![]()
2009年,家住北京的張叔叔(化名)意外確診再生障礙性貧血伴PNH(陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥)。此后,他在醫院規律就診,遵醫囑服藥復查,病情長期定。然而,2025年8月,張叔叔的病情急劇惡化,懷揣著治療的希望,他輾轉來到北京博仁醫院,歷經移植的重重考驗,于2026年1月初順利出倉,為十六年抗病之路畫上嶄新的句點,也迎來人生新的起點。
![]()
(移植后順利出倉)
十六載平穩相伴,
病情突變陷絕境
2009年,張叔叔出現間斷乏力、食欲下降、消瘦等癥狀,過度勞累后還會出現濃茶色血尿。在醫院做骨穿檢查后,他被確診為再生障礙性貧血伴PNH ,這個消息讓原本平靜的家庭掀起了波瀾。幸運的是,在醫生的規范治療下,通過口服藥物調控,張叔叔的病情得到了穩定控制。
“那十幾年里,我們一直遵醫囑吃藥復查,雖然還不能像常人一樣干重體力活,但生活總體平穩,本以為能一直這樣維持下去。”張叔叔的愛人朱阿姨回憶道。
然而,2025年8月,命運的考驗突然降臨。張叔叔的病情毫無征兆地急轉直下,乏力、頭暈等癥狀日益加重,常規藥物治療已無法遏制病情發展。“當時醫院的好藥都用上了,可指標還是一個勁兒往下掉,我們全家都慌了。”朱阿姨回憶時,聲音里仍帶著當初的焦慮。
就在全家陷入絕望之際,主治醫生給出了關鍵建議:“目前唯一的治愈希望是造血干細胞移植,北京博仁醫院的吳彤主任在這一領域經驗豐富,技術處于行業領先水平,你們可以去找她試試。”這個珍貴的推薦,如同黑暗中的一束光,為張叔叔一家指明了求醫方向。
高齡求醫遇感染波折,
精準施治穩移植根基
2025年11月,張叔叔和家屬如約來到北京博仁醫院,見到了吳彤主任。令他們沒想到的是,入院后的首要挑戰并非移植手術,而是棘手的肺部感染。“剛入院時,老張咳嗽得厲害,胸悶氣短,肺部感染一直控制不佳,我們特別擔心會錯過移植的最佳時機。”朱阿姨坦言,那段時間看著張叔叔痛苦的樣子,全家人的心都揪成了一團。
好在專家團隊反應迅速,針對張叔叔的高齡、病情特點以及肺部感染的緊急情況,吳彤主任帶領團隊迅速制定了個性化治療方案:先全力控制感染,為移植手術筑牢基礎。醫護人員24小時密切監測張叔叔的生命體征,每天細致檢查肺部感染情況,根據病情變化及時調整抗感染藥物,并耐心細致地做好護理工作。經過20多天的日夜奮戰,張叔叔的肺部感染終于得到了有效控制,各項指標逐漸趨于穩定,達到了進倉移植的標準。“看到感染控制住了,我們懸著的心終于放下了,也更加堅信選擇博仁醫院是正確的。”朱阿姨說道。
倉內“造血”攻堅路,
愛與堅守伴重生
2025年12月中旬,張叔叔順利進入移植倉,正式開啟造血干細胞移植治療。為了方便照顧他,朱阿姨特意在醫院附近租了房子,開啟了“兩點一線”的陪護生活——每天往返于出租屋和醫院之間,精心準備一日三餐。“醫生特意叮囑,之前有患者因為吃了外面的外賣引發感染,不僅多花了很多冤枉錢,還遭了不少罪。所以我們不敢有絲毫馬虎,食材都是每天早上去菜市場買最新鮮的,烹飪時嚴格把控衛生,餐具每次用完都徹底消毒。”雖然每天做飯、送飯很辛苦,但只要能讓張叔叔吃得安全、吃得放心,朱阿姨便覺得再累也值得。
移植倉內的近一個月,是對患者身體和意志的雙重考驗。化療預處理帶來的副作用,讓張叔叔備受煎熬。但每當他情緒低落時,醫護團隊總會及時出現:醫生每天都會仔細詢問他的感受,根據病情變化精準調整治療方案;護士們不僅耐心地進行輸液、護理,還會陪他聊天、安撫他的情緒,為他加油打氣。正是醫護團隊的專業治療和貼心關懷,讓他一次次鼓起勇氣,堅持了下來。
順利出倉開啟新篇章,
仁心仁術鑄醫患佳話
2026年1月12日,經過近一個月的艱難等待,張叔叔成功出倉。雖然此時的他比入院時瘦了20斤,但精神狀態良好,臉上露出了久違的笑容。“出倉的那一刻,看到醫生護士們欣慰的眼神,我們全家都特別激動,感覺壓在心里的大石頭終于落了地。”朱阿姨說道。
出倉后的日子里,張叔叔的恢復情況十分理想,不僅細胞數量在穩步增長,胃口也明顯好轉,整個人狀態越來越好。談及在博仁醫院的就醫體驗,張叔叔和朱阿姨贊不絕口:“這里的醫生護士不僅技術精湛,服務態度也特別好。來到博仁后,從入院評估、感染控制到移植手術、術后護理,每一個環節都感受到了全方位的貼心照顧。有什么問題請教他們,都會耐心細致地解答,從來不會不耐煩。”
住院期間,他們還發現病房里、走廊上,隨處可見來自全國各地的患者,山西、甘肅,廣州、海南……甚至還有國外的患者。“能有這么多人慕名而來,說明博仁醫院的移植技術在全國乃至國際上都有很高的知名度。”朱阿姨感慨道,他們在與其他患者交流時發現,很多人都是通過病友推薦或醫生介紹來到這里的,大家都對醫院的治療技術和服務質量贊不絕口。“我們也會把自己的治療經歷分享給其他病友,讓更多身處困境的再障患者看到希望,即使是高齡患者,也有機會通過移植重獲新生。”
