重病三不治不是醫(yī)學(xué)現(xiàn)象而是社會(huì)學(xué)洞察

剛才刷到了一個(gè)新聞，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍，如今不過(guò)53歲，已經(jīng)給兩個(gè)孩子立過(guò)了遺囑——如果將來(lái)我重病了，有三條你們不用救我。

哪三條？

第一，心腦血管意外，治愈率低于30%，不治。說(shuō)白了就是醫(yī)生說(shuō)希望不到三成，那就別折騰了，別把我渾身插滿管子，最后大概率還是人財(cái)兩空。

第二，救活后高度致殘、失能失智，不治。有些病命保住了，但人成了植物人，或者終身癱瘓，連翻身吃飯都要靠別人。這種活法他不要。

第三，治療費(fèi)用自費(fèi)部分超過(guò)家里承受能力的60%，不治。這話聽(tīng)起來(lái)特別現(xiàn)實(shí)，甚至有點(diǎn)冷血。但你仔細(xì)想想，很多家庭為了給老人治病，賣房子、借遍親戚、兒女背上幾十萬(wàn)債，最后人還是沒(méi)留住。活著的人日子還過(guò)不過(guò)？

有人說(shuō)這是“人間清醒”，是父母對(duì)孩子最高級(jí)別的負(fù)責(zé)，不讓孩子將來(lái)在ICU門口哭著簽字然后后悔一輩子。也有人說(shuō)生命無(wú)價(jià)，怎么能用百分比和金錢來(lái)衡量？哪怕只有1%的希望，砸鍋賣鐵也要救。

吵來(lái)吵去，大家似乎都忽略了一個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題——

說(shuō)這話的，不是一個(gè)普通醫(yī)生，而是一個(gè)每天和“生不如死”打交道的疼痛科醫(yī)生。

這是整件事最被低估的一個(gè)視角。

普通醫(yī)生，比如急診或ICU的，見(jiàn)的是什么？是生死時(shí)速。要么救回來(lái)，要么宣告死亡。兩種結(jié)局都很清晰。

但疼痛科不一樣。

路桂軍在安寧療護(hù)病房待了26年，他面對(duì)的患者，很多是治愈率為零的終末期病人。這些人不是“要死了”，而是“想死卻死不了”。他見(jiàn)過(guò)全身被癌痛折磨到徹夜哀嚎的病人，見(jiàn)過(guò)依靠各種管道維持生命體征但完全無(wú)法交流的植物人，見(jiàn)過(guò)家屬傾盡家財(cái)、患者卻只求“給我一個(gè)痛快”的家庭。

這些人的狀態(tài)，不是“生”，也不是“死”，而是卡在中間那個(gè)灰色地帶——有生命體征，但沒(méi)有生命質(zhì)量。

路桂軍說(shuō)過(guò)一句話：“很多患者不是在等死，而是在等一個(gè)允許他死的許可。”

普通人聽(tīng)到“失能失智”這四個(gè)字，可能沒(méi)什么概念。但他天天見(jiàn)。他見(jiàn)過(guò)太多意識(shí)清醒但身體被囚禁在病床上的人，那種生不如死的煎熬，不是看幾篇報(bào)道就能理解的。所以他才敢在預(yù)囑里用數(shù)字來(lái)量化——“大于60%概率會(huì)失能失智，不治”。這是從他26年職業(yè)生涯里、從他見(jiàn)過(guò)的成千上萬(wàn)個(gè)病例中，提煉出的一個(gè)殘酷的經(jīng)驗(yàn)閾值。

他太清楚了：有些“活著”的狀態(tài)，比死亡更難承受。

路桂軍2007年開(kāi)始做安寧療護(hù)，至今帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)撫慰了近萬(wàn)名臨終患者和他們的家庭。什么是安寧療護(hù)？簡(jiǎn)單說(shuō)就是當(dāng)醫(yī)學(xué)已經(jīng)沒(méi)辦法延續(xù)患者生命了，就用人文關(guān)懷讓患者有尊嚴(yán)地離開(kāi)，讓家人能安心地放手。

但他很快就發(fā)現(xiàn)了一個(gè)問(wèn)題：很多人根本不知道怎么面對(duì)死亡。

有位新入職的年輕醫(yī)生，因?yàn)闆](méi)把患者搶救過(guò)來(lái)，追思會(huì)上一直自責(zé)。路桂軍安慰她：“我們不是失敗者，而是陪伴者。當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)法延續(xù)生命時(shí)，讓患者平靜離世同樣是醫(yī)者的責(zé)任。”他帶著團(tuán)隊(duì)向逝者鞠躬，輕聲說(shuō)“感謝您的信任，愿下一程花香滿徑”。

有個(gè)護(hù)士夜班遇到患者離世，心里特別害怕。看到路桂軍引導(dǎo)家屬溫柔告別后，她說(shuō)：“我原以為醫(yī)護(hù)人員只是迎接新生命的天使，現(xiàn)在知道自己還能成為護(hù)送生命謝幕的提燈者。”

這些讓人動(dòng)容的細(xì)節(jié)背后是一個(gè)普遍性的事實(shí)——我們對(duì)死亡的認(rèn)知，幾乎為零。

絕大多數(shù)中國(guó)人一輩子都不會(huì)認(rèn)真思考“死亡”這件事。覺(jué)得不吉利，覺(jué)得晦氣，覺(jué)得離自己還遠(yuǎn)。可真到了那天，全家人都手忙腳亂，兒女被架在火上烤——救吧，可能傾家蕩產(chǎn)；不救吧，良心不安，親戚朋友還會(huì)說(shuō)你“不孝”。

