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肺癌醫生,亞裔,從未吸煙,成為肺癌四期患者

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為什么一個從來不吸煙的人會罹患肺癌?為什么這種不吸煙的肺癌患者,在亞洲人群中尤為常見?這是斯坦福大學醫學院教授林彥峰一直研究的課題。在斯坦福大學醫學院乃至全世界范圍內,這都是一個冷門的研究,直到2024年,作為一位不吸煙的亞裔,林彥峰本人確診肺癌四期,這個與我們每一個人息息相關的課題終于被越來越多人看到。

文|李斐然

編輯|張躍

亞裔,終生從未吸煙,肺癌四期患者

如果沒有咳嗽的話,林彥峰不會那么渴望上新聞。他是斯坦福大學醫學院的教授,在這個崗位上干了20多年,最大的特點就是不愛出風頭。正是因為他不會推銷自己,雖然他待學生很好,做研究也很認真,每年的選課季都是他的頭疼事。他相信自己的研究課題非常重要,但它并不那么受歡迎,一直以來他最大的噩夢就是辛辛苦苦開了課,面前卻大多是空座。

他一直沒有想明白,為什么大家對他研究的課題不感興趣。在他看來,這是一個所有人都應該認真對待的問題——為什么一個從來不吸煙的人會罹患肺癌?為什么這種不吸煙的肺癌患者,在亞洲人群中尤為常見?

他想過很多辦法讓人們對這個話題感興趣。6年前,他和同事在斯坦福大學創立了亞裔健康研究和教育中心(Center for Asian Health Research and Education),他們的研究重點之一就是亞洲不吸煙人群的肺癌。來參加講座的人總是很少,其中一個研究者說,可能因為「這是上不了頭版的新聞」。

大約從去年春天開始,林彥峰開始咳嗽。一開始,他覺得自己得了季節性過敏。斯坦福醫學院外面有一大片樹林和花叢,他已經有過好幾年的花粉過敏癥狀了。他吃了抗過敏藥,可沒有用,他的咳嗽依然嚴重,有時候嚴重到他的同事保羅·福特(Paul Ford)在走廊另一頭僅憑咳嗽就能認出他來。

福特也是林彥峰的初級保健醫生,兩個人的辦公座位也離得很近。福特詢問他的咳嗽是否有痰、是否有疼痛。林彥峰形容這個咳嗽更像是清嗓子的干咳,并不疼。考慮到林彥峰有過很長時間的花粉過敏史,又已經排除了新冠感染,他們的判斷是上呼吸道感染。福特給他開了消炎藥,并配合緩解咳嗽的霧化治療。

然而,咳嗽仍沒有緩解。持續超過兩個月之后,林彥峰開始擔心了。他發現自己晚上睡覺變得困難,食欲也變了。平時他最喜歡吃牛肉,可妻子為他特意準備了燉牛肉,他突然吃不下去了。這些身體變化觸發了一個醫生的警覺,一定有什么不對勁。

那時候,福特也開始擔心了。按照一般治療經驗,咳嗽兩周內考慮感染,兩周到兩個月之間可能是感染后的自限性反應,但一旦咳嗽持續兩個月以上,問題就棘手了。現在林彥峰的癥狀排除了過敏,排除了新冠,排除了新冠后遺癥,排除了感染后咳嗽,也排除了慢性咳嗽,鑒別診斷里只剩下更嚴重的可能性了。

這時到了關鍵決策點,肺癌。由于吸煙史是肺癌最重要的高危因素,診斷的第一個問題是「你是否吸煙」,但因為林彥峰從未吸煙,這個選項在問診環節早早被排除掉了。「我知道癌癥也在排查清單上,但一開始,我們都沒有考慮這件事。」福特說。即便一直在做亞裔非吸煙群體的肺癌研究,但當具體的癥狀出現時,身份變成患者的林彥峰也會和大多數人一樣,否認、懷疑醫生和檢查結果,想盡辦法證明自己得的不是癌癥。

他的整個診療過程基本都遵循了醫學標準,并沒有出現明確的差錯。但他也忽略了自己的亞洲人基因。林彥峰在美國田納西出生、長大,是幾乎不會講中文的美國人,但林彥峰的父母上世紀60年代從中國臺灣移民到美國。疾病在不同種族間的發病機率有所不同,比如林彥峰所研究的肺癌,在不吸煙東亞人群中所呈現的發病率是白人群體的兩倍,這個現象至今無法完全解釋。

林彥峰說,那時候偶爾一閃而過的最壞念頭是,會不會是胃癌?他的胃食管反流有點嚴重,而胃癌在亞洲人群中的患病率相當高。他也一度擔心過結腸癌,這也是一種在亞洲人群中高發的疾病。但他很快安慰自己,他每年定期體檢,健康管理都認真遵循了現有的醫學指南。更重要的是,他知道自己沒有顯著的癌癥癥狀,沒有體重下降,也沒有疲勞,他連發熱都沒有,那時候他寬解自己,情況不會那么糟。

