班就讀、康復補貼逐步落地。但當“星星的孩子”長大成人、步入中年乃至暮年，他們能否自主就業(yè)?父母老去后誰來托底?一連串現(xiàn)實難題，正成為這個群體與千萬家庭繞不開的“終局之問”。

在第19個世界孤獨癥日到來之際，南都記者調研發(fā)現(xiàn)，職業(yè)教育與就業(yè)資源稀缺、社會化不足，讓多數(shù)大齡孤獨癥人士難以自主就業(yè)，只能依賴家庭。而隨著父母年邁，大齡孤獨癥人士的“托付”成為緊迫社會課題，公辦托養(yǎng)床位緊張、專業(yè)服務缺口大，大齡孤獨癥群體多元養(yǎng)老服務模式仍需完善。

　　現(xiàn)狀

　　大齡孤獨癥群體社會支持網絡薄弱

孤獨癥人士常被稱為“來自星星的孩子”，典型癥狀包括社交功能障礙、語言交流障礙、刻板行為和狹窄的興趣范圍，不過也有些孩子在自己感興趣的領域展現(xiàn)出極強專注力。在他們的成長過程中，面臨著職業(yè)教育、就業(yè)資源稀缺等多重問題，致使大部分孤獨癥人士高度依賴父母，難以自主就業(yè)，社會支持網絡薄弱。

“很多家庭有需求卻又找不到出路。”在珠海市自閉癥互助協(xié)會創(chuàng)會會長何炳嶺看來，貼吊牌、包裝、機械裝配等工作是孤獨癥人士能夠做得好的，只要職業(yè)教練付出耐心和時間，完全可以勝任。曾有20名孤獨癥人士，在2位就業(yè)輔導員的帶領下，去珠海本地的一家企業(yè)里貼吊牌。剛開始，企業(yè)對這批新員工的表現(xiàn)持懷疑態(tài)度，一個月后，員工們都進入狀態(tài)，日產量也是雙倍、三倍增長。

這場嘗試為部分大齡孤獨癥人士的就業(yè)打開了一扇小窗，但機會終究是少數(shù)。廣州非兒戲花房廚房負責人歐陽秋月運營著一家孤獨癥群體職業(yè)訓練基地，期望幫助孤獨癥人士培養(yǎng)工作意識、職業(yè)素養(yǎng)，掌握職業(yè)技能及獨立生活能力。

多年前歐陽秋月的兒子確診孤獨癥，語言能力逐漸退化。“現(xiàn)在雖然不認識字、說話斷斷續(xù)續(xù)，但他可以自己上學、放學，也喜歡做烘焙、茶飲。”　歐陽秋月說，期望通過個案的形式，帶著孩子了解社會規(guī)則、培養(yǎng)基本品行，學會煮飯炒菜等生活技能，培養(yǎng)自食其力的能力。“比如帶著孩子們學做檸檬茶，從選材、制作到與人溝通、調整口味，每一個環(huán)節(jié)都是對他們的鍛煉，也能讓他們通過人際互動收獲成就感。”

廣州慧靈是最早開展心智障礙人士就業(yè)服務、庇護性和支持性就業(yè)的機構，下設青少年展能中心、庇護工廠、麥子烘焙、慧靈農場等就業(yè)服務板塊。廣東慧靈總干事盧衛(wèi)霞介紹，庇護工場有助教老師的成本，每個學員每月收費為1300元至1500元，自己也可以通過計件制掙錢，繪畫、手工拍賣的收益會計入獎勵，收支是分開的。

廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部名譽理事長戴榕的兒子張峻綺，日常在庇護工廠進行職業(yè)訓練，可以領到計件制工資，完成多少就算多少。戴榕評估下來，一周只能去三天，否則孩子很容易有情緒，“他也需要自己的時間，所以中間有兩天穿插了繪畫、健身課。”

護航

　　訓練勞動自理能力，理解社會規(guī)則

走向就業(yè)的道路上，不僅需要成熟的職業(yè)培訓、就業(yè)體系，還要求家長訓練孩子在交通出行、勞動自理、社會規(guī)則等多方面的能力。

“訓練可能會花費更多的精力，比如乘坐交通之前要先陪伴他坐好幾次，讓他們先適應交通路線，再藏起來跟蹤觀察他獨自乘坐公共交通的情況。”何炳嶺說，實踐證明很多孩子經過訓練，可以掌握固定的線路。當然，也會不可避免地和陌生人發(fā)生一些沖突，需要讓孤獨癥人士理解社會規(guī)則，做到社會化，這是“走出去”的核心要求。其次，就是培養(yǎng)勞動習慣，洗衣、做飯、掃地都是很好的訓練。

