3月5日,我去做了骨穿復查。本來不用這么早去的,因為距離上次復查才過了一個多月。這次之所以這么早去復查,主要是血常規(guī)一個指標持續(xù)不正常。
這個指標就是嗜酸粒細胞。2月20日,正月初四,一回廣州我就去做了一個血常規(guī)。結果發(fā)現(xiàn),嗜酸細胞總數(shù)高達1.49,正常值是0.02~0.52;嗜酸粒細胞百分數(shù)21.0,正常值是0.4~8.0。
這著實把我嚇了一跳。之前我很少關注這個指標,我們平常做血常規(guī)只看種這四個指標——白細胞、血小板、血紅蛋白和中性粒細胞。這次嗜酸粒細胞高得異常,才引起了我的注意。我趕緊查看之前的報告,發(fā)現(xiàn)這個指標異常從2月3日那天開始,當時是數(shù)值是1.03,占比17.7%。
在家過了一個年后,這個指標更加異常了飆到了1.49。我趕緊查詢AI,AI告訴我這個指標異常偏高通常是因為藥物過敏或體內有寄生蟲感染所致。我進步詢問,并告知我是一名剛結療2個月的急性髓系白血病患者,這時得到的結果增加一個更大的可能性,那就是是白血病復發(fā)前期。
我的心一下就緊張起來。一直反復地問,AI的回答始終沒有排斥復發(fā)的選項,反而越來越肯定。我趕緊通過互聯(lián)網(wǎng)問診我的主治醫(yī)生,醫(yī)生的在線留言簡單明了:有異常,下次復查時再詳細檢查。
一周后,2月27日我再次去做血常規(guī)(本來不用做這么勤的),嗜酸粒細胞1.38,沒有任何下降的趨勢,占比反而升至25.5%。而且連中性粒細胞都不正常了,只有1.48。
我再也坐不住了,決定立即掛號提前去做骨穿復查。如果真的復發(fā),也可以提前采取措施。
3月5日骨穿做完一天后,就是周末,我焦急地等待著結果。我每天刷新手機上的報告,3月10日早上我看到MRD報告已出,趕緊去醫(yī)院領報告(南方醫(yī)院MRD報告無法在手機上看)。這次很奇怪,MRD報告先于形態(tài)學報告出來(這個可以在手機上看)。
醫(yī)生把MRD報告交到我手里,我就迫不及待直接看最后面的結論,看到了那句熟悉、最美妙的術語:
未檢測到異常殘留的白血病細胞
![]()
我長舒了一口氣,心中的大石頭終于落地,又是虛驚一場。希望每一次復查都是虛驚一場。
第二天, 形態(tài)學報告也出來,手機上直接查看。
![]()
結論直接了當:AML-CR。
其實這種復查后“過關”的喜悅心情持續(xù)不了多久。最多一兩個星期,之后又開始擔心下一次復查的結果了。
沒辦法,復發(fā),這把懸在頭頂?shù)倪_摩克利斯之劍時刻都威脅著我們。這是我們無法逃脫的宿命。
別說復發(fā)了,就是平常的血常規(guī)檢查,某個不起眼的指標異常,都能瞬間讓我們膽戰(zhàn)心驚、草木皆兵。
這是一場發(fā)生在我們身體內部的曠日持續(xù)的戰(zhàn)爭。我的武器無他,全靠自身的免疫力。而敵人卻無處不在,一個躲在暗處逃脫了免疫追殺的癌癥因子,一個突變的基因,看不見的病毒細菌,一次感染、一場感冒,就能摧毀我們的防線。
除了復發(fā)的焦慮,更大的是經(jīng)濟、身份上的焦慮。雖然結療了,但不等于結束了治療,更不等于好了。經(jīng)過了這么多次的化療,身體也無法出去工作。每天在家無聊到發(fā)瘋。日子每天都是一樣的,但焦慮的情緒卻與日俱增。現(xiàn)在有點透不過氣了,生活被這場疾病徹底擊碎了。
毒藥水三個月沒進入我體內,頭發(fā)慢慢在長起來,但是兩鬢卻出現(xiàn)了很多白發(fā),令人很是惆悵。我生病之前幾乎沒會白頭發(fā)的,不知道是不是化療導致的。也管不了那么多了,就像XHS一位病友留言說的,活著就好,其他無所謂。
前兩天,3月15日,我又去做了一次血常規(guī),這次嗜酸粒細胞終于開始降了,變成了0.63,雖然還是偏高,我相信它很快就會恢復正常。中性粒細胞還是低,才1.44。
![]()
昨天,一個跟我一樣基因的病友在XHS上跟我說,他去年7月結療的時候,當時醫(yī)生讓盯緊血小板,和白細胞/中性粒細胞總數(shù),如果血紅蛋白正常的話,白細胞不能低于2,中性粒不能低于1。血小板低于80就要提前骨穿復查MRD。
不幸的是,他結療四個月后,于去年11月發(fā)現(xiàn)血小板低于80,提前骨穿,結果就是復發(fā)了。然后就是移植。過程也是頗為艱難,還用上了臨床car-t。
看了他的例子,我心有戚戚焉。這個病就像是一個定時炸彈,不知道什么時候它就炸了。
不管這么多了,加油吧!
![]()
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.