肌酐從正常漲到374，腎病20余年，我走的那些彎路！

注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「琛罙」。

作為一名老腎友，覺得有必要分享一下我的抗病人生。

聽我父母說我是在大概兩三歲時就出現乏力癥狀，當時檢查就說是有點問題，但不清楚是不是說腎的問題。

到了2003年左右，我突然出現全身水腫，檢查判斷為腎炎（尿酸偏高、尿蛋白陽性）。那時候小，我才17歲左右，是爸媽、親戚（舅舅）帶著去醫院看的，還因為這事休了一年學，當時用西藥加中藥治療了一段時間，身體水腫等癥狀恢復后就基本斷藥了，生活上也沒怎么忌口。

時間來到2013年，一個早上起來發現腳痛，在醫院檢查發現是痛風，除了尿酸高、尿蛋白異常外，還出現了肌酐偏高、高血壓等情況。按當時的醫生說法必須要重視，不然后面會發展為尿毒癥。

說實話那時嚇的也不輕，緊急住院去做了一個腎穿，但穿刺結果讓人失望，只穿到一個腎小球，還是沒能確診，醫生說疑似診斷為IgA腎病，出院后也只開了常規藥物，就是尿毒清、酮酸片之類的。

之后吃了個把月藥，也有去開中藥吃，從那時開始就覺得自己是個藥罐子，從小到大都在吃藥，后面覺得自己身體也沒多大什么癥狀，就沒怎么去重視，覺得醫生有點危言聳聽了吧，生活上就只是把海鮮啤酒之類的高嘌呤給戒了，也沒怎么低鹽飲食。

2013年到2023年這十年期間，不間斷會去找一些中醫開藥吃，但也不大敢去面對這個病，吃的時間都不長又中斷了，有時也會因為偶爾吃錯東西（如濃湯等高嘌呤食物）而出現痛風，還經常一痛就會去吃止痛藥，有過幾次還吃過民間出現的無藥方的止痛藥。

到2023年的時候情況比較嚴重了，檢查發現甲狀旁腺素、血紅蛋白也有點偏高的情況，這時候我就決定到中醫院進行系統治療，吃了一年多中藥，但沒見好轉，尿蛋白2+，肌酐196umol/l。

到今年發現中藥沒效果轉西藥，西醫方面給開了抑制劑方面的藥，吃了后發現肌酐漲得比較厲害，由200多漲到380，一下子又不敢繼續吃西藥了。

此時轉到省中醫院開了半個月中藥，吃完后發現血鉀偏高，又出現呼吸比較困難的情況，又把中藥給停了。

7月份又轉到省人民醫院住院觀察治療了一個星期，根據醫生的說法，大概率是IgA腎病，因為期間吃的太多止痛藥傷了腎臟，導致病情發展比較嚴重。

其實這個我之前吃民間止痛藥時也有留意過肌酐的變化，期間的波動是比較大，后面也沒吃了。

現在是比較晚期了，腎臟有點萎縮了，大概8點多大小。

目前省醫院給我的建議是痛風發作時注射糖皮質激素，外加生活飲食方面注意控制，藥物方面開了多糖鐵復合物膠囊、恩那度司他、復方α酮酸片、尿毒清顆粒、非布司他、氯沙坦鉀片等常規藥物（因為Tspot陽性，醫生不建議用激素）。

從7月份到現在，在省院吃了大半年了，最近一次的檢查來看（肌酐374.6、尿常規蛋白首次檢查陰性、血紅蛋白也在正常范圍內），總體算是控制住了吧。

經過與這個病的抗爭，自己也算是真正理解了“身體是自己的”這句話的含金量，可以說從今年開始我才敢于面對它、了解它，希望腎友們也能從我這吸取一些經驗，少走一些彎路。

對于這個病，沒人能保證去醫治好它，也沒人能判斷到它什么時候會進入透析階段，所以展望未來，我的目標就是盡可能去延緩它的進展，通過生活飲食調節，不讓自己太累、清淡飲食、堅持散步、早睡早起，外加藥物輔助治療，盡可能緩個幾年？10年？20年？又或者終生不會到那一步？未來路還很漫長，還需自己單獨去面對。正常的人應該都不會選擇身體不好的吧，也不知道是不是我想多了，希望不會太晚，從現在開始，好好愛自己吧。

腎上線

感謝作者“ 琛罙 ”的分享。

說實話，每次看到這樣的經歷，腎上線都會感到很心痛！作者從發現腎病到肌酐300多（目前處于CKD4期）這一路上，雖然看似“治了”，但可以說等于沒治。

指標方面，剛開始發病時， 水腫癥狀消失就沒管了，中間10年是一筆糊涂賬。

到了2013年，重新復查發現尿蛋白、血壓、肌酐都高了，但也只是吃了點“尿毒癥、酮酸片”這類輔助藥。

中藥斷斷續續是吃了一堆，但 尿蛋白如何？血壓如何？肌酐如何？真正能 降低尿蛋白、保護腎功能的藥有沒有用？又是一筆糊涂賬。

腎毒性藥物方面也毫無管理，反反復復發作痛風，先不提反復發作痛風對腎臟的打擊，痛了就亂吃止痛藥，各種止痛藥對腎臟又是一層打擊。

從中也可以看到我國許多腎病患者依然處于缺乏系統性管理的現狀， 這條路任重而道遠，還需要政策、醫生、患者共同努力！

多么希望更多腎友能得到規范化管理，從藥物、指標、生活方式等多方面管理好腎臟病，遠離尿毒癥！

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