福特在為林彥峰聽診的時候,在上氣道聽到了高音調喘鳴音,這提示了部分氣道阻塞,福特給林彥峰開了肺部檢查。在美國,胸部CT不屬于常規體檢項目,檢查費用也高達近千美金,醫生只在非常必要的情況才會開。所以一開始,林彥峰拍的是胸部X光片,結果看到肺部出現一大片白色區域,這可能是某種感染,但也可能意味著腫瘤。發現這些證據后,福特立即給他開了胸部CT。

正是因為他研究肺癌,他知道不吸煙群體也應該早期篩查,但現有的醫學知識對這方面的研究非常有限,他只能自己摸索著推測——他知道父母都沒有肺癌史,他一輩子連一根煙都沒抽過,按照現有的醫學標準,他不屬于高危人群。他看研究報告的時候發現,在臺灣地區,針對不吸煙人群的肺癌篩查試驗選取的年齡段是55歲到75歲之間,最終大約2%不吸煙的人篩查出了肺癌。這是他所看過的針對不吸煙人群肺癌最前沿、最完整的研究,所以他按照這個試驗給自己估摸了一個首次篩查時間,50歲。

胸部CT結果出來以后,他看到上面有很多橘色記號筆圈起來的地方。上學的時候,他們每次考試偷懶,就透過光去看CT影像上哪里有橘色圈,哪里就是影像科醫生標注的有問題的地方。他看到了一個8厘米大的陰影,「我知道這是大問題了,但我依然在告訴自己,這不可能是癌癥。我想它要么是某種罕見的感染,要么是醫學影像誤診」。

為了明確診斷,他很快做了支氣管鏡下的活檢,也做了腦部MRI和PET-CT。他的妻子本來那周出差,他猶豫了一下,還是告訴了妻子,她最好能留下來陪他一起等這次的報告結果。3天后,病理結果出來了,他被診斷為非小細胞肺腺癌,癌細胞已擴散至全身,已經出現了肝轉移、骨轉移和腦轉移,有的腫塊甚至能直接在皮下摸到,他已進入肺癌四期。


圖源Bryant Lin


最讓他震驚的是自己的腦部MRI結果。「我見過很多病人的轉移病灶,但是我的影像上有50個,50個!50個也太多了!看到MRI讓我一下子喪氣了,這和我之前想過最壞的結果都完全不一樣。」他說。

另一個讓他難受的事實是,他只差一個月就50歲了,按照他所理解的肺癌研究數據,像他這樣沒有家族史的人在50歲首次篩查綽綽有余。然而直到確診后,林彥峰才知道,他的叔叔曾發現過肺癌,由于尚屬早期,經手術后實現完全切除,術后一直未復發。也就是說,他是有家族史的,只是他不知道。

他活在了自己在講座上曾經說過很多遍的那個警示里:一個人在癌癥面前第一反應總是選擇逃避,即便是最熟悉這種癌癥、受過專業訓練的醫生也不例外。這是人性。

他用自己的生命證明了不吸煙肺癌的棘手處境。肺癌是全世界死亡率最高的第一大癌,也是發病率最高的第一大癌,正是這個第一大癌中有一個更為致命的隱形殺手——不吸煙者肺癌。絕大部分肺癌研究是基于吸煙者的研究,人們知道它的發病高危因素,也逐步摸索出了針對吸煙者的健康指南,指導他們在不同年齡段進行肺部檢查和早期干預,但是,這一切對不吸煙的人群來說是一個盲區,專門針對不吸煙者的肺癌研究要少得多,也沒有針對這一群體的健康提醒。不吸煙群體很容易忽略肺癌風險,尤其考慮到肺癌在亞洲人群中的高發,一個不吸煙的亞洲人很容易延誤就診,大部分確診時已是晚期。

他的確診經歷恰恰證明了這一點。如果有足夠科學的篩查指南,發現早期肺癌后可以實現長期生存,甚至臨床治愈。而按照現在的醫學水平,一旦延遲就診,當肺癌發展到四期,5年生存率僅為9%。

他開始重新為自己寫病歷:男,49歲,亞裔,肺癌家族史,終生從未吸煙,肺癌四期患者。


課堂上的林彥峰圖源Todd Holland-Stanford Medicine


「我成為了我自己研究的典型案例」

林彥峰的基因檢測結果顯示有EGFR突變,這也是在不吸煙亞洲人群中常見的突變。EGFR是非小細胞肺癌(NSCLC)最主要的驅動基因,在西方人群中的突變率只有10%左右,但在東亞人群中的突變率高達40%到50%。在針對EGFR基因突變的靶向藥出現之前,傳統治療只能實現10個月左右的生存時間,但應用靶向治療后,生存期有望延長到三年或更長。很多研究者在積極研究EGFR突變的治療前景。

開始化療前,林彥峰還讀到了去年進行的EGFR突變治療的最新研究結果——臨床試驗證明,化療期間聯合使用口服靶向藥,有助于提高治療效果。和自己的主治醫生討論后,他們決定選擇這種方式。林彥峰現在每三周接受一次化療,同時每天口服針對EGFR突變的靶向藥奧希替尼(Osimertinib)。

