當孤獨癥人士走出家門 他們需要什么？

3月31日，一個尋常的工作日，家住昆明世紀城的張艷（化名）帶著女兒，走進家附近的7-ELEVEN便利店，一邊敏銳地觀察著女兒的情緒，一邊不時抬頭看店員。

“買一袋你愛吃的薯片好不好？”張艷小聲征求女兒的意見，女兒并沒有吱聲，她駐足在毛絨玩具前，不時摸一摸，眼神里透著天真和純凈。

23歲的女兒小凡（化名）是一名孤獨癥人士。走進店里前，張艷設想過無數種突發情況：大喊大叫、抓住喜歡的東西不撒手，甚至把東西弄得滿地都是……這些過往不愉快的經歷，讓張艷每每帶女兒出門都繃緊了神經，對周遭的目光也格外敏感。

讓她意外的是，當天小凡情緒很穩定。店員熱情地遞上一個購物框后，默默地走開，讓小凡自行挑選，沒有催促，也沒有過分關注。或許因為環境比較放松，小凡全程并沒有“不合時宜”的行為。在媽媽結賬付款后，她拎起購物袋緊隨其后。這樣愉快的外出經歷，對于母女倆而言，顯得難能可貴。

“每次要出門 她會高興很久”

小凡3歲時確診孤獨癥，從此，張艷一家踏上了漫長的康復之路。“那時候年輕，還是覺得有希望康復的。”直到孩子長到青春期，張艷才感受到孤獨癥不為人知的另一面——嚴重的情緒問題。

“每年都要發作幾次，最嚴重的時候，情緒完全失控，嗓子都吼啞了，鄰居隔三差五來投訴。”張艷回憶，情況最糟糕的時候，孩子連大小便拉在床上都沒有意識。在這場看不到盡頭的拉鋸戰里，張艷心力交瘁。“嚴重的時候，她會說‘媽媽帶我上醫院吧’。”面對女兒的求救，張艷點點頭，把她抱在懷里。

在張艷的記憶里，每年春節剛過，女兒便準時住進醫院。待到狀況略有好轉，再將她接回家中，日子就這樣周而復始地輪轉著。直到順利度過青春期，加上中醫輔助治療，小凡的情緒開始慢慢變好。

“她很喜歡出門，每次要出門前，都會開心很久。但因為‘闖禍’的次數太多了，我們不敢把她帶到人多的地方。”張艷記得，最嚴重的一次，小凡抓起一堆店里的毛絨玩具緊緊抱在懷里，無論誰勸都不撒手。那是一個雨天，拉扯中毛絨玩具掉了一地，無奈之下，張艷只能花1000多元買下這些玩具。“弄臟了人家老板也沒法賣。”情緒崩潰之余，張艷還不忘體諒店家的難處。

后來再帶小凡出去，張艷會避開毛絨玩具店，或者人多擁擠的區域，但總免不了會打擾到別人。“孩子怎么這樣，家長是怎么教的？”“這樣的孩子，為什么要帶出來？”這樣的話，張艷聽過太多次，句句像刀子扎在心上。

但她還是堅持把孩子帶出去。“天天待在家里，她的功能會退化，情緒問題也會加重。”近幾年，隨著孤獨癥知識的普及，大家開始慢慢理解這個群體。現在帶小凡出門，即便偶爾因大喊大叫打擾到別人，陌生人也大多報以善意的理解。

“我的孩子 也有權利享受外面的世界”

和張艷的情況相似，郝婧（化名）也是一名29歲孤獨癥人士的家長。進入青春期后的兒子雖然外表看上去與常人無異，但一些細節還是時刻提醒著周圍人他的不同：暴躁、大喊大叫，不合時宜地發出一些奇怪的聲音。每每有人投來異樣的目光，郝婧總是恨不得帶著兒子趕快逃離。

“后來我開始‘臉皮厚一些’，不管別人怎么看，只要不對別人造成傷害，就帶他出去。”郝婧的想法也很簡單，每天待在家里逼仄的環境里，這類孩子會退化，只有帶他們走出去，才會有機會慢慢適應社會。

為什么一定要他們融入社會？郝婧把話題拉回到孩子的需求上：“首先，要先把他們看作一個普通的人，人是群居動物，會有交往的需求。”

這些年，通過媒體的報道，郝婧真切地感受到，社會對孤獨癥孩子多了幾分理解與包容。在她看來，這份來之不易的善意，正是家長們日復一日堅持讓孩子“走出去”換來的回報。

與過去的“病恥感”漸漸告別，越來越多家長開始意識到“我們的孩子雖然不同，也有權利享受外面的世界”。

社區融合第一步，怎么邁？

讓孤獨癥孩子走出去，是起點，但融合從來不是單向適應，而是一場需要彼此靠近的雙向奔赴。

當孤獨癥的孩子走出家門，我們如何對待他們？

“把他們當作普通的個體，不過分關注，面對他們的特殊行為，多一分理解和接納。”張艷道出了很多家長的心聲。

2025年，由中國殘聯指導，中國精神殘疾人及親友協會、騰訊公益基金會和壹基金聯合開展的“社區星融合”項目落地云南，試圖探索社區融合的新路徑。項目通過向約1500個孤獨癥家庭提供“愛星友好券”，旨在助力孤獨癥人士及其家庭走出家門，推動包容友善的社區環境建設。

“目前，我們已有300多家線下合作店鋪，涵蓋7-ELEVEN、萬逸之家等便利店，以及口腔醫院、理發店、咖啡店等。服務對象是1至35歲的孤獨癥人士家庭，每個家庭可領取總額為500元的電子代金券，在合作的線下門店進行消費。”壹基金海洋天堂計劃項目經理王麗穎介紹，項目的真正意義不在于經濟資助，而在于鼓勵孤獨癥孩子走出來、被看見，進而在日常生活中被接納。

“我們所有店員都接受過相關培訓，遇到孤獨癥等特需顧客，會耐心引導，讓他們獲得足夠的尊重。”云南強林樂家連鎖便利店有限公司（7-ELEVEN云南）運營部副總監謝光艷說。她也曾遇到過這樣的顧客，“有的孩子獨自走進店里，會把東西灑一地，或者沒付款就開始拆包裝。這時候我們不會斥責，而是溫和、耐心地引導，先保障孩子的安全，再聯系家長。”

“讓他們感覺自己和普通顧客一樣，沒有被特殊對待，這一點很重要。”在謝光艷看來，這便是社區融合邁出的第一步。

但第一步，只是開始。王麗穎說，我們不妨問問自己：“你愿意和TA成為鄰居嗎？你愿意和TA成為朋友嗎？”她頓了頓，接著說道，“真正的社會融合，還有一段很長的路要走。”

走出便利店，陽光正好。張艷心里泛起一絲絲暖意，她期盼著有一天，再帶女兒出門時不必帶著愧疚與不安、不再需要預演每一種可能。因為真正的融合，是雖有不同，卻無差別地沐浴在同一片陽光下。

云南網記者 期俊軍 夏欣瞳