我是年輕人，我怕生病，也怕孤獨終老

后浪生活教室

《媽媽！》

我并不期待人生可以過得很順利，

但我希望碰到人生難關的時候，

自己可以是它的對手。

—— 加繆

“前幾天，我又忘事了。這次不同于以往。

情況嚴重多了。這次既非一個形容詞不翼而飛，亦非一個動詞不知所終——不是我話到嘴邊卻忘了要說什么；不是我從沙發上起身，趿拉著拖鞋走進廚房，卻忘記把剛給自己倒的茶端回來；也不是我上樓去找東西，上到最后一級臺階，卻怎么也想不起來要找什么。

這次完全不同。

這次我的大腦一片空白。

猶如一個

巨大的

黑洞。

更糟糕的是，在我最需要你的時候，你不在我身邊。”

《媽媽！》

今天的書，好像不太適合在即將到來的年末歡聚氛圍里講，但又好像正是時候。

故事的主人公正是作者本人，溫迪·米切爾（Wendy Mitchell） ，一個失智癥患者。

她擔任英國國家醫療服務體系（NHS）非臨床團隊負責人長達20年之久。2014年7月，58歲的她忽然被診斷出早老性癡呆。她身體一向健康，如果沒有這場突如其來的變故，本將按照計劃，普通而幸福地過上退休生活。

現在每天盼望早日退休的我們，想象中的彼刻大抵上是這樣：

回憶青春、緬懷愛情、歲月靜好。

但似乎疾病總是先于衰老而至，對于人生而言，一病萬事休。

失智癥是什么？

百科里的解釋，失智是因為腦部損傷或疾病，患者大腦認知功能出現退化，這是個不可逆的過程。退化到一定程度，會連最簡單的事情都不會做。

這種疾病是極其殘酷的，“它會戲弄你的存在。”這是溫迪的自述。

在這樣的戲弄之下，患者正在把自己一輩子積累下來的記憶一點點丟掉。

忘記往事，忘記家人。

最后，忘記自己。

這本書，是即將忘記這個世界的溫迪寫下的回憶錄。

如果注定會將世界遺忘

我選擇讓世界記得自己

1

這是一場戰爭，敵人是回憶

“事情就是不對勁，當我出去跑步時，我的腿和我的大腦無法相互交談，最終摔倒在地。”

這是一切的開始。

經過 18 個月的測試和掃描，溫迪被診斷出患有早發性癡呆。她開始忘記許多人和事，遇到各種各樣的困難，也慢慢接受了“往日不可追”的現實，于是決意用漸漸失去的記憶來書寫記憶。

或許人在設想面臨絕境時，會對自己說上千萬句“我一定要……”“我絕不……”，可真到那時，人的狀態卻更具體而復雜。這些復雜匯集在了溫迪身上：她是日漸衰弱的病人，也是渴望在最后關頭為女兒遮風擋雨的母親；她因每況愈下的身體而郁悶，也為能重復體會初見的美好而欣慰；她有過天真無邪的時光，也有過風華正茂的歲月……她似乎找到了一根無形的針，一針一線將過去和現在的瞬間縫合在了一起。

提到這種復雜性總會想到幾年前上映的電影《媽媽！》里面一段描寫阿茲海默患者的表現：奚美娟扮演65歲患病之后的女兒，回家被鎖外邊，內急，然后小便失禁。 下一場戲，她抱著85歲的母親痛哭。

這種遺忘和失控很殘酷。殘酷在哪里？是病人明知道病程是認知斷崖式下降，但最先打敗他們，讓他們恐懼的是作為獨立的人，尊嚴瞬間崩塌，一地碎片難以復原——這是一場關于體面的潰敗。

是的，疾病在緩慢殺死人的靈魂。

所幸在書中你能看到失智癥是如何讓人進入慢性死亡，再獲得重生。

2

困在冰山之下，但別困在時間里

幾乎所有的癡呆癥患者，都有著某種“荒謬的習慣或激情”。有些人不停地走來走去，好像在尋找一個永遠失落的東西。

——《外科醫生手記：死亡的臉》

在溫迪筆下，患病讓她告別的除了記憶，還有日常的秩序與自主。

她不得不放棄駕駛、烹飪，在超市里茫然無措。

更尖銳的痛苦來自社會目光的剝奪——“人們會直接對我的女兒說話，仿佛我不在場。”

《媽媽！》

你會發現這本書里有兩種顏色的字體。

紫色的內容更像是作者自己對自己說的話，像是已經忘卻時間的溫迪被層層撥開的過去。另一邊則是此刻的故事，也是一點點展露出來的未來。像是某種人生意義上的辭舊迎新，字里行間，溫情又殘酷。

很多患病者的經歷告訴我們，疾病首先摧毀的往往不是身體機能，而是作為一個獨立“人”的完整感知。

但溫迪的敘述并未停留在悲情，在書里她平靜地談論“壞日子”——大腦被濃霧籠罩，萬物失去意義；

也珍視“好日子”——與人交談、外出旅行，如同為大腦做填字游戲。她甚至幽默地列舉癡呆癥的好處：若非患病，她絕不會提筆開始寫書。

這種在絕境中尋找能動性的努力，讓故事本身超越了個體病痛記錄，升華為一部關于如何在失去中重構意義的“生命自助敘事”。

“ 我要靠鬧鈴提醒才記得吃飯，但我能想辦法規劃日程，坐火車走遍英國。

我不再能開車，但我挑戰了空中滑翔。

我認不出很多人，卻能更好地為他們保守秘密了…… ”