鏡頭另一端的林彥峰看起來非常累。與《人物》的訪談時間是林彥峰特意選的,是他那一周期化療的第二周。他已經接受了一整年的化療,對自己的身體恢復很有經驗。他知道自己化療后第一周通常沒法聊天,他需要含冰塊緩解口苦,每一天還會有新的難受,惡心、嘔吐、疼痛,他得把一日三餐拆分成頻繁的少餐多食,趁著惡心稍有緩解,趕緊把吃的吞下去。

日子到了第二周就會好得多,好到有時候他會忘記自己是癌癥病人,有次到了教室快上課了才想起來,自己忘記先去抽血。但訪談那天,他一上線就無奈地搖頭,這次他失算了,沒想到口腔潰瘍這么嚴重,整整一周都沒有好,他用了止痛藥才能繼續聊天。

講了一會兒自己的口腔潰瘍后,他有點不好意思地承認,即便一說話就磨得很疼,他還是在那天排了密密麻麻的工作時間表。就在我們的訪談開始前,他剛跟另一個醫療機構的人喝了咖啡,討論如何讓更多人關注亞裔肺癌,幫他們爭取更多臨床試驗。

林彥峰現在的工作節奏跟生病之前幾乎沒有區別。他還是照常每周出診,一周上4天課,照常參加研究中心的各種會議。唯一的區別是,為了避免感染,他減少了去診室的次數,他在步入式衣柜里搭了個小桌子,把電腦、書和醫學資料都搬了進去,衣帽間變成了他的辦公室。過去他在線下見自己的病人,現在他在衣帽間里讀書、看論文、線上面診。

剛確診的時候,林彥峰覺得自己的生活要有所改變,其中一個決心是,他要學會說「不」。「我每天早上醒過來都在想這件事,今天我要如何度過,我知道我只有有限的時間了,我必須對一些事說不。一開始,我在說『不』這件事上做得不錯,一口回絕了很多事。」林彥峰說著笑了起來。「很不幸的是,現在又都回來了。我現在的處境容易讓人關注肺癌,一想到我的分享也許能幫到其他人,我就又答應了。」

他說,他有很多想要分享的經驗。他做了20多年醫生,給很多癌癥病人開過藥,直到成為病人后才意識到,真實的治療過程有很多從未想到的細節問題。這是一種他從未想過的生活方式,盡管研究了20年肺癌,他也需要一點點學習如何成為一名肺癌病人。

第一個沖擊是一種叫做昂丹司瓊(Zofran)的藥。這是一種強效止吐藥,常見于治療化療、放療等癌癥治療之后的惡心嘔吐。他當醫生的時候給很多人開過很多次,有的病人在治療期間全程都在吃。因為這種藥需要比較高的開藥權限,很長一段時間里,只有癌癥病人才能每次開出6粒藥。可是當他自己服用的時候,他才注意到,這種藥會帶來嚴重的便秘。「我才意識到,我給他們開過那么多次這個藥,他們從來沒有抱怨過。」

這是他第一次理解到癌癥病人的苦衷——治腫瘤的化療帶來了嘔吐,治嘔吐的藥又帶來便秘,如果再吃治便秘的藥,可能又會有新的難受,這構成了無限死循環。癌癥是一種異常復雜的生存狀態,大部分時候醫生只顧得上腫瘤治療,剩下的那些難處,沒有人幫他們想辦法。癌癥病人只能接受這種始終不得安寧的生存狀態,不再跟醫生尋求幫助。可是林彥峰知道,醫學一定還有辦法。


圖源劇集《疼痛難免》


就在那間衣帽間里,他開始籌備一門新的課。他想繼續推進他的研究課題,這一次他決定拿自己做案例,講述一個不吸煙的人罹患肺癌的真實經歷。他給這門課取名為「從診斷到對話:一個醫生和癌癥的實時戰斗」(From Diagnosis to Dialogue: A Doctor’s Real-Time Battle with Cancer)。

這是一個病人的決心。這次他比以往更渴望人們能聽到他說的話,他想讓更多人知道不吸煙群體的肺癌,也想讓更多人看到親歷癌癥整個過程中的真實感受。他最大的愿望是有更多醫生參與到不吸煙的亞洲肺癌患者的研究中,推動關于這個群體的醫學進步。正是因為他生病了,他想要讓更多人規避他所遭遇的困境。

新課程準備上線的時候,他最大的擔心依然是——沒人選課。他花了好大功夫找經費準備了食物,宣布來上這門課的學生都可以吃到免費午餐,以此吸引學生選課。助教找來了校園媒體的記者,寫了一篇報道在學校里宣傳這門課。那是他第一次對外公開病情,講自己為什么想要開這門課,講一個醫生打算怎么講述自己所罹患的肺癌。

這個新聞很快在全世界范圍內傳播開來,他的故事出現在了美國各大電視臺的黃金時間,來自中國、韓國、西班牙的媒體紛紛聯絡他。那時候幾乎所有的采訪申請他都答應。他顯然沒有站在聚光燈下的經驗,還是穿著上課時的襯衫,坐在自己的衣帽間里,對提問者有問必答。

