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“孩子確診孤獨癥,我連工作的機會都沒有了嗎?”

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一個女性,因為孩子確診了孤獨癥,事業停擺,是不是就再也回不到意氣奮發的樣子了?

這是36歲小小媽媽的心結。

但是,你只要稍稍往巖石縫中投去目光,就會發現,那一粒種子還在。

風吹雨淋中,種子吸水膨脹。在一個晴天,陽光照射下,她終于破土而出。


小小和媽媽

1.

譜系媽媽

也想開出自己的花

“我本來還挺優秀的,現在同齡人的事業都比我好?!毙⌒寢尣桓实卣f。

上學、結婚、生子,34歲之前,她拿的完全是千千萬萬普通人的劇本。

完成二胎的KPI后,小小媽媽想重返自己熱愛的職場。

隨著大女兒小小在上小班前夕確診中度自閉癥她的職業生涯徹底中斷,好不容易從“為什么會發生在我身上”的迷思中回過神來,她開始把所有時間都花在了孩子的干預上。



第一年,夫妻倆到處跑機構。機構采用的是傳統的行為主義干預模式,進步不大,還花了很多錢。 第二年,夫妻倆只能選擇醫院干預。同時,小小媽媽在幼兒園當孩子的影子老師陪伴她,錢是省了不少,但是對孩子的進步情況,覺得“還是有些慢”。 第三年,“我們就著急了。去打了幾次營養神經的藥,但對ASD的核心障礙,社交,好像也沒有明顯的變化?!毙⌒寢屨f。

沒工作的時候,手心朝上,問家人伸手要錢,讓她感到很有壓力。

她也為自己感到惋惜:

我36歲了,回老家的時候,和同學比起來還是很著急、焦慮的。明明起點是差不多的,人家有的是公務員,有的是領導,都很優秀,但我現在呢,就這樣子,孩子又不好。”

小小媽媽接受過一家公益機構的心理咨詢,當時她問了兩個問題,一個是“如果家里有這樣的特殊孩子,父母怎么樣才能夠打開心扉地去帶她??”

另一個問題就是:“我的職業生涯怎么就突然斷了?”

心理咨詢師當時提了一嘴:“要不去那種干預機構去做行政老師?有的很優秀的還可以去做康復老師?!?br/>

那個時候開始,她動了在這個領域“做些什么”的心思。

2.

理論學了不少

但機構紛紛向她關上了大門

小小媽媽開始一邊帶孩子,一邊擠出時間去考各種特教證書。

聽說哪家的理論實操性很強,她馬上去學,想到要為以后小學陪讀做準備,她還考了影子老師的證書、公共營養師證書...


小小媽媽一邊帶兩個孩子,一邊考出來的證書

但想做康復師,還真挺難的。

首先是沒時間。小小還需要有人陪著她,很多機構根本不會讓這樣一個‘沒時間’的媽媽來機構當康復師。另外做康復師還很需要實操能力,但我好像也不是那么厲害的媽媽,需要有人指導。”她沮喪地說。

一次求職時,她嘗試向機構負責人表達了想學習實操的愿望,想到教室里去觀摩,機構負責人一聽這話,突然就好像變身成了保密局的工作人員,冷冰冰地說:

“去教室里去觀摩學習?我們不建議。”

也是,自家的獨門秘籍,怎么能夠輕易給別人看呢?

想入這一行,“家長”身份反而成了阻力。

擺在她面前的障礙有:孩子誰來干預?實操能力在哪兒可以受到指導和練習?

3.

天下真有這樣的好地方?

孩子能得到干預

家長能練習實操

小小媽媽最初注意到“暖星”,是因為澤軒的視頻??粗鴰缀鯖]有主動語言的自閉癥男孩,在老師幫助下一點點進步,她被深深打動了。

“暖星的老師,老秦和李如,看起來特別會和小孩玩,最關鍵的是——我能感覺到他們對這種孩子沒有一點嫌棄,特別柔和?!?/p>

那種氛圍,讓她感到安全。


澤軒家視頻截圖

后來,“暖星”與復旦大學合作推出了家庭干預指導師課程。

這門課是暖星和復旦大學老師共同合作的課程,線上直播學習,線下在復旦大學學習,是圍繞發展心理學ASD干預兩大主題開展的系統培訓認證。了解兒童發展全貌的同時,教老師和家長如何在生活中干預孩子。

