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3月23日下午,重慶地鐵1號線上,一個女孩蹲在地上,正用外套默默擦拭地上的血跡。這一幕被旁邊乘客拍下發到網上:“看到女孩口吐鮮血,周圍的乘客都被嚇震驚,女孩在身體極度不適的情況下,仍然堅持用自己的衣服清除地面的血跡。看著她獨自在醫院附近下車,滿心有說不出的苦澀。”
視頻發布短短一小時,瞬間吸引上千網友評論。有人認出,視頻里的女孩叫胡心瑤,22歲,因患ANCA 相關性血管炎被網友關注。
23日下午,記者聯系到她時,心瑤的聲音很虛弱,她說:“最近經常這樣,一天吐兩三回,當時是在去醫院的路上,突然吐血了。因為場面有點血腥,擔心大家被嚇到所以趕緊用外套擦了。”
“如果不處理,別人一踩,會把地板弄得很臟,沾到別人鞋子上。”當時她手頭也沒有紙巾,于是脫下外套將血跡擦干,也沒注意到被人拍下了。“是我最喜歡的一件衣服,但以后不能要了,血跡洗不掉。”
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胡心瑤是重慶墊江人,這場噩夢,從14歲那年就開始了。2017年,她突然開始腹痛,身上還起了不少皮疹。一開始,當地醫院以為是普通胃炎,又或是被蚊蟲叮咬,開了些藥就讓她回家了。可癥狀沒好轉,反而越來越重,就這樣耽誤了近半年,才在2018年11月,于重慶一家三甲醫院確診——IgA血管炎,也就是常說的過敏性紫癜。那時候,病魔還只纏著她的皮膚和關節,她以為吃點藥就能控制住,可命運的重擊,還在后面。
2025年,華西醫院的一紙診斷,讓她的病情徹底墜入兇險:ANCA相關性血管炎。這種自身免疫性疾病,就像身體里的免疫系統“叛變”了,一個勁地攻擊自己的小血管,讓血管發炎、壞死,慢慢侵蝕腎臟、肺部、消化道這些重要器官。從那以后,病痛就沒真正離開過她。
心瑤告訴記者,看病這8年,她已經花費了180多萬元,家里的父母已經70多歲,實在不想靠他們了。目前要做血漿置換和蛋白+單抗聯合治療,至少要花10幾萬。
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八年來,心瑤被推進搶救室無數次。就在記者與她對話的同時,心瑤再次收到病危通知。
心瑤表示,她將自己的治病經歷寫成了小說,已經有出版社收了。現在的愿望是能盡快拿到稿費,順利進入醫院治療,“能夠活下去”。
胡心瑤告訴記者,23日當天,她在醫院又收到了一張病危通知單,今年她已經收了十幾張。年邁的父母都在老家,當過護士的她只能一個人照顧自己,病危通知單也是由自己收。這兩天她會去成都的華西醫院進行治療,她希望有機會去上海的瑞金醫院,但條件不允許。
來源 | 大象新聞綜合二三里資訊、極目新聞等
主編 | 彭丹編輯 | 王婷
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