一個癌癥病人出現在了全世界的新聞視野里,這讓他一下子出了名。他因此得到過來自陌生人的鼓勵,但也會偶爾暴露在語言傷害中。在一檔電視節目里,鏡頭外的聲音丟給他非常冷酷的問題,「你是一個研究不吸煙者肺癌的醫生,你竟然得了你所研究的那種肺癌,這是不是一個巨大的諷刺?」

他沒有生氣,也沒有反駁,還在認真回答,「是的,你說得沒錯,這是挺諷刺的,我成為了我自己研究的典型案例。」

自從他公開了自己的病情后,他的郵箱里收到了來自世界各地的信。他收到了很多肺癌患者的信,跟他分享自己治療肺癌的經歷,但還有很多人罹患的是完全不同的癌癥,也寫信給他,他們感謝林彥峰說出了自己的故事,讓更多人對癌癥有了新的認知。

「一開始我覺得,這是我的故事,誰會關心呢?怎么會有人在乎我經歷了什么呢?但讓我意外的是,它們竟然能觸動他人。讀到這些信,我感到很感動,有一封很觸動我的信,她說她看到這些分享后哭了出來,而那是她的父親癌癥去世后她第一次哭。我感覺我和許多陌生人產生了一種更深層的共鳴。」林彥峰告訴《人物》。「我想這么多人關心的并不只是一門具體的醫學院課程,而是一種活法,一個人如何在癌癥里活下來,如何和死亡相處。很多人問過我的問題是,你都得癌癥了,檢查數據那么不好,你為什么還總是笑?我猜想這才是人們對我真正的好奇之處,大家想要探索一些方法,如何在有限的余生獲得快樂。」

他說,一開始他只是想要讓斯坦福大學的醫學生在新學期選修這門課,將來做一個能理解病人的醫生,現在,他想要讓不吸煙人群的肺癌故事繼續上新聞,他想要讓更多人記住肺癌背后最容易忽略的真相——一個從不吸煙的人也會得肺癌,也許我們可以一起探索新的方法,推動醫學的進步,盡各自的力量讓他的故事不再發生。


圖源劇集《疼痛難免》


沉默的生命危機

林彥峰籌備的新課程第一節就是肺癌診斷,這個主題也貫穿了整個課程——到底什么是不吸煙者的肺癌?

我聽完了林彥峰的十堂課程,也閱讀了與之相關的論文,全程最大感受是,這是一個藏在巨大喧囂里的沉默危機。盡管全世界每年都在不斷開展肺癌研究,但其中大部分是基于吸煙者的、白人群體的研究。查閱肺癌相關峰會論文的時候也會看到,由于全球控煙行動,肺癌在全世界很多國家和地區的發生率都在下降,這也讓林彥峰的研究面臨了更大的困境——所有人都感覺到肺癌正在得到有效控制,然而,不吸煙者的肺癌發生率卻在持續上升,特別是在亞裔群體中——在全球范圍內,不吸煙肺癌患者數量占總肺癌患者的比例高達30%,也就是說,有1/3的人罹患肺癌之前并沒有吸過煙。

兩類患者的疾病畫像也完全不同。吸煙者的肺癌發生中位年齡是70歲,大部分人對于一個肺癌患者的預想是一個老年男性,抽了一輩子煙。但不吸煙群體發病年齡非常早,很多患者在50歲之前就查出,還有的患者僅僅20多歲,而且以女性居多。

這種不吸煙者肺癌給亞洲人帶來了沉默的生命危機。世界上其他族群的第一死因都是心血管疾病,只有亞洲人例外。亞洲人是全世界唯一一個第一死因是癌癥的族群,而癌癥第一大病種,就是肺癌。在2020年的全球癌癥死因統計表上,排名第一的死因是吸煙者肺癌,而排名第五的就是不吸煙者肺癌。

但直到今天,人類對不吸煙者肺癌的理解依然都是謎。為什么不吸煙者肺癌中,亞洲人的發病率那么高?尤其是亞洲女性,為什么她們會罹患肺癌?沒有人知道答案。

一種廣泛的猜測是空氣。雖然女性沒有主動吸入煙草,但如果她所在的區域密布著吸煙者,空氣中始終有無法揮散的二手煙,以及附著在窗簾、衣服、家具等物品上,長期釋放的三手煙,一個不吸煙的女性的呼吸環境是接近吸煙者的。這也是為什么在日本部分地區,醫生在問診時會詳盡詢問伴侶及家人的吸煙史、吸煙頻率,因為在部分研究者看來,長期高強度的二手煙暴露史在臨床診斷中可以視同吸煙史。


圖源視覺中國


與之相同的還有烹飪中產生的油煙,以及空氣污染。調查結果證明,長期接觸森林火災的人群也有高于基準線的肺癌發病率。不吸煙者的高危因素中還有一項,輻射。這提示了人們應該檢查居住空間是否長期存在著放射性金屬,但這同時催生了一個新問題,到底哪些才是對不吸煙者最關鍵的危險因素?醫學指南應該如何指導他們的防護?

