煙臺毓璜頂醫院參與全市國際罕見病日健康促進公益活動

膠東在線3月11日訊（通訊員 李成修 崔方榮）2月28日是國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”。3月7日下午，由煙臺市民政局、煙臺市衛生健康委等部門指導，煙臺愛力罕見病公益中心等單位主辦的“共罕行 助花開”公益走秀暨支持網絡共建行動在芝罘區萬達廣場舉行。作為活動協辦單位，煙臺毓璜頂醫院積極參與，并聯合煙臺愛力罕見病公益中心啟動“醫社協同·毓愛向陽”煙臺市罕見病健康促進項目。

罕見病病情復雜、診斷困難、治療挑戰大，是全球共同關注的重大公共衛生問題。我國罕見病患者群體數量龐大，許多家庭長期面臨確診難、看病遠、用藥缺、保障弱等現實困難。在此背景下，“醫社協同?毓愛向陽”煙臺市罕見病健康促進項目應運而生。該項目旨在進一步發動社會力量，聚焦生命健康公平，通過醫療資源與社會公益的深度融合，為罕見病群體構筑起堅實的守護防線。

煙臺市衛生健康委員會黨組成員、副主任姜海明出席活動并致辭。他表示，本次健康促進活動既是落實民生實事、服務群眾健康的具體行動，也是凝聚社會共識、關愛罕見病群體的溫暖舉措。希望廣大醫療機構和醫務人員堅守醫者初心，精進專業技術，發揚人文關懷，用責任與愛心為罕見病患者撐起一片藍天。

煙臺毓璜頂醫院副院長喬廣東出席活動并講話。他表示，近年來，在各級黨委、政府堅強領導下，衛生健康系統認真落實國家罕見病防治有關部署，持續完善罕見病診療協作網絡。2025年，煙臺毓璜頂醫院牽頭成立了煙臺市罕見病診療協作網，通過對接愛力罕見病公益中心等社會組織，協同為罕見病患者提供心理疏導、生活幫扶、社會融入支持等服務，共同構建“醫、社、患”協同支持網絡，切實改善罕見病群體的就醫體驗、生存質量與社會環境。

活動現場，煙臺毓璜頂醫院副院長喬廣東與煙臺愛力罕見病公益中心負責人簽署合作協議，共同啟動“醫社協同?毓愛向陽”煙臺市罕見病健康促進項目。

在“科普暖心”訪談環節，煙臺毓璜頂醫院各學科專家從臨床視角出發，運用通俗易懂的語言，分享罕見病病例，科普罕見病早期癥狀，倡導早發現、早診斷、早治療，科學應對，正確就醫，提高治療效果和生命質量。一系列深入淺出的病例分享，不僅有效打破了公眾的認知壁壘，生動彰顯了醫院多學科協同診療的硬核實力，同時向社會發出了共同關愛罕見病患者及其家庭的深情呼吁。

在公益義診區，煙臺毓璜頂醫院生殖醫學科、神經內科、心血管內科、風濕免疫科、血液內科、兒內科、腎內科、臨床營養科、醫學檢驗科、病理科、藥學部、乳腺外科、腫瘤內科、皮膚科、產科、眼科、康復醫學科、變態反應科、麻醉科、門診部、公共衛生科等罕見病相關科室30余名醫務工作者，通過現場咨詢、健康指導、政策解讀、科普宣傳等形式，幫助患者和家庭科學認識疾病、正確規范就醫、合理用藥康復，把健康服務送到群眾身邊，累計服務群眾200余人次。

簽約只是序章，行動方顯擔當。作為省級區域醫療中心，煙臺毓璜頂醫院將持續深耕罕見病防治領域，在“精”字上下功夫，全面提升早篩、早診、早治及規范化診療水平；在“聯”字上做文章，深化多學科聯合診療（MDT）模式，強化基層醫務人員培訓與健康科普宣傳；在“沉”字上求實效，推動優質醫療資源下沉一線，努力讓更多罕見病患者在家門口就能得到專業、便捷、及時的醫療服務，用醫者仁心守護“不止罕見”的生命。