某種程度上，溫迪的故事以實際行動反駁了過往經驗中將患者視為被動受害者的醫學模型，證明了“社會處方”與同行者支持的重要性。

3

你要如何面對生活中那些

無解、無助、無序的日常

這是最近發生的故事。三個95后以1500元成本開發的“死了么”App因“每日簽到通知緊急聯系人”功能爆紅，登頂蘋果付費榜，用戶量暴漲800倍，估值從1000萬飆升至近1億元，引發關于獨居安全、“孤獨經濟”的廣泛討論。

App現已正式更名Demumu

第七次人口普查顯示，中國獨居人口已經突破1.25億。龐大的用戶基數催生出千億級的消費需求，從滿足生存剛需的安全保障，到填補情感空白的陪伴消費，“孤獨”與“死亡”正成為這一代人亟待面對的課題。

《依然愛麗絲》

本書的主人公溫迪是一個患者，但她的社會身份是多維度的。她是為醫療系統效力20年的事業女性，也是堅強幽默的單親母親，當體內一些東西開始被忘記的時候，你會感受到一些面對老去和疾病的坦然、真誠和渾厚。

上野千鶴子提到過關于老年與女性的思考，她將人生后半程比作“下山”，雖更需謹慎，卻也意味著不同的風景與節奏。她追問：“弱者如何能夠作為弱者而得到尊重？” 溫迪的自述正是以一位“下山者”兼“相對性弱者”的身份，完成了對這個問題的實踐性回答：

不抗拒脆弱，但選擇在承認脆弱的前提下，依然堅持思考、表達與愛。作為一名獨立撫養兩個女兒長大的單身母親，她始終將母親的職責置于首位，在書中坦誠地與女兒們討論病情與身后事。

從人類學的角度來看，如何理性看待疾病后的親屬關系這一問題的嚴重性一直以來是被低估的 ，在一個親情羈絆更加深厚的東亞文化語境下，每個人似乎對于如何真誠接納親人之間生命的彼此糾纏，反而有一種不知該如何下手的笨拙。這一點，書里的很多敘述會打破我們對失智癥患者僅是“被照護者”的單一想象，展現了一個女性在疾病中，如何努力維系其作為母親、作者、倡導者的多重主體性。

有一個讓人很唏噓的細節。

也是在讀這本書的時候第一次感受到作者真的有失智癥是她忘記了大女兒的生日，溫迪感慨“這一天對我來說比其他364天都重要”，但是實際上她有兩個女兒，而在閱讀過程中讀者絲毫不會感覺她更偏愛哪一個。或許就在用文字記錄下一切的那一刻，她大概已經忘記自己還有另一個女兒了。

“ 現在我很驚訝你是怎么做到的，因為沒人幫你。你集媽媽、爸爸、出租車司機、廚師、輔導員、園丁和管家的角色于一身，無怨無悔，拋開了單親媽媽工作與家庭難兩全的負罪感。你告訴自己，等她們長大，總有時間彌補。那時你還不知道時間有限，將來你的角色會發生如此大的轉變。那時候，你一人分飾多角，還要在當媽媽時，甘之如飴。現在，在我看來，后者是你唯一想好好扮演的角色。”

對文字中的溫迪而言，“瞬間”是日益稀薄的清明時刻，是尚未被濃霧吞噬的當下感知；而“永恒”，并非虛幻的彼岸，正是她通過博客一字一句留下的生命痕跡，是為女兒錄下的未來寄語，是這本書本身——她用正在丟失的記憶，為世界鐫刻了一份關于如何有尊嚴地“失去”的備忘錄。

《媽媽！》

在跳脫出東亞文化語境下的為母則剛之后，在這本書里你會感受到更多：酸澀、恥感、無措、重構、自嘲還有撲面而來的積極明快。這些詞匯連同溫迪寫給自己的故事一起，匯成一片寬闊的海域。

當失序的夢境潛入這片海域，海浪聲便化作了歌聲。

《依然愛麗絲》

我們看夠了女性在家庭中的各種身份和犧牲，這一次，想要一起重新思考一個衰老患病的女性也能過好生活的可能性。溫迪身體的特殊情況似乎完整體現了一種向下的自由，她告訴我們不必多么強大，普普通通也有勇敢老去、勇敢面對失控感的內在底氣。

或者看到此處，關于生命意義的宏大問 題，已經變得具體而微：我們要始終記得生命的意義在于，無論短長，在哪里終結，經歷了什么，我們的靈魂都將比來到這個世界時更加高尚、堅韌、純粹，哪怕只進步了一點點。而這每個人的一點點，構成了未來。

過年回家，有機會的話，

也和媽媽多聊聊過去的記憶。

但愿人長久，歲歲常相見。

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《我活幾個瞬間，但也想抓住永恒》

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