但這一過程遠比想象中艱難。“孤獨癥的孩子乍一看跟普通人無異，可一旦出現(xiàn)異常舉動，又無法清晰表達自己的需求，有被人誤解、欺負的可能。”歐陽秋月回憶，兒子九歲上小學一年級時，她帶他學習坐地鐵，“每次一到擁擠的地方，他就會哭鬧、躁動，后來經過反復訓練，告訴他不要碰到別人，情緒不好時可以回到家里、學校的安全角再釋放。”

不過，也有少數(shù)幸運兒在家庭支持和自身努力下，走出了一條不一樣的就業(yè)路。26歲的冬冬就是其中之一，如今在廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部從事視頻宣傳工作。

為了讓冬冬適應獨立生活，早在初中時，家人便讓他在外租房子住。在那里，他學會了自己整理衣柜、床單，還學會了做飯，養(yǎng)成了健康的生活習慣。

“我對攝影特別感興趣，媽媽也一直支持我。”冬冬說，有次他收到深圳特殊需要兒童干預服務平臺大米和小米的實習機會，一個人坐高鐵去深圳實習了兩天，然后回來線上辦公。家里人還幫他準備簡歷、輔導面試技巧。

“開始工作時，我偶爾會開小差，喜歡看房地產、金融相關的信息，容易分散注意力。”好在有就業(yè)輔導員和同事的幫助，冬冬慢慢明確了工作目標，學會了制定工作計劃:上班第一步查看各平臺數(shù)據(jù)、回復點贊，然后開始剪視頻，拍攝完成后及時剪輯、存檔、命名。隨著工作越來越有條理，就業(yè)輔導員也慢慢放手了。

融合

　　從隨班就讀到居家陪伴，早期教育重在適配

孤獨癥人士的社會化也離不開早期融合教育的支持。在兒子被診斷為孤獨癥那天起，戴榕就開始系統(tǒng)地學習專業(yè)知識，她堅信，如果兒子能上普通學校，在同齡人中間感受和模仿是最好的學習方式。

2008年起，廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部聯(lián)合廣州市少年宮特教中心共同發(fā)起“融愛行”隨班就讀支持計劃，由家長組織招聘特教助理，陪護孩子進入到普通學校就讀。廣州市公立特殊教育學校派出督導老師，教育局出臺制度并撥款投入，保障這套模式的運轉。

“張峻綺進學校之前，我給每個老師寫信，派發(fā)孤獨癥人士的介紹手冊，把需要老師配合的事情列了出來。”戴榕補充道，特教助理根據(jù)資質，每個月的費用在2000元到1萬元不等，可以隨班就讀，幫助孩子處理情緒問題、輔導課業(yè)、建立人際關系，也就是現(xiàn)在大家說的“影子老師”。

但即便進入普通學校就讀，仍有部分孤獨癥人士被區(qū)別對待，甚至被排斥。“上小學的時候，我有些坐不住，總是到處走，有時會被同學欺負，后來在老師、媽媽的支持下糾正了行為問題，才逐漸融入。”冬冬回憶道。也有一些因為語言交流障礙，無法表達基礎生理需求，在學校上了兩個月的課就被勸退。

何炳嶺則認為，很多家庭都期望孩子到普通學校就讀、融入主流社會，但也得根據(jù)孩子自身的情況判斷。他為兒子大海選擇了家庭教育，從運動、繪畫、閱讀入手進行深度陪伴。“孩子能感受到你是信任他、尊重他、給他機會嘗試的，慢慢給予時間和耐心，可以看到他們的成長。”12歲時，他有意識地培養(yǎng)孩子做飯，8歲時他能第一次獨自乘坐公交，現(xiàn)在可以獨自一個人出門旅行。“實際證明他的可塑性很強，需要從優(yōu)勢視角發(fā)現(xiàn)他們的興趣愛好，給予支持而非改變。”　

托底

　　“特殊需要信托”落地實踐，含人、財、事三塊

而隨著孤獨癥人士步入大齡，“托付”問題日益成為緊迫的社會課題。有數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥患者已超1300萬人，其中成年孤獨癥人數(shù)突破400萬，且仍以每年20萬的速度增長。對于這些家庭而言，父母離世后孩子的居住、照護、醫(yī)療等問題，成為壓在心頭的“巨石”。

2023年3月，銀保監(jiān)會正式發(fā)布《關于規(guī)范信托公司信托業(yè)務分類的通知》，明確我國信托業(yè)務分類改革于2023年6月1日起正式實施。在資產服務信托業(yè)務下細分信托業(yè)務子項中，“特殊需要信托”躍然紙上。特殊需要信托是一種專門為未成年人、心智障礙者、生活不能自理的殘障人員、失能失智老人等特殊需要人群設計的信托服務方案。

戴榕是國內首批了解及推動特殊需要信托落地的孤獨癥家長。在她看來，特殊需要信托體系中包括人、財、事三塊，人是托給誰來做，財是錢給誰管，事就是服務。“你的孩子未來要花多少錢，需要自己先算好，通過信托公司每月支付他一筆錢。一旦這個錢用完了，和信托公司的合同就終止了。”

