100個(gè)孩子就有1位！關(guān)于自閉癥，你一直誤會太深

有這樣一群孩子，我們稱他們?yōu)椤靶切堑暮⒆印保t(yī)學(xué)上他們被稱為自閉癥兒童。數(shù)據(jù)顯示，全球每100名兒童中就有1位自閉癥患者。中國究竟有多少自閉癥患者？為什么確診的越來越多？自閉癥是先天的還是后天的？自閉癥兒童真的有“特別的天賦”嗎？自閉癥該如何干預(yù)？今天是世界自閉癥日，讓我們來聽中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授如何解答。

1、為什么近些年我國自閉癥患者比例大增？

這并非患病的人突然變多，而是三個(gè)原因疊加的結(jié)果：診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂、公眾意識提高、醫(yī)生診斷水平提升。

過去我們認(rèn)為自閉癥都是極其嚴(yán)重的類型，比如孩子完全無交往，整天完全處在自己的個(gè)人世界里面，重復(fù)刻板行為，狹隘的興趣。但現(xiàn)在我們知道它是一個(gè)“譜系障礙”，程度由重到輕分布，表現(xiàn)各不相同，有些孩子智力是落后的，有些孩子智力是非常高的，有些孩子是沒有語言的，有些孩子語言是非常流利的，但是他們必須擁有社交障礙、狹隘興趣以及重復(fù)刻板行為這三種癥狀。隨著認(rèn)識深化，加上家長不再認(rèn)為孩子只是“內(nèi)向”，主動就醫(yī)，確診人數(shù)自然上升。

根據(jù)調(diào)查，全球范圍內(nèi)自閉癥患病率應(yīng)在1%或以上。按此估算，中國約有1400萬自閉癥患者，其中兒童約250萬或更多。

2、自閉癥是因?yàn)榧议L對孩子太冷淡造成的嗎？

這個(gè)理論早在1974年至1984年間就已經(jīng)被徹底推翻。在1940-1980年代，曾認(rèn)為自閉癥是由于父母教養(yǎng)方式刻板、感情冷漠造成的，但經(jīng)過科學(xué)研究，在1980年左右已被徹底否定。

自閉癥是一種與生俱來的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要與基因以及產(chǎn)前環(huán)境因素相結(jié)合有關(guān)，孩子一生下來就已經(jīng)存在這個(gè)問題。我們不要再挖掘已經(jīng)被埋進(jìn)墳?zāi)沟摹氨淠赣H”理論。

3、先天因素和后天因素，哪個(gè)才是主要誘因？

自閉癥的病因是科學(xué)的一個(gè)重大課題，目前病因尚不確切，但遺傳因素扮演著重要角色，特別是基因的變異與突變。不過，基因并不能解釋一切，目前認(rèn)為是遺傳易感性加上產(chǎn)前某些未知因素共同影響了神經(jīng)發(fā)育。

目前已知，父母懷孕時(shí)年齡較大（尤其是父親）與孩子患病有關(guān)。此外，男性患病率遠(yuǎn)高于女性，比例約為4:1。可以明確的是，它與疫苗、環(huán)境污染、注射抗菌素等并無太大關(guān)系。

4、自閉癥患者真的會有“特別的天賦”嗎？

在過去的認(rèn)知中，多數(shù)孩子我們認(rèn)為他們終生需要關(guān)懷照顧，約5-10%的自閉癥兒童擁有特殊能力（如繪畫、音樂、機(jī)械記憶），我們稱之為“學(xué)者綜合征”。

隨著對輕型自閉癥診斷水平的提升，目前確診人群中超過50%是輕度患者，其中擁有特殊才能的比例遠(yuǎn)高于普通兒童。

這個(gè)比例到底是10%、15%還是20%，我們現(xiàn)在還沒有一個(gè)很確切的數(shù)據(jù)，但是我個(gè)人認(rèn)為，擁有天才能力的人數(shù)，自閉癥兒童具備天才潛力的比例遠(yuǎn)高于普通兒童。他們的感官往往十分敏銳，如果我們能善加利用，不僅有助于改善社交障礙，這種特殊才能也可能為社會作出重要貢獻(xiàn)。