所有的這一切問題都需要答案,這亟需研究者研究,但問題在于,這是一個不被看到的研究領域。林彥峰在一次視頻講座上提出了這個問題,他讓參加學術講座的人猜一猜,針對亞裔群體的醫學研究占美國國立衛生研究院(NIH)全部經費的比例是多少?答案五花八門,正確答案是0.17%。請注意,這指的是針對亞裔群體所有疾病研究經費,而肺癌只是里面更小的一個數字。

也就是說,現在全球關于肺癌的最前沿研究,主要是針對吸煙者的,尤其是白人群體的研究。這種研究偏差會導致一個可怕的忽略,雖然得了同一種病,治療結局卻會完全不同。

這也正是林彥峰自己的經歷。他原本在麻省理工大學讀計算機,畢業后進入咨詢公司,但他發現自己其實對人更感興趣,于是從醫學院重新開始,成為了一名臨床醫生。由于他的病人很多都是亞裔,林彥峰很早就察覺到疾病在不同族群之間的差異。他曾經接診過一位來自臺灣地區的痛風患者,給他開了一種在美國很常見的治療痛風的藥,但因為這種藥沒有針對亞裔使用的提醒,病人使用后出現嚴重的皮疹,不得不入院治療。他為此感到愧疚,也從此開始關注亞裔群體的健康研究。

讓他印象深刻的是,針對亞洲人的疾病研究難點很多時候并不只是醫學,還有很多文化問題。胸外科醫生杰弗瑞·瓦羅塔(Jeffrey Velotta)在林彥峰的課堂上分享了他的門診經歷,他發現來就診的不吸煙肺癌患者,尤其是女性,通常是有癥狀的,而且癥狀持續了很久。他問過這些病人為什么不來更早就診,結果她們的答案常常是一樣的,「我要照顧家人」。杰弗瑞·瓦羅塔是第四代美國移民,不能理解這種東亞女性的文化處境,為什么她們明明感到非常不舒服,卻只想治療咳嗽,「給我開點治咳嗽的藥就行了」,明明知道可能自己是高危人群,卻始終不愿意做肺癌篩查。他主持過一項針對亞裔女性的肺癌調查,問卷拒絕率高達50%,很多人聽到研究意圖后的回復是,「我不想知道」。

這導致亞洲人的肺癌診斷常出現延誤,尤其是不吸煙者,他們發現肺癌時要么是太遲了,要么是一個意外。課程中唯一一個在美國發現早期肺癌的案例是這樣的,一個病人因為吃魚卡到了魚刺,為了檢查魚刺位置做了CT,結果發現了早期肺癌,通過手術實現了完全切除。但這個案例的前提是,這位病人本身就是放射科醫生,否則在美國更常見的狀況是拍X片檢查魚刺,那樣很容易出現早期肺癌的漏診。

這一切研究的混亂困境構成了肺癌研究的艱難——難以早期發現,難以有計劃地篩查,難以盡早開啟治療,后續研究又面臨重重阻礙。這些混沌又反過來影響了臨床醫生的判斷,有時候反對甚至來自醫生群體,在學術會議上,醫生同行反對針對亞裔的肺癌早期篩查,認為這會帶來過度診療。

訪談中,我們談到了這個現實問題——肺癌篩查在不同國家所遭遇的困境完全不一樣。

林彥峰在美國醫療體系中所面對的是忽視,他說起了他的難題,有時候他在診室遇到的病人完全符合研究模型:亞裔、從不吸煙、有家族史,但他沒辦法勸說病人自掏腰包去做一個昂貴的CT,再加上普通人對于癌癥的抵觸心理,常常只能眼睜睜看著病人離開,依然對不吸煙肺癌的風險視而不見,「肺癌篩查本就是一件非常棘手的事情。即便在吸煙群體中,只有20%的人清楚了解自己需要接受篩查,更不要說不吸煙群體了。」林彥峰說。

在中國,對肺癌的忽視同樣存在,但另一個極端也同樣突出——CT的易得性。林彥峰說,「我們需要讓人們意識到肺癌篩查的重要性,又需要提防過度篩查的危害,因為不必要的CT會帶來不必要的輻射暴露,也會讓人產生不必要的恐慌。它需要尋找一個平衡,這也是為什么我們需要更多針對這一群體的研究,讓真實數據指導我們的醫學認知,哪些檢查是必要的,哪些醫學指導意見是合理的。」


圖源視覺中國


另一些盲點

從林彥峰新課程的第二堂課開始,另一些平時不太會出現在醫學院里的主題也陸陸續續出現了。它們是另一些醫學的盲點。

林彥峰復盤了自己的治療過程。從他開始咳嗽到第一次治療,中間一共花了40天左右,而他發現一個普通人同樣的流程花掉的中位數時間是259天。他把這個問題列為其中一堂課的教學主題,還請來了專門研究相關政策制度的人參與討論,延誤病人治療的因素有哪些?我們可以做些什么?