她立馬報了名。

“基本上就是從那個時候我開始學習,深入學習暖星的各種理論。”小小媽媽說。


學習的時候,她感覺自己又回到了學生時代那個很有力量的自己,不斷在學習和進步,心里也沒那么焦慮了。


雖然之前學習了很多證書,但她一直有一個疑惑:在生活中用不上,也不敢去實操。暖星的理論讓她覺得自己可以在生活中用出來。

沒想到,不久之后,一個讓她真正上手實操的機會華麗麗地到來了。

今年6月,小小被選為復旦×暖星有效性實驗中,實驗組的孩子,開始了為期20天,每天3小時的密集干預。

免費的支持大大減輕了她的經濟壓力。而更重要的是,在這里,她看到了真正的“回應”:

剛見到陌生人時,小小會害怕。頭三天,她一直像考拉一樣抱著負責的老師——橘子。橘子老師很瘦,小小卻是實驗組里最敦實的孩子,但只要小小要求,她就會抱她,從不拒絕。

“我能感覺到,那是發自內心的愛?!?/p>

橘子老師情緒穩定、淡然卻踏實,恰恰給了小小最需要的安全感。

“她沒有夸張的表情,是一種低頻而穩定的陪伴。雖然情緒起伏不大,但總能精準找到孩子的興趣點,和她玩到一塊。我覺得特別適合我們的孩子?!毙⌒寢屨f。


橘子老師和小小

第一周,小小開始嘗試拒絕,說“我不”;
第二周,她出現了主動語言,會說應景的話;
第三周,她學會了分享。

盡管路程遙遠,單程近3個小時,小小毫無“怨言”,下了地鐵就蹦蹦跳跳地去暖星。

更重要的是,在老師干預的時候,小小媽媽每天陪伴小小,可以進教室觀摩。



小小媽媽在教室學習觀摩視角

學會了方法后,她在生活中,發現她能把理論用出來了。

現在我學了暖星的方法,能和小小玩起來。她的狀態也很好,就像我的NT小女兒一樣,主動來找我,會去看我,會來和我分享。我相信接下來的最起碼5年的時間里,我肯定會有很大的變化的?!?/p>

在實驗進行的時候,在機構其他教室里,也進行著暖星新老師的實操培訓。因為之前有學習暖星家庭干預指導師課程的“履歷”,小小媽媽也被允許參加培訓,練習實操。

“很少有機構像暖星一樣,讓家長去學,我很感謝暖星給予我機會?!?/strong>

她記得自己當時干預的是一位進階1水平的小朋友。

“當我發現自己可以敏銳地get小朋友的需求點和樂趣點,給他提供支持與回應,可以愉快地玩耍20分鐘以上,小朋友也有回應我時,我很感動?!?/strong>

進了暖星的大門,她收獲了家庭干預的理論、免費干預的機會、實操的練習場,這讓她從此堅信自己可以做好家庭干預。

4.

這朵花

正在慢慢綻放

小小媽媽知道,太多家庭,因為經濟上的壓力,都在尋求一條性價比更高的干預路徑。

她和很多普通家長一樣,將家里廚房、大自然、超市作為干預場所,在幼兒園陪讀。

這樣如果做好了,省錢又有效果。






逛超市 廚房切菜 大自然運動

“我想帶動更多的家庭做好家庭干預?!彼f。

在暖星學習了家庭干預,讓她有了信心,也想要分享出去,讓大家看到,家庭干預,這條路是可行的。

現在,她即將在臨港的一家機構兼職——不是做全職的康復師,而是在機構集結一起想做家庭干預的家長們,共同探討,精進自己的實操能力。

“我知道我做得并沒有多好,做得比我好的家長太多了,我只想告訴同樣在踐行家庭干預的家長,你不是一個人?!?br/>

小小媽媽通過暖星×復旦有效性實驗,讓自己的事業心有了歸宿——在上海的臨港地區普及自己所學到的家庭干預方法,讓我們祝福她。

小小參與的研究,第四期正在招募中,就在上海、北京暖星之家。最后幾個名額,不要錯過。

不知你會開啟什么樣的驚喜旅程呢?

(以下是招募信息↓)

5.

想知道更多招募信息?

本研究已通過復旦大學倫理委員會嚴格審批(批準號:FDU-SSDPP-IRB-2025-1-128),將全程遵循科研倫理規范,保護參與者權益。

招募信息如下:

復旦大學自閉癥兒童社交干預研究

招募家庭參與

一、研究背景與資質

  • 由復旦大學心理學系主持的科研項目《神經多樣性視角下自閉癥兒童社交動機干預的隨機對照研究》已正式啟動。

  • 本研究旨在探索符合自閉癥兒童需求的社交干預模式。該干預模式與傳統“矯正”模式不同,更加關注兒童內在動機與主體性,以兒童興趣為導向,以促進社交溝通技能自然涌現為干預目標。

  • 前期試點數據顯示,參與干預的兒童在社交主動性、社交溝通以及游戲能力上顯著提升。


二、招募對象

我們需要您的孩子滿足以下條件:

