我認(rèn)識(shí)的艾滋病人：在偏見里，活出熱氣騰騰的人生

你真的接觸過艾滋病人嗎？以前我也跟大多數(shù)人一樣，對(duì)這個(gè)群體的印象就釘在“高危”“絕癥”這倆標(biāo)簽上，總覺得他們離自己的生活特別遠(yuǎn)，自帶一種“悲情濾鏡”。

直到幾年前扎進(jìn)公益志愿者的圈子，認(rèn)識(shí)了阿勇、梁月這幫人，才發(fā)現(xiàn)那些被偏見裹著的人生，藏著比普通人更鮮活的韌勁，也藏著太多不為人知的掙扎。

最先跟我熟絡(luò)起來的是阿勇，地道天津大爺，說話自帶一股子爽利勁兒，直來直去不繞彎子。第一次見他，是在“艾馨家園”門口，他蹲在臺(tái)階上擇青菜，手里還攥著個(gè)皺巴巴的藥盒，指尖一倒就滾出粒白色藥片，就著保溫杯里的茶水咽下去，動(dòng)作熟練得跟吃維生素似的。

“我啊，天津第五個(gè)正規(guī)服藥的感染者！”他抹了把嘴笑，指腹蹭著藥盒上磨白的logo，“2005年確診那會(huì)兒，CD4計(jì)數(shù)才20，醫(yī)生直截了當(dāng)?shù)卣f，能活五年八年就不錯(cuò)了。我當(dāng)時(shí)都開始偷偷給爸媽整理后事清單了，就怕走得太不體面。”

那會(huì)兒艾滋病還被傳得神乎其神，宣傳冊(cè)上的病人全是骨瘦如柴的模樣，阿勇說他最怕的不是死，是被人當(dāng)“怪物”看。后來去聽了場(chǎng)艾滋病知識(shí)講座，才算徹底松了口氣——原來這病早不是不治之癥了，現(xiàn)在靠聯(lián)合抗病毒治療，患者壽命能跟普通人差不多，就跟控制高血壓、糖尿病一個(gè)道理。

如今的阿勇，每天七點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃藥，雷打不動(dòng)，之后就去打理他的小五金攤，閑下來就泡在“艾馨家園”陪病友嘮嗑。

他跟我講過一個(gè)事，早年曾接回過一個(gè)渾身皮膚潰爛的大二學(xué)生，那孩子因?yàn)榉幐弊饔貌桓一貙W(xué)校，父親扔下點(diǎn)錢就沒了蹤影。

阿勇每天幫他涂藥膏，晚上陪著他戴面罩在小區(qū)里慢慢走，等孩子熬不下去想放棄時(shí)，就指著樓下的早點(diǎn)攤罵：“你看看賣豆?jié){的阿姨，凌晨四點(diǎn)就起來磨豆子，誰活著不難啊？但日子總得過下去！”后來那孩子不僅把病控制住了，還出國(guó)讀了研，現(xiàn)在微信里一口一個(gè)“干爹”地喊他，逢年過節(jié)還會(huì)寄特產(chǎn)回來。

比起阿勇的外放，梁月給人的第一印象就是柔柔弱弱的，但骨子里那股執(zhí)拗勁兒，一點(diǎn)不比誰差。42歲那年，她順順利利生下個(gè)健康寶寶，現(xiàn)在孩子快兩歲了，每天下班回家一聽到“媽媽”的喊聲，她就覺得再累都值當(dāng)。可誰能想到，這個(gè)笑著給孩子沖奶粉的媽媽，已經(jīng)帶著HIV病毒生活了14年。

2011年，她因?yàn)楂I(xiàn)血查出感染，接到防疫站電話時(shí)整個(gè)人都懵了，“我以前連艾滋病的具體傳播途徑都沒弄清，從來沒想過這病會(huì)落到自己頭上，當(dāng)時(shí)就覺得天塌下來了”。

她只敢把這事告訴妹妹，怕閨蜜疏遠(yuǎn)，怕旁人指指點(diǎn)點(diǎn)，連相處十幾年的最好朋友都瞞了十幾年。剛開始治療那陣，副作用把她折騰得夠嗆，發(fā)燒頭暈是家常便飯，有時(shí)候心臟像被火燒似的疼，進(jìn)口藥一個(gè)月要一兩千，她打工的工資壓根不夠，只能吃免費(fèi)藥，硬生生扛過了最艱難的日子。

后來她在志愿者協(xié)會(huì)認(rèn)識(shí)了同為感染者的丈夫，兩人組建家庭后，她就執(zhí)著地想要個(gè)孩子。“我知道現(xiàn)在母嬰阻斷技術(shù)很成熟，就想賭一把，圓自己當(dāng)媽的夢(mèng)”，她說41歲那年真的懷上了，可去家附近的婦幼醫(yī)院建檔時(shí)，醫(yī)生一聽她的情況，就以“沒條件接收”為由拒絕了，她當(dāng)場(chǎng)就蹲在醫(yī)院走廊里哭了，那種被歧視的委屈，比確診時(shí)還要刺骨。