5、自閉癥有可能“治愈”嗎？

我們一般不談“治愈”，而是談“改善”。如果“治愈”意味著能獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作，那么完全有可能實(shí)現(xiàn)。

我們通常將自閉癥預(yù)后分為五個(gè)級別：第一級是獨(dú)立生活工作；第二級是需少量幫助（如協(xié)助就業(yè)）；第三級是需較多幫助（需照看）；第四級是無工作能力但生活能自理；第五級是完全不能自理，行為紊亂。

第五級是不應(yīng)該出現(xiàn)的，幾乎所有孩子都可以得到改善。我們的目標(biāo)是不讓第五級發(fā)生，幫助孩子向第四、第三、第二甚至第一級發(fā)展。只要家長不打不罵，給孩子規(guī)律、平靜、快樂的生活，他們大多能做到生活自理。

6、想要改善自閉癥病情，家庭該怎么做？

首先，目前沒有任何特效藥物可以治療自閉癥，家長要警惕任何聲稱“可以治愈”的療法，謹(jǐn)防上當(dāng)。

雖然沒有藥物，但科學(xué)的干預(yù)非常有效。我們提倡BSR模式：以行為療法為手段，以結(jié)構(gòu)化教育為框架，以改善社會交往缺陷為核心目標(biāo)，采取家庭與機(jī)構(gòu)相結(jié)合的方式。

干預(yù)實(shí)際上就是學(xué)會三件事：第一，如何對孩子的良好行為進(jìn)行獎賞；第二，如何對孩子的不足行為給予輔助；第三，如何對孩子的不良行為，在不打罵、不嘮叨的基礎(chǔ)上，給予溫和的處罰。干預(yù)應(yīng)是生活化的、快樂的、家庭可接受的。

同時(shí)，要瞄準(zhǔn)我們孩子的社會交往能力來開展干預(yù)。具體來說，就是關(guān)注應(yīng)名反應(yīng)、目光看人、手指指物、會不會用肢體語言進(jìn)行交流、會不會用他的語言恰當(dāng)?shù)亍?yīng)景地進(jìn)行對話。

瞄準(zhǔn)這些方向去開展干預(yù)，我們的孩子就會出現(xiàn)改善。也許改善的程度各不相同，但是我們一定可以看到一個(gè)不斷進(jìn)步的孩子。

7、正確的獎勵以及科學(xué)的懲罰，具體的操作方式是什么？

當(dāng)孩子出現(xiàn)攻擊性、破壞性的行為，比如說砸東西、咬人、打人，或者在公眾場合嚴(yán)重影響公共秩序時(shí)，我們會對他進(jìn)行溫和的處罰。我們不希望爸爸媽媽去打罵這個(gè)孩子，而是會采用一些方式，比如自然結(jié)構(gòu)懲罰、邏輯結(jié)構(gòu)懲罰、反應(yīng)代價(jià)、暫時(shí)隔離，還有口頭的言語批評，以及物品的剝奪、玩具的剝奪等。

對孩子的獎勵，則分為三到四種級別：食品的獎勵、玩具的獎勵、活動的獎勵。當(dāng)孩子發(fā)展到一定程度的時(shí)候，他還會擁有自己的內(nèi)在獎勵——他為自己的行為感到驕傲，這就達(dá)到了很高的境界。

每一種獎勵都對應(yīng)著相應(yīng)的行為，每一種懲罰也對應(yīng)著相應(yīng)的行為。什么時(shí)候用這個(gè)方法，什么時(shí)候用那個(gè)方法，用這個(gè)方法要講究什么——其實(shí)都已經(jīng)非常清晰且可操作，是可以傳授給家長的。

8、康復(fù)資源匱乏的問題該如何解決？

資源不足是全球性問題，長遠(yuǎn)看需要高校培養(yǎng)專業(yè)人才，但孩子等不起。當(dāng)下最有效的方法是培訓(xùn)家長。

世界衛(wèi)生組織的家長技能培訓(xùn)計(jì)劃已驗(yàn)證可行。我們可以讓專業(yè)人員培訓(xùn)半專業(yè)的人（如社區(qū)工作者、志愿者、學(xué)校老師），再由他們?nèi)ブ笇?dǎo)家長，形成“傳幫帶”的模式，以彌補(bǔ)醫(yī)生數(shù)量不足的問題。