他還有一堂課專門講解癌癥病人的營養。上課之前,林彥峰把他的妻子買回家的書擺成了一排,標題都跟「癌癥飲食」有關,其中一本書名非常直白,「如何吃才死不了」。這是一個癌癥病人和家屬獲取營養知識的主要途徑,但這里面其實有很多不準確的錯誤,更多現實問題書也根本解決不了。

一個最常見的狀況是,癌癥病人通常在放化療后出現味覺改變,惡心癥狀也會加重,所以明明是平時很喜歡吃的食物,現在吃不下去,明明一分鐘前還感到餓,聞到飯的味道后突然惡心到一口也吃不下去了。負責做飯的家屬很挫敗,吃不下飯的病人也很挫敗,這樣的困境在許許多多癌癥病人家庭中都出現過,但幾乎從來沒有醫生仔細講解過該怎么辦。

林彥峰把自己的營養師凱特·多內蘭(Kate Donelan)邀請到課堂上,教那些將來要成為醫生的學生如何去面對。她非常耐心地解釋,病人在化療后出現口味改變是非常常見的現象,他們會感到咸的味道更咸,苦的味道更苦,這導致他們很容易無法再吃下曾經喜歡的食物,與此同時還很容易出現口干、惡心、吞咽困難、灼燒感、胃絞痛、便秘、腹瀉,這會讓他們很容易營養不良,而這對治療的風險不亞于藥物耐藥。

這位營養師在課堂上列出了許多常見的誤解,跟學生們講,如果以后成為了醫生,請糾正你的病人:你并不是因為愛吃糖才得了癌癥,你也不會因為吃一些所謂的「健康食物」就能治愈癌癥,有機食物并不意味著抗癌,還有一條也很重要,醫學不是冷冰冰的軍事管理。「一個很大的誤區是,一個人得了癌癥后,必須要吃得非常健康,再也不能吃所謂的壞食物。可是治療中總會偶爾有那么一天,你的心情不好,你非常沮喪,此時此刻只想吃一個甜甜圈,喝一杯奶昔。如果是我的病人,我會告訴他,如果你今天特別想吃一些甜甜的東西,那就吃吧,只要你今天吃了足夠的蛋白質,維持了足夠的營養,沒關系的,你可以讓自己放松一天。」多內蘭說。

在一堂課上,林彥峰還播放兩部電影的片段。它們都在講述患有絕癥的病人即將死亡,一部是日本電影,兩個人的聊天全是好聽的話,全程不講死亡這個話題,也不說真話,另一部是英國電影,他們一直在談論死亡,但是全程沒有提到「癌癥」這個詞。林彥峰拋出了那堂課的主題:當你的病人病情嚴重,可能時日無多,作為醫生應當如何把這個消息告訴病人?和病人討論死亡的時候,醫生可以使用哪些詞匯?可以用什么樣的表達方式跟病人討論這件事?

那天的課程嘉賓彼得·龐貝(Peter Pompei)分享了自己經常用的方法。他會在告訴病人壞消息之前,先使用問句,比如「我想要跟你講講你的病情,這樣可以嗎?」他說問句可以給病人一個緩沖的時間,讓他自己選,他也許會立刻拒絕,「不,請不要告訴我,我現在不想聽到」,他也可能做好了準備,「好的,我也想說這句話」,或者他想換一個時間面對,「我想帶我的家人一起來聽」。這是龐貝的方法,「無論你要說的是什么,聆聽對方是最重要的」。

這也是醫學院里沒人教的話題,但在實際治療中,病人最需要。「作為醫生需要判斷病人是否真的聽懂了,還是他們只聽懂了他們想聽懂的那部分。」林彥峰說。「肺癌四期的五年生存率只有9%,我的大腦記住了這個數字,但這不代表我不能抱著希望地活下去。這的確很難,但我們總可以找到辦法。」

這些都是林彥峰之前從未想過的話題。他說,生病之前他是一個非常理智的人,一直相信醫學是用藥物或是手術給人治療。「作為醫生我一直不相信治療有別的方法。但我生病后,當我聽到我的朋友為我祈禱,還有很多陌生人為我禱告,我意外地發現,它的確讓我感到舒緩和安慰。」林彥峰說,他想要給未來的醫生們展示,醫學的本質是對人的關心,關心也是一種治療。


圖源劇集《機智的醫生生活》


越來越多從不會出現在醫學課堂上的人來到了林彥峰的課堂。其中一堂課邀請了信仰佛教、基督教、伊斯蘭教和印度教的信仰者,請他們分享在各自宗教文化里如何理解死亡。還有一堂課請來了幾位癌癥病人家屬,包括林彥峰的妻子,他們各自分享自己作為照護者遇到的困境,以及自己的應對辦法。

事實上,很多人并不知道如何安慰一個癌癥患者。課堂上一個家屬分享了他陪伴女兒化療的經歷,他總會對女兒說三句話,「你不是孤身一人,你也不會獨自面對這一切」,「你會擁有我們能想到的最好的治療」,「不管今天的感覺多糟糕,我們一起等到明天試試看,明天會不一樣」。

課上有位罹患癌癥的醫生分享說,癌癥并不只是診斷、治療,而是「如何在癌癥帶來的持續不斷的疲勞中活下去」。另一位醫生提到了自己的改變,他曾經認為所有的醫學溝通都應當直話直說,這樣對病人最有效,但他自己罹患癌癥后才意識到,對于晚期癌癥病人來說,讓他們感受到希望,同樣是一種治療。

大部分醫生以為治療是在診室里發生的,但一個病人所面對大量的生活日常,也是癌癥治療的戰場。林彥峰有一個比喻,有次上課時火警突然響起來,臺上的教授一邊聽警報,一邊勉強著完成講課,這一幕讓他想到了自己,癌癥就像是一個不斷閃爍的警報,明明生命里有一場巨大的火災,但你知道火沒辦法完全撲滅,只能一邊忍受火警的響聲,一邊想辦法把事做完,像沒有警報一樣活著。這種生活是需要技巧的,也需要大家一起想辦法共同度過。

這門課的最后一節課,林彥峰準備了一小段結課致詞。站在學生面前,他先講起了這段話的靈感,來自他很喜歡的美國棒球運動員盧·格里希(Lou Gehrig)。他因為罹患漸凍癥(ALS)決定退出比賽,這種疾病后來也被命名為盧伽雷氏病。1939年7月4日,格里希在自己的退役儀式上發表了「地球上最幸運的人」的演說,里面提到了他的病,但更多是他所記住的祝福。林彥峰拿出來一份自己寫的講稿,笑著朝課堂里的人揮了揮,下面是他的版本的「地球上最幸運的人」演講——

「在過去3個月里,你們都聽說了我的壞消息,但我直到今天依然相信,我是地球上最幸運的人。我在斯坦福的快20年時間里,收到的都是善意和鼓勵,它們來自我的病人,也來自我的學生和同事。看看這些了不起的人,我在職業生涯的高光時刻都是與他們息息相關。我當然是幸運的人,朋友們為我花時間拍攝紀錄片,這不就是幸運嗎?我有兩個健康開朗的孩子,每天都為家里創造新的快樂和笑聲,這不就是幸福嗎?還有志愿成為這堂課的助教們……還有亞裔健康研究和教育中心的同事們……當學生們為你祈禱平安,病人們寄給你充滿希望的信,多年不見的朋友專門做了吃的來慰問你,愿意幫你接送孩子,這都是了不起的事。你的父母用盡畢生心血幫你實現了讀醫夢想,你的妻子勇敢、堅強到超出想象,這都是最大的幸運。最后我想說,我可能遭遇了不幸,但我還擁有著更多幸福,值得我為之活下去。」

說到最后,他的聲音開始顫抖,眼淚跟著一起掉下來。「謝謝大家。這是我的榮幸。」


林彥峰和妻子孩子在一起圖源Bryant Lin


改變

這套新的課程讓林彥峰有機會跟很多人坐下來談論死亡,也讓他接觸到了更多思考癌癥問題的人,還有他依然在源源不斷收到的新郵件。這些讓他在課程結束后,依然源源不斷冒出來新的想法。

其中一個小小的修正是,課程中他們討論過如何讓病人攝入營養,當時營養師提出的一個技巧是「吃有回憶的食物」,可能是小時候媽媽做的菜,也可能是對自己有特殊意義的食物。這些美好回憶有助于病人把飯吃下去,但林彥峰發現,有時候這件事也行不通。比如他最喜歡的食物是水餃,從小到大跟爸爸媽媽一起包水餃都是他最美好的回憶,但真到了吃不下去的時候,他不希望在自己最難受的時候看到水餃,毀掉珍貴的回憶。

類似這樣的發現,他已經沒法放進課程里了。林彥峰說,這門課他以后不會再開了,今年夏天他打算趁著學術假期寫一本書,把這些更新的發現寫在書里。「我想要在書里寫的主題是,一個人是如何與死亡共存。我想寫的不只是怎么和不同癥狀相處,如何緩解它們,我還想要寫更多深入內心的話題,如何確定生命中最重要的東西,如何去擁有希望,怎么獲得幫助,又怎么樣去幫助別人。我想寫的不只是我的故事,我也想要跟更多人談論這個話題,聽聽他們的想法,把他們的故事也記錄下來。」他說。

林彥峰說,有的時候他也會生氣,「我從來不抽煙,吸煙才是肺癌的第一死因,為什么我會得肺癌呢?」他并不總能保持微笑,想到家里的妻子和兩個孩子,很多時候悲傷也會突然到來。他也要花時間安頓自己,回過神來的時候,他會笑話自己,「我真的是把創傷后的心理過程全都走了一遍,好在我的波動不大,我會更快回到理性里」。

導演王穎在紀錄片里記錄了當時的場景,其中一段是林彥峰的自拍,一開始是頹廢的眼睛,「我剛剛有點為自己難過,出去散步,但是當我回來,我聽到了這個……」他在鏡頭里小心翼翼地轉過鏡頭,躲在樓梯旁邊,背景音是他的兩個兒子在合奏圣桑的《天鵝》。他的眼睛還紅著,但是他開始有了笑容,臉上的絕望慢慢地變成幸福。

