手指變硬、皮膚如“盔甲”，她與硬皮病抗?fàn)?年后，重新找回了生活的陽光

“當(dāng)時覺得天都塌了，這輩子完了。”回憶起4年前拿到確診報告的那一刻，小彭（化名）的眼中仍會泛起一絲波瀾。

那時，她的皮膚像被無形的“盔甲”鎖住，手指遇冷就變得慘白、發(fā)紫，甚至出現(xiàn)壞死。她以為自己被“不治之癥”宣判了“死刑”。然而，4年后的今天，她的病情得到顯著改善，不僅重拾了生活的信心，更順利重返工作崗位。這背后，是我院風(fēng)濕免疫科戴冽教授團隊一場“醫(yī)病更醫(yī)心”的持久戰(zhàn)。

當(dāng)身體被“冰封”，一個女孩的至暗時刻

硬皮病（系統(tǒng)性硬化癥）是一種罕見的自身免疫性疾病。它以皮膚和內(nèi)臟器官纖維化、血管病變及免疫異常為特征。由于病程長、病情復(fù)雜、可累及全身多個系統(tǒng)，且目前尚無法徹底根治，常常被患者絕望地視為“不治之癥”。

2022年6月，小彭滿面愁容地走進了戴冽教授的門診。當(dāng)時的她，正被一系列奇怪且痛苦的癥狀折磨：

雙手異常：手指腫脹疼痛、關(guān)節(jié)僵硬；出現(xiàn)明顯的“雷諾現(xiàn)象”（手指遇冷后變白、變紫）

皮膚改變：面頸部、前胸以及雙臂肘關(guān)節(jié)以下的皮膚增厚變硬，皮紋消失

指端損害：右手食指指腹變薄，甚至出現(xiàn)點狀壞死

消化道不適：頻繁感到胃部有強烈的灼心感

仔細追問病史，戴冽教授發(fā)現(xiàn)，小彭其實早在2010年就出現(xiàn)了類似癥狀，但長達十余年的時間里，一直沒有得到規(guī)范的系統(tǒng)診治。

考慮到小彭可能已經(jīng)出現(xiàn)了嚴重的臟器累及，戴冽教授當(dāng)即將其收治入院，進行全面、深度的病情評估。最終的檢查結(jié)果證實了她的擔(dān)憂：小彭被確診為硬皮病，并已合并間質(zhì)性肺炎和反流性食管炎。

剛得知這個結(jié)果時，小彭如墜冰窟。她認定自己得了“絕癥”，每天憂心忡忡，睡眠和食欲大受影響。疾病帶來的外貌改變，加上對未來不可預(yù)知的恐懼，讓她的生活質(zhì)量急劇下降，甚至一度失去了繼續(xù)治療的意愿。

不只是用藥，醫(yī)生為她開了“心理處方”

面對小彭的極度焦慮與絕望，戴冽教授團隊深知，對于硬皮病這類慢性難治性疾病，“治病”與“治心”同等重要。

團隊首先為小彭進行了細致入微的病情評估，量身定制了一套涵蓋免疫抑制、改善微循環(huán)、抗纖維化等在內(nèi)的個體化綜合治療方案，并密切監(jiān)測藥物的不良反應(yīng)與各項臟器功能。

此外，戴冽教授及團隊成員化身為小彭的“心理導(dǎo)師”，通過與她深入交心，耐心講解硬皮病的現(xiàn)代治療理念：硬皮病雖然目前無法徹底除根，但通過規(guī)范的治療和科學(xué)的慢病管理，完全可以控制病情進展，保護重要臟器功能，維持正常的生活質(zhì)量。

在團隊日復(fù)一日的鼓勵下，小彭逐漸卸下了沉重的心理包袱，開始學(xué)著樹立“與疾病和平共處”，而非“被疾病定義人生”的積極心態(tài)。

4年后，她迎來了人生的“第二次綻放”

隨著醫(yī)學(xué)的進步，針對硬皮病的前沿療法不斷涌現(xiàn)。戴冽教授經(jīng)過嚴謹評估，認為小彭的病情適合前沿的細胞治療臨床研究。因此，在原有規(guī)范治療的基礎(chǔ)上，為她制定了聯(lián)合新療法的優(yōu)化方案。