如今,張叔叔的身體正在一天天康復,距離回歸正常生活越來越近。回首十六年的抗病之路,有堅守的不易,有病情突變的絕望,更有重獲新生的喜悅,這份新生,正是醫學溫度與生命韌性共同書寫的答案。
專家點評——
患者老年男性,62歲,診斷再生障礙性貧血伴PNH,病史長達16年,中度貧血,血小板減少,予雄激素、康力龍、潑尼松龍治療,輸血頻率較低,病情尚穩定。2025年10月患者發熱,咳嗽咳痰,痰中帶血,肺部感染嚴重,重度貧血,血小板極低,入院后篩查病原,痰感染病原靶向檢測提示:煙曲霉、解甘露醇羅爾斯頓菌、人類皰疹病毒7型感染。積極抗感染治療后肺部感染好轉。有合適親緣供者,查體合格,行親緣半相合造血干細胞移植,考慮患者年齡,心功能及腎功能不全,耐受差,選擇減低強度的預處理方案,預處理過程及回輸干細胞過程基本順利,白細胞+11天植活,血小板+11天植活。移植后1月復查PNH-FLAER提示紅細胞CD55和CD59表達正常,粒細胞CD55、CD59和FLAER表達正常,骨髓形態、染色體及嵌合均未見異常,患者目前一般情況可,計劃近期出院。
——吳彤主任×趙永強主任團隊方芳醫生
專家介紹
![]()
李智慧
吳彤
北京高博博仁醫院
高博醫學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科(造血干細胞移植)主任,醫療院長。
專業擅長:從事造血干細胞移植近40年,是國際知名的造血干細胞移植專家。有數千例移植經驗,對移植方式的選擇,重癥GVHD和感染的救治,難治/復發白血病的移植及移植后復發的防治,移植后的免疫治療(針對白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序貫移植,二次allo-HSCT等均有獨到的成功經驗。建立了較完善的移植體系,使血液腫瘤及良性血液病的移植結果均取得移植相關毒性極低、無病生存率較高的結果。
學術任職:
亞太骨髓移植學會學術委員會委員,中國抗癌協會血液腫瘤專業委員會常委及造血干細胞移植與細胞治療學組副組長,血液病數字診療專業委員會主任委員,女醫師協會靶向專業委員會副主任委員,中國醫院協會血液學機構分會副主任委員。
中華醫學會血液學分會會員,美國血液學會會員,國際血液學會會員,女醫師協會血液專業委員會常委,中國醫師協會整合醫學分會整合血液病專業委員會委員。任《中華血液學雜志》《臨床血液學雜志》《Hematology/OncologyandStemCellTherapy》及《Blood中文版》編委,《HematologyandOncologyDiscovery》執行主編。
論文專著:發表論文90余篇,在國際會議上發言數十次。曾榮獲優秀教師獎,英語教學二等獎,中華醫學科技進步二等獎,北京市科技進步一等獎,解放軍總后勤部科技進步二等獎,APBMT十佳論文獎及杰出發言獎。
![]()
李智慧
趙永強
北京高博博仁醫院
高博醫學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科(造血干細胞移植)一病區主任;主治醫師;醫學碩士。
專業擅長:熟練掌握常見血液病的診斷、鑒別診斷及治療。參與完成造血干細胞移植300余例,包括再生障礙性貧血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴細胞白血病、噬血細胞綜合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干細胞移植方面及處理造血干細胞移植相關的并發癥,如感染、GVHD、復發、出血性膀胱炎等方面經驗豐富。最大半相合造血干細胞移植患者的年齡為73歲。供者最大年齡為70歲。
學術任職:血液病數字診療專委會委員;中國抗癌協會會員。
科研成果:帶領團隊多次在國際血液學大會上進行學術成果交流。
![]()
李智慧
萬芳
北京高博博仁醫院
高博醫學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫院血液二科(造血干細胞移植)一病區,住院醫師;血液學碩士。
研究生期間從事血液病分子生物學方向的研究,從事造血干細胞移植4年余,熟悉常見血液病的診治和造血干細胞移植及合并癥的處理。
(本文根據患者/家屬口述進行整理,為保護隱私,均使用化名。個體病情差異大,具體診療方案請務必遵醫囑。)
編輯排版 | Flora
專業審核 | 趙永強 方芳
內容審核 | 楠 蕾 玥立 穎慧 喬麗
![]()
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.