博醫(yī)同行 | 2025年10月病友服務月報

10月，我們見證了幾十位CART康復病友的相聚，為仍在戰(zhàn)斗中的病友點亮康復之光！我們也一如既往的在醫(yī)生、志愿者的陪伴支持下，用點滴行動回應病友們最真實的需求，用愛心和溫暖守護病友們的康復之路。

第二屆CAR-T康復大會

為前行中的戰(zhàn)友帶來希望之光

2025年10月25日，第二屆 “希望之光” CAR-T 細胞免疫治療康復大會圓滿收官。這是國內首個由血液腫瘤病友組織自行發(fā)起的，迄今為止規(guī)模最大的CAR-T病友康復慶祝盛會，幾十位康復病友、頂尖醫(yī)學專家、生物公司代表、公益組織代表相聚一堂，對所有患者家庭和醫(yī)療界來說都是意義非凡。

以科學為基、以人文為翼，共同為患者點亮名為“康復”的希望之光。

活動現(xiàn)場留念

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回應自免病友的需求

成立戰(zhàn)友交流互助群

CAR-T 等新療法、新技術在自身免疫性疾病領域的持續(xù)突破，讓很多病友看到了治愈的新可能，也讓大家對前沿治療、康復經(jīng)驗的需求越來越迫切。但仍有很多戰(zhàn)友面臨信息零散、康復路徑迷茫的困境，容易在治療路上走彎路。

為此，我們建立了自免病友交流群，一個由病友互助、信息共享的溫暖社群，分享CAR-T治療進展和病友康復案例，搭建病友學習和交流的場域，減少信息差。

如果你身邊有自免病友（如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥、干燥綜合征、自身免疫性肝炎、特發(fā)性炎癥性肌病、ANCA相關性血管炎、抗磷脂綜合征、自身免疫性溶血性貧血等）。請邀請他們加入群聊，共享經(jīng)驗，讓更多戰(zhàn)友看到希望。

掃碼受邀進群

平臺10月累計協(xié)助400多個面臨就醫(yī)難題的病友家庭完成關鍵環(huán)節(jié)支持，提供了包括完善檢查、線上咨詢、醫(yī)院掛號、專家預約、就診陪同等多項服務，解決了病友們在疾病評估、治療選擇、醫(yī)院轉診中的具體困惑。

為進一步優(yōu)化社群環(huán)境、解決常見溝通問題，博醫(yī)同行社區(qū)近期正式發(fā)布新版社群管理規(guī)范。持續(xù)鼓勵正向、有價值的專業(yè)交流，嚴厲禁止傳播負面信息、虛假內容及違規(guī)推廣等行為，全力維護群內良好秩序，為戰(zhàn)友們營造一個專業(yè)、友善、可信、安全的互助環(huán)境。

緊跟政策與醫(yī)療資訊

戰(zhàn)友必讀信息速遞

10月，傳來不少值得關注的好消息——從科研成果到醫(yī)保政策更新，這些變化都與病友康復之路息息相關。博醫(yī)同行將持續(xù)關注疾病領域最新動態(tài)，第一時間為病友篩選出最新、最實用、最貼心的資訊。

實體腫瘤：

血液腫瘤：

就醫(yī)政策：

曾經(jīng)歷過你的不易

如今用陪伴傳遞溫暖

感謝志愿者的無私奉獻，他們曾突破黑暗，如今成為志愿者，將自身經(jīng)歷化作戰(zhàn)友群內一次次熱心積極地提醒、一句句細致周到地回應，關注著戰(zhàn)友們的每一個需求，是團隊最溫暖的力量。

本月優(yōu)秀志愿者：志程（陳志程）、小英子（陳淑英）、HH~（胡慧）、PP(盧蘋)

志程（陳志程）

小英子（陳淑英）

HH~（胡慧）

PP(盧蘋)

期待與更多溫暖力量并肩前行，共同助力血液及腫瘤大病患者家庭走向更美好的未來。

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編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 賈冬雪、方玥立