奇跡在日復(fù)一日的堅持中悄然發(fā)生。經(jīng)過持續(xù)規(guī)范的治療和精心的隨訪管理，小彭迎來了蛻變：她的皮膚硬化情況得到了明顯的軟化和緩解；雷諾現(xiàn)象的發(fā)作頻率和程度大幅度下降；曾經(jīng)受累的內(nèi)臟功能也得到了有效的控制，未出現(xiàn)進一步的惡化。

隨著病情日益穩(wěn)定，小彭臉上的陰霾徹底散去，久違的笑容又回到了臉上。她的睡眠和食欲恢復(fù)正常，重新燃起了對生活的熱情。在戴冽教授的鼓勵與康復(fù)指導(dǎo)下，小彭成功重返了工作崗位，恢復(fù)了正常的社會角色與家庭生活。

從四年前的絕望無助，到如今的從容自信，小彭的轉(zhuǎn)變，是對醫(yī)患攜手抗病最好的詮釋。

小彭為戴冽教授送上錦旗

“看到患者從當(dāng)初的絕望、無助，到現(xiàn)在能正常工作、生活，這是我們作為醫(yī)生最大的欣慰”。戴冽教授說，“硬皮病確實復(fù)雜難治，但它絕非不治之癥。通過早期診斷、規(guī)范治療、科學(xué)隨訪以及多學(xué)科協(xié)作，絕大多數(shù)患者都可以實現(xiàn)病情穩(wěn)定，保留良好的生活質(zhì)量。它正在成為可以長期控制、帶病生存的慢性病。醫(yī)患攜手，科學(xué)應(yīng)對，希望就在前方。”

專家簡介

戴 冽

教授、主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師

我院風(fēng)濕免疫科主任。

專業(yè)特長：創(chuàng)新性開展多項技術(shù)與研究。在國內(nèi)率先開展細針關(guān)節(jié)滑膜活檢術(shù)并建立滑膜病理評估體系，提出新的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎滑膜免疫病理分型；建立南方地區(qū)最大的單中心類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎前瞻性隊列，推動規(guī)范化診療；在痛風(fēng)診療領(lǐng)域，率先從國外引進滑液晶體檢測技術(shù)，國內(nèi)率先采用小劑量拉布立海（尿酸酶）治療難治性痛風(fēng)石，摸索出適合中國患者的方案，相關(guān)成果發(fā)表于《中華醫(yī)學(xué)雜志》等權(quán)威期刊，為疑難風(fēng)濕免疫病診療提供了重要實踐經(jīng)驗。

社會任職：現(xiàn)任廣東省醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫分會第五屆委員會主任委員，同時擔(dān)任中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)會第十二屆委員會副主任委員，中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會常委，以及中國女醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會、中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會、中國醫(yī)療保健國際交流促進會風(fēng)濕分會、中國生物醫(yī)學(xué)工程學(xué)會免疫治療工程分會風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會等多個國家級學(xué)會專業(yè)委員會副主任委員，此外，還擔(dān)任《Frontiers in Medicine》《中華醫(yī)學(xué)雜志》《中華風(fēng)濕病學(xué)雜志》等9個核心期刊編委及《ARD中文版》副主編。

學(xué)術(shù)成就：先后獲國家自然科學(xué)基金面上項目6項、教育部高校博士點等30多項科研項目，發(fā)表學(xué)術(shù)論文308篇，其中SCI論文94篇（第一或通訊作者55篇，含Cell、Nature Communications、Arthritis Rheumatology、Journal of Autoimmunity等），國內(nèi)論文214篇（第一作者或通訊作者180篇），牽頭制定國內(nèi)專家共識、指南8項，參與制定54項，授權(quán)發(fā)明專利6項。參編6部中英文國家級規(guī)劃教材，包括《內(nèi)科學(xué)》《免疫系統(tǒng)與疾病》《臨床免疫學(xué)》《診斷學(xué)》和《Clinical Diagnostics》等。已培養(yǎng)博士20名、碩士31名，指導(dǎo)的研究生中獲國家自然科學(xué)基金青年基金項目5項，面上項目1項。

出診安排：北院區(qū)（周三上午、周四上午，周二下午）。

來源：風(fēng)濕免疫科

責(zé)編：黃睿、房詩婷

初審：劉文琴

審核：歐陽霞、任毅

審核發(fā)布：楊建林

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