路桂軍的“三不治”之所以讓那么多人共鳴，就是因?yàn)樗鏌o(wú)數(shù)人喊出了那個(gè)不敢說(shuō)出口的想法：我是真的不想讓我的孩子為了救一個(gè)沒(méi)有質(zhì)量的我，毀掉他們的人生。

如果說(shuō)“三不治”是路桂軍對(duì)生死的理性回答，那他2021年的那場(chǎng)“生前葬禮”，就是對(duì)這件事最徹底的感性驗(yàn)證。

48歲那年，他真的給自己辦了一場(chǎng)葬禮。躺在棺材里，親友輪流上臺(tái)發(fā)言。他的兒子說(shuō)：“如果父親辦這個(gè)葬禮是為了告訴我總有一天他要離開(kāi)，讓我有所準(zhǔn)備的話，我可以明確告訴他，我永遠(yuǎn)不會(huì)準(zhǔn)備好。”

為什么要做這種事？路桂軍給了三個(gè)理由，我覺(jué)得最核心的是第三個(gè)——有人質(zhì)疑他：“你都沒(méi)經(jīng)歷過(guò)死亡，憑什么和我講生死？你高談闊論只不過(guò)是隔岸觀火、隔靴搔癢。”

他沒(méi)反駁。他直接躺進(jìn)了棺材。

他想告訴他的病人：在安寧療護(hù)這條路上，我不是在岸上給你們喊加油的人，我是在水里陪你們的那個(gè)人。

這種“把自己也扔進(jìn)去”的態(tài)度，說(shuō)實(shí)話，在今天的醫(yī)療圈里太少見(jiàn)了。

現(xiàn)在回過(guò)頭來(lái)看路桂軍的“三不治”，你會(huì)發(fā)現(xiàn)每條背后都是一個(gè)被大多數(shù)人忽略的真相。

真相一：很多時(shí)候，延長(zhǎng)死亡不是拯救生命。 路桂軍見(jiàn)過(guò)太多晚期患者被插管、上呼吸機(jī)、各種創(chuàng)傷性搶救，最后遭了一圈罪，人還是走了。他認(rèn)為，當(dāng)醫(yī)學(xué)已經(jīng)無(wú)力回天時(shí)，繼續(xù)用這些手段，本質(zhì)上不是在拯救生命，而是在“延長(zhǎng)死亡的過(guò)程”。

真相二：有些“活著”，本質(zhì)上就是一種酷刑。 這也是為什么他把“失能失智”單獨(dú)列出來(lái)。一個(gè)曾經(jīng)能跑能跳、能思考能表達(dá)的人，突然變成了需要?jiǎng)e人喂飯擦身的軀殼。這種生命的延續(xù)，對(duì)患者本人來(lái)說(shuō)，究竟意味著什么？路桂軍的回答很明確——他不要。

真相三：孝道有時(shí)候是一種綁架。“不惜一切代價(jià)救父母”聽(tīng)起來(lái)很正確，但在現(xiàn)實(shí)中，這個(gè)“代價(jià)”往往不是父母在付，而是兒女在付。路桂軍說(shuō)得很直白，他不愿用自己的生命去綁架子女的人生，讓后代背負(fù)巨額債務(wù)或陷入“不救不孝”的道德困境。這份“三不治”，某種程度上就是提前替孩子做了那個(gè)“惡人”。

路桂軍說(shuō)了一句話，我覺(jué)得特別值得記住：“一個(gè)人若沒(méi)有勇氣談?wù)撟约旱乃劳觯銢](méi)有資格評(píng)價(jià)他人的死亡。”

為什么我們國(guó)家明明醫(yī)療技術(shù)在飛速進(jìn)步，可到了生命終末期，還是那么多家庭陷入人財(cái)兩空的困境？就是因?yàn)槲覀儚膩?lái)沒(méi)學(xué)過(guò)怎么面對(duì)死亡。不聊、不想、不準(zhǔn)備，真到那天就抓瞎。

路桂軍從1994年開(kāi)始做疼痛治療，2007年開(kāi)始推安寧療護(hù)和生死教育，至今快二十年了。他每年邀請(qǐng)醫(yī)學(xué)、哲學(xué)、法學(xué)、社會(huì)學(xué)各個(gè)領(lǐng)域的專家一起探討生死問(wèn)題。他甚至要求自己團(tuán)隊(duì)的人去參加患者的葬禮，因?yàn)橹挥姓嬲私庖粋€(gè)人的人生，才能在他臨終時(shí)給予恰當(dāng)?shù)呐惆椤?/p>

但說(shuō)實(shí)話，一個(gè)醫(yī)生的努力，撐不起整個(gè)社會(huì)需要的死亡教育。

他說(shuō)：“其實(shí)，我們談死亡正是為了更好地活著，能讓人更珍惜當(dāng)下的時(shí)光。”

聊死，不是為了死，而是為了活得更明白。路桂軍的“三不治”，你沒(méi)必要全盤接受。每個(gè)人的價(jià)值觀不一樣，對(duì)生命的理解也不一樣。但這張清單至少提醒了我們一件事——

總有一天，我們都要面對(duì)這個(gè)問(wèn)題。與其到時(shí)候手忙腳亂、全家痛苦，不如現(xiàn)在就想清楚：對(duì)我來(lái)說(shuō)，什么樣的“活著”才算活著？什么樣的“走”才算體面？