在財和事中間，通過設立第三方管家服務樞紐平臺，評估醫(yī)療、養(yǎng)老服務供應商，提供資源服務清單。“管家服務樞紐平臺不管錢，只負責做評估、找服務機構，由信托公司直接把錢付給服務機構。”戴榕補充道。

在張峻綺26歲時，戴榕仍堅持在康復、職業(yè)訓練、心理咨詢方面持續(xù)投入，希望訓練好他的各種能力，減輕未來別人對他照顧的壓力。一開始，這些白名單機構大多由她提供，比如，慧靈、巴士學園、星友同伴、健身房、牙科診所、理發(fā)店等。

而人則包括監(jiān)護人、監(jiān)察人，其中監(jiān)察人具有監(jiān)督功能。“張峻綺還有個小12歲的妹妹，不期望她一出生就背負著這么大的責任，所以我先把哥哥安排好。”戴榕表示，等妹妹成年后，可以根據(jù)自己的意愿，成為監(jiān)護人、監(jiān)察人其中之一。

在人、財、事三塊中，最難的是事。可惜隨著心智障礙者年齡增大，成年服務需求缺口也越來越大。廣州孤獨癥康復機構不少，但能提供專業(yè)服務的不多，且多傾向于小齡兒童。

有業(yè)內人士透露，隨著孩子長大，部分孤獨癥家庭的父母由于自身養(yǎng)老等問題，投入也在變少，部分大齡孤獨癥人士家庭有參與活動的意愿，但很難拿出更多的錢購買服務。

建議

　　成人安置方向不夠明確，未來需探索多元化服務模式

從長遠看，大齡孤獨癥人士的養(yǎng)老問題，不能將專業(yè)服務與物質條件畫等號，年幼時康復機構、學校是主要安置方向，但成人后的安置方向不夠明確，使未來托付問題缺少服務支持基礎。

在廣州，不少家庭選擇市殘疾人安養(yǎng)院作為孩子晚年的托養(yǎng)機構，但由于床位受限，排隊時間長達十余年。“十年前我就在廣州市殘疾人安養(yǎng)院排隊，當時排了一百多號人，十年后前面還有四十多個人。”孤獨癥人士康詩韻的媽媽表示，康詩韻今年36歲，目前與66歲的父母同住。過了30歲以后，康詩韻的平衡力、記憶力和身體機能明顯退化。她希望，公辦的殘疾人安養(yǎng)院可以增加一些床位，提供就餐、睡覺、休閑的地方，或將特殊群體的養(yǎng)老以家庭為單位合并考慮，讓一家人可以相互照料。

今年44歲的孤獨癥人士何詩韻，與72歲的母親同住，母親因聽力障礙需佩戴助聽器。“她雖然會自己做飯，但她不能獨自一人在家和外出，對錢沒有概念。”令何詩韻媽媽最為頭疼的也是未來的養(yǎng)老問題。她希望采用居家養(yǎng)老模式，規(guī)范發(fā)展護工等專業(yè)陪護隊伍，讓何詩韻在熟悉的環(huán)境中度過晚年。“假如換到新環(huán)境，可能以前的努力全白費了，要重新再適應一次。”　

“很多家庭都期望孩子未來可以在社區(qū)養(yǎng)老，可以考慮到不同家庭的財務承擔能力，制定多元化服務方案。”也有家長認為，應該有意識地培育特殊教育相關專業(yè)服務人才。“這不僅是在書本上教授，還要經過實踐檢驗，完善相關職業(yè)體系。”

廣州慧靈的“社區(qū)家庭”，是國內社區(qū)養(yǎng)老的先行探索。2000年，慧靈開辦全國首個心智障礙社區(qū)家庭，打破傳統(tǒng)集體寄宿的封閉模式，將5至6名心智障礙學員與1名家庭輔導員組成“小家庭”，安置在白云、越秀、海珠等普通社區(qū)，共同分擔家務、共享生活日常。

盧衛(wèi)霞坦言，“先評估、再服務”是社區(qū)養(yǎng)老的關鍵。有些分不清生熟食物、不會使用水電煤氣的學員，更適合托養(yǎng)中心；而能適應社區(qū)規(guī)則的，能在日常中習得社交能力，擁有更貼近普通人的生活狀態(tài)。

但目前，社區(qū)養(yǎng)老仍面臨人才短板，服務人員需兼具社工專業(yè)知識、生活照料技能和特教常識，而這類人才存量與增量均嚴重不足，制約了社區(qū)養(yǎng)老模式的規(guī)模化推廣。盧衛(wèi)霞認為，政府應承擔兜底責任，擴大公辦托養(yǎng)機構床位，同時出臺補貼政策，鼓勵民間機構百花齊放，重點培育社區(qū)養(yǎng)老、居家養(yǎng)老等多元模式。　　

南都調研 總第913期

采寫:南都記者 王美蘇