罕見病是很可怕的東西。
罕見病,也俗稱孤兒病,指的是那種患病基數相對其他疾病要少上許多,以至于甚至沒什么人愿意去研究的疾病——也就是說,本就稀少的罕見病患者,即使被確診了疾病,也很難得到有效治療;就算運氣好有藥可醫,一般也貴得恐怖。
在2015年,大家熱烈討論《下流梗不存在的灰暗世界》的風潮尚未徹底散去之時,一則訃告卻猝不及防地打碎了這種氛圍。
2015年10月27日,《下流梗不存在的灰暗世界》角色安娜·錦之宮的聲優松來未祐去世。同年12月,出于其本人的心愿,為了能讓更多人關注、讓更多與松來未佑同樣的人得到幫助,家屬選擇通過事務所公布松來未佑的病因:慢性活動性EB病毒感染癥。
![]()
![]()
![]()
而在遙遠的十一年后——也就是2026年,在人們的關注與醫學界的進步之下,這種病終于得到了原本應有的關注。
2026年3月20日-21日,日本終于即將召開第一屆CAEBV(慢性活動性EB病毒感染癥)的國際研討會了。這不僅意味著醫學界研究這種病癥的專業學者們有了更多交流、深造的機會,也意味著一個令人欣慰的事實:哪怕只是增加了微小的可能性,都有可能會有新的患者得到及時診斷、及時治療,說不定能夠得到活下去的希望。
![]()
對此,每日新聞也進行了相關報道。
如果姬友們有認真看前面的內容,應該會記得有一位名為松來未佑的知名聲優因為此病去世——是的,姬友們并沒有猜錯。在一定程度上,這個研討會居然和松來未佑有密不可分的關聯……
![]()
![]()
簡略:CAEBV是罕見病,日本國內每年只有大概20個新發病例,因此這個病其實是很難被認知、被診斷出來的,包括松來未佑在患病初期也是如此。即使去了大醫院,也沒能第一時間診斷出來,以至于錯過了珍貴的治療時間。
近年來在歐美也發現了部分病例,對此病的認知度也提高了。因此當年為松來未佑診治的醫生新井文子也接收到了來自海外病患的咨詢,這種疾病是有國際性需求的,于是產生了舉辦國際研討會的想法。
而在文章最后一段,每日新聞特意提及了松來未佑粉絲們的行動。
![]()
在眾籌邀請資金的時候,出乎意料地得到了大量資金支持。而在這當中,有許多粉絲都出資參與了眾籌。
除此以外,姬在翻閱日本各大醫院和醫學大學的首頁時,也發現了更多由松來未佑留下的痕跡——與疾病搏斗、祈愿著患者們未來的她,終究在醫學界留下了不可磨滅的痕跡。
![]()
松來未佑已經去世十年了,等到今年10月就是十一年。
姬很難想象,在得知因為罕見病去世的消息之后,那些熱愛著她、真誠希望她平安順遂的粉絲有著什么樣的心情。
也許會有粉絲的人生軌跡因此發生了轉變,也許有粉絲將視線投向奪走心愛聲優的惡病——這些改變和遺憾,最終匯聚在一起,使CAEBV的研究有了被更多關注、更多討論的機會,使長年艱苦研究罕見病的醫生們看到了新的希望,也使那些年輕研究者獲得了更多幫助,最終或許會成為幫助某人戰勝病魔的白衣天使。
希望松來未佑的在天之靈能得到寬慰,也希望粉絲們能多少感覺安心。在十余年之后,大家終于得到了最好的結果。
晚安。
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.