? 年齡2-6周歲,確診為自閉癥譜系障礙(需提供診斷證明);

? 無嚴重共病(如癲癇、重度智力障礙)或感官運動障礙;

? 家長與孩子需在上海、北京線下參與研究,包括基線評估、隨訪評估,以及 20天密集干預(課程可選上午上課或下午上課。上午課程8:40開始,共2節課,每節課1.5h;下午課程13:30開始,共2節課,每節課1.5h);

? 家長自愿簽署知情同意書,承諾配合完成研究流程(密集干預+跟蹤隨訪評估,研究總時長約6個月)。

三、研究流程與分組說明

1. 整體流程

步驟

內容

時間與地點

① 報名與初篩

家長填寫問卷,研究團隊審核是否符合條件

線上提交,

1-3個工作日予以回復

② 基線評估

線下參與一系列免費專業評估(智力、社交動機、語言能力),時長約2.5小時

上海、北京,審核結束后第一周

③ 隨機分組

通過計算機系統將家庭隨機分配至實驗組或對照組,確保公平性。

基線評估后1周后通知分組情況

④ 20天密集干預

僅實驗組接受環境適配型干預(每日2次,每次1.5小時),連續20個工作日;

對照組無需接受20天密集干預,維持日常干預即可。

上海,北京預計2025年10月9日左右開始

⑤ 跟蹤隨訪

干預后3個月、6個月免費復測(需線下參與),持續追蹤孩子發展。

上海、北京。首次隨訪2026年2月中旬開始,末次隨訪來年預計4月開始

2. 分組說明

  1. 隨機分配:分組由計算機程序隨機決定,家長不可自主選擇,以確保研究科學性。

  2. 實驗組:在維持常規干預基礎上,增加回應兒童感官需求且以兒童興趣為導向的干預(如跟隨孩子興趣設計游戲,無強制行為矯正)。

  3. 對照組:無需接受干預,但仍可免費獲得一系列專業評估(智力,社交表現,社交動機,語言),研究結束后可以選擇接受與實驗組相同的干預課程。


四、家長與孩子的獲益

免費提供20天密集干預課程(僅實驗組,由具有資質和多年經驗的干預師全程進行環境適配型干預),另有價值5000元的專業評估,以及長程跟蹤隨訪;

每次線下參與評估發放100元交通補助(基線評估及隨訪時均可領?。?/p>

定期獲取孩子的能力發展報告及專業干預建議;

干預期間提供家長指導手冊,幫助家庭延伸干預策略;

五、報名方式

1.可以先填寫問卷,

等待暖星研究小助手聯系您

掃描二維碼進入問卷

2.或您也可以直接掃描下方二維碼

咨詢暖星研究助手(工作日9:30-17:30)

溫馨提示:本次研究不招收正在接受、或近期接受過暖星之家或暖星到家(含云到家)服務的家庭。

線下地址1:上海市楊浦區四平路1188號

線下地址2: 北京市朝陽區(望京)湖光中街8號院(桔子酒店院內東南角)

六、常見問題解答

Q1:外地家庭是否可以參與?

A:本研究需家長與孩子全程線下參與(上海、北京本地或可自行解決住宿的家庭優先)。

Q2:干預地點在哪?

A:基線評估及隨訪評估場地由復旦大學合作單位暖星社區提供,地址:上海市楊浦區四平路1188號。北京市朝陽區(望京)湖光中街8號院(桔子酒店院內東南角)

Q3. 干預時間是否靈活?

A:若被分配至實驗組,干預時間為工作日上午、下午固定時段(如9:00-10:30,11:00-12:30,14:00-15:30,16:00-17:30),需家長協調時間。

Q4:隨訪評估如何進行?

A:隨訪評估共兩次,一次在干預開始3個月后進行,一次在干預結束6個月后進行。評估時需家長與孩子線下來到干預場地,接受專業評估(語言,社交表現,社交動機),并報告過去三個月的日常干預情況。

Q5:為什么要提供常規干預信息?

A:兒童在參與研究期間可能同時接受其他干預服務。收集這些信息能幫助研究人員區分本研究干預與其他干預的效果,確保結論科學可靠。

Q6:若被分到對照組,孩子能否后續體驗實驗組干預?

A:研究結束后,會提供給對照組家庭干預手冊,對照組家庭也可接受實驗組干預(可選,非強制)。

七、倫理與隱私保障

1.秉持自愿參與的原則,家長可隨時退出研究;

2.所有信息加密處理,僅用于科學研究;

3.本研究經復旦大學倫理委員會批準,批件可索要查看。

如果您還有任何疑問

歡迎聯系我們的工作人員

期待您的參與!

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