河南商丘有個四歲的小女孩佳佳,她的臉色和嘴唇總是黑紫的,血氧含量只有百分之六十,正常人都該在百分之九十五以上,醫(yī)生說她這種情況很危險,隨時可能出問題,可佳佳的爸爸卻說孩子從小就這樣,他從來沒帶女兒去過醫(yī)院,也沒人提醒過這是病。
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佳佳家里有四個孩子,她父母靠種地生活,收入時好時壞,村里沒有人告訴他們,孩子嘴唇發(fā)紫不是因為天生皮膚黑,可能是心臟出了嚴(yán)重問題,佳佳走幾步路就會喘氣,一哭起來臉就憋得發(fā)紫,后來干脆不哭了,這不是因為她聽話,是因為她知道一哭就可能喘不上氣,只能一直忍著。
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這事原本沒人知道,后來有人拍了女孩的臉發(fā)到網(wǎng)上,視頻就火了,熱心人聯(lián)系到她家里,幫忙把女孩送進(jìn)鄭州一家大醫(yī)院,檢查下來是法洛四聯(lián)癥,做手術(shù)可以治好,效果也挺好,但費用需要十多萬,她家實在拿不出這些錢。
在農(nóng)村地區(qū),新生兒篩查通常只檢測代謝疾病,而不檢查心臟結(jié)構(gòu)問題,很多地方連聽診器都缺乏,村醫(yī)聽不出心臟雜音,醫(yī)保報銷需要先墊付費用,大病救助流程漫長,許多家長選擇等待“以后有錢再說”,結(jié)果導(dǎo)致病情拖延成不可逆的狀況。
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2024年,貴州一名五歲男孩因室間隔缺損未得到治療而去世,2023年,甘肅一個小女孩動脈導(dǎo)管未閉合,拖延太久發(fā)展成艾森曼格綜合征,導(dǎo)致無法手術(shù),這些孩子并非患上罕見疾病,只是沒有人告訴他們這是需要治療的病癥。
佳佳在等待手術(shù),公益組織已經(jīng)發(fā)起籌款活動,但總得靠網(wǎng)友偶然看到才能救助一個孩子,這樣太不穩(wěn)定了,其實醫(yī)療設(shè)備不貴,技術(shù)也不復(fù)雜,關(guān)鍵在于這些孩子首先要被人注意到,如果社區(qū)醫(yī)生多問一句,村衛(wèi)生室多聽一聽,也許就能改變他們的命運。
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