鄒小兵：呼吁關(guān)注孤獨(dú)癥譜系障礙那些看不見(jiàn)的困境

4月2日是第19個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日。當(dāng)天，一場(chǎng)以“看見(jiàn)看不見(jiàn)的困境，共建人人友好社區(qū)”為主題的世界孤獨(dú)癥日年度倡導(dǎo)行動(dòng)，在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院嶺南醫(yī)院開(kāi)展。此次活動(dòng)由中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、愛(ài)德基金會(huì)、友心人聯(lián)合南都N視頻等多個(gè)單位發(fā)起，現(xiàn)場(chǎng)逾百人參與。活動(dòng)由南都N視頻《名醫(yī)開(kāi)講》欄目進(jìn)行全程線上直播，南方都市報(bào)官方微博、視頻號(hào)以及南都健聞視頻號(hào)、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、愛(ài)德基金會(huì)、怡粵集團(tuán)、廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部、大米小米視頻號(hào)同步轉(zhuǎn)播，吸引了21萬(wàn)＋人次在線觀看。

2026年世界孤獨(dú)癥日亮燈儀式現(xiàn)場(chǎng)

多個(gè)倡導(dǎo)活動(dòng)同時(shí)舉行

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠進(jìn)行了開(kāi)場(chǎng)致辭。她表示近年來(lái)越來(lái)越多人開(kāi)始理解孤獨(dú)癥群體——他們不是冷漠，而是不擅交流；不是怪異，而是擁有獨(dú)特的感知世界。孤獨(dú)癥群體需要的不僅是同情，更是恰當(dāng)?shù)睦斫馀c支持。今年世界孤獨(dú)癥日主題強(qiáng)調(diào