好在最后在廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第八醫(yī)院順利建檔，孩子出生后連續(xù)喂了28天阻斷藥，一歲半篩查時(shí)是陰性，她懸了多年的心才算徹底落了地。

現(xiàn)在梁月和丈夫開了家小便利店，婆婆幫忙帶孩子，日子過得跟普通家庭沒兩樣，唯獨(dú)多了點(diǎn)“小心機(jī)”——每天要偷偷吃藥，家里的剃須刀、牙刷都藏得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，就怕孩子不小心碰到。

有一次孩子翻抽屜時(shí)，被丈夫的剃須刀刮破了手，她嚇得魂都沒了，后來才想起丈夫早上用過后已經(jīng)清洗過，且兩人長(zhǎng)期服藥病毒載量可控，風(fēng)險(xiǎn)極低，才算松了口氣。“這病就是我生活的一部分，不是全部”，她說話時(shí)語氣淡淡的，卻藏著小心翼翼的堅(jiān)持，“我不敢告訴孩子，怕他以后自卑，也不敢對(duì)外聲張，就怕影響生意，只能這樣小心翼翼地過”。

接觸多了才發(fā)現(xiàn)，艾滋病人的樂觀真不是天生的，全是在絕望里硬生生熬出來的底氣。就像我認(rèn)識(shí)的英國(guó)老人約翰，23年前確診HIV時(shí)，醫(yī)生說他大概率活不過60歲，后來又接連查出癌癥和丙肝，最絕望的時(shí)候他甚至對(duì)著鏡子自嘲“不知道哪樣病會(huì)先把我?guī)ё摺薄?/p>

可他沒放棄，每天早起游泳，堅(jiān)持爬山健身，嚴(yán)格遵醫(yī)囑治療，如今快70歲了，還能活力滿滿地規(guī)劃5公里山徑徒步。他總說自己幸運(yùn)，選了積極的生活態(tài)度，可我知道，這份幸運(yùn)背后，是無數(shù)個(gè)與藥物副作用對(duì)抗的夜晚，是一次次與恐懼博弈的堅(jiān)持。

當(dāng)然，也不是所有人都能快速走出陰霾。阿勇說早年的感染者大多帶著恐懼，有人把藥藏在床底下，不敢讓家人看見；現(xiàn)在有些年輕感染者確診后反而無所謂，取了藥就去酒吧瘋玩，覺得“吃了藥就沒事”，反而不注意保護(hù)自己。還有些人，確診后被伴侶拋棄，被醫(yī)院拒絕，只能躲在隱秘的角落里自我否定，慢慢喪失對(duì)生活的希望。

其實(shí)現(xiàn)在醫(yī)學(xué)早就證明，艾滋病不會(huì)通過擁抱、吃飯、接吻傳播，它就是一種可防可治的慢性病，可社會(huì)的偏見卻像一道無形的墻，把他們困在里面。

北京地壇醫(yī)院的王克榮護(hù)士，從事艾滋病護(hù)理20多年，她說最讓她心疼的不是患者的病情，而是他們的自我歧視——很多人確診后就覺得自己“不光彩”，哪怕知道不會(huì)傳染，也不敢正常社交，硬生生把自己活成了“孤島”。

他們跟我們沒什么不一樣，會(huì)為了生計(jì)奔波，會(huì)渴望家庭溫暖，會(huì)為了孩子的一點(diǎn)進(jìn)步欣喜，也會(huì)為了一句無意的歧視暗自難過。

他們的樂觀，不是沒心沒肺，而是認(rèn)清生活的真相后，依然選擇好好活著；他們的小心翼翼，不是因?yàn)椴《居卸嗫膳拢桥履切o知的偏見，擊碎自己好不容易搭建起來的生活。

如今距離全球首次發(fā)現(xiàn)艾滋病病例已經(jīng)過去40年，醫(yī)學(xué)在進(jìn)步，從無藥可治到可防可治，可人們的認(rèn)知卻還停留在過去。

網(wǎng)上總有人傳“艾滋病能自愈”的謠言，甚至有年輕患者信了這話擅自停藥，最后耽誤了治療，其實(shí)所謂的“自愈”只是極罕見的“精英控制者”案例，占比不到1%，普通人根本沒法復(fù)制，規(guī)范治療才是唯一的出路。

而艾滋病人最需要的，從來不是同情，而是平等的對(duì)待——不用異樣的眼光看他們，不用歧視的態(tài)度拒絕他們，讓他們能像普通人一樣，坦然地吃藥，坦然地逛街，坦然地?fù)肀ё约旱男⌒腋！?/p>

畢竟，真正可怕的從來不是病毒，而是藏在人心底的偏見。

作者：津門衛(wèi)