在王穎的記錄里,林彥峰在職業作家的幫助下,準備寫一封留給孩子們的信。作家問他希望留下的經驗是什么,他說到了感恩和好奇心,又想了一會兒,說起了「緣」。他希望孩子們能接納生活的種種偶然,人生是沒辦法規劃出來的,人是在不斷變化中抓住機會、帶來改變的。

斯坦福大學醫學院2025年畢業典禮上,林彥峰作為演講嘉賓致辭。他上臺后一下子笑了起來,「我能過上這么高質量的無進展生存期,全都是臨床治療,還有醫學研究的功勞……我全身都有癌細胞,但我現在感覺很好——請記住,是醫學研究的進步讓我能站在這里。回到我從醫學院畢業的2002年,如果一個病人肺癌全身轉移,光腦部病灶就有50個,你跟我說他能站在臺上大聲演講,我是絕對不會相信的,說不定我還會糾正你,『沒門,那人一年之內就會死了』。」

臺下響起了掌聲,他看著即將畢業的醫學生說,「這就是醫學研究的意義。當科研經費縮減的時候,想想你的病人,想想像我這樣的人。如果這個時代的科學研究衰落,科學家減少,我將成為最直接的受害者。」

他給每個畢業生的座位上準備了一個小本子,讓他們寫下自己的名字,同時記下自己對畢業生的三個期望,好奇心、想象力和善良。講到最后一點的時候,他提到了自己的媽媽。

「我的媽媽患有重度失智癥,她已經認不出身邊絕大多數的人,包括我的父親,陪伴了她57年的丈夫……盡管她的記憶在消失,但直到今天,她依然記得待人和和氣氣,我希望你們永遠記得面對他人的善意,就像我的媽媽那樣。」林彥峰說,「我希望你們不要忘記好奇心,不要忘記想象力,不要忘記待人善良。此刻的世界有太多事情正在發生,太多的惡意,太容易忘記這些事。」


林彥峰一家和媽媽的合影圖源Steve Fisch-Stanford Medicine


在課堂上,他給學生安排了一項練習,每天寫出「三件美好小事」。和《人物》的訪談中,這也是他最開心的時刻。他講起很多小事,生病時哥哥從田納西飛來看他,姐姐陪著他住院陪診,還有昨天他和兩個兒子一起去看了棒球比賽。他們已經很久沒有看過現場比賽了,恰好那天的天氣很棒,他們跟賽場里四萬名觀眾一起喊加油。他記住了棒球場的天空,手里的零食,賽場正在跑壘的運動員,坐在旁邊吶喊的孩子們,「過去我去看棒球,比賽總是很無聊,但昨天我覺得非常棒,一切都很精彩」。

還有曇花。小時候他就喜歡上了這種花,因為一年只開一次,他會為此熬夜不睡覺,盯著等它開花的瞬間。去年他生病后養了一株新的曇花,發現他的孩子們也對它好奇,熬夜守著它開花。

「我正在進行化療,我知道接下來會面對什么。我現在在一個相對平穩的階段,我清楚地知道,癌細胞并不是消失了,它只是不再進展,暫時得到了抑制,這是好事。但我也知道,這個無進展生存期不可能一直持續。我期盼著這一天不會那么快到來,但它究竟會什么時候到來,我不知道。我的哥哥前幾周飛來看望我和姐姐,我很珍惜和家人相處的時間。也許正是因為我知道我在經歷什么,我每一天都感恩自己還有機會活著,還能經歷這一切。」

他保留了自己的空藥瓶。每個瓶子上都標著序號,第一瓶、第二瓶、第三瓶,一路排下去。「我每次去藥房取藥的時候,都很開心,這說明這種藥對我還有效,我還沒有耐藥。我為此感到開心。」

如果不是因為這場綿延至今的咳嗽,如果不是它背后一系列故事,他還是希望過低調的生活,回到自己的小世界里。他給自己的定義是「一個兒子,一個丈夫,一個父親」,他真正在乎的都是日常生活——咖啡杯里飄出來的香味,剩菜加熱后脆脆的口感,早上出門前看到兒子在打乒乓球……如果可以選的話,他更愿意把有限的時間全都留給家人。

然而直到現在,他還在工作,他想一直工作到完全沒辦法為止。他想要讓更多人知道不吸煙人群的肺癌,尤其是亞洲人群,應當盡早做篩查。這些是他用生命換來的經驗,也是他在這個世界上最想讓人記住的一句話。

我們的訪談時間即將到了,事實上,林彥峰還有很多想說的話,那個「美好小事」清單,他能一直講下去——和人約見面,對方遲到了十分鐘,他端詳了院子里的小噴泉,陽光灑在水上的亮光。對了,還有校車,最近一次在校園里走,他發現斯坦福換了新的校車,每個邊角都圓圓的,覺得很可愛,站在太陽底下著迷地看了好一會兒……

訪談就在這里結束了。他的下一個安排是學術討論會,主題依然是不吸煙群體的肺癌研究。他又要回到癌癥研究里面去了,這是他的職業,或許也是他活著的信念——在這個世界上,最大的美好是希望,而能夠延續希望的最重要的事之一,就是醫學的進步。


圖源Todd Holland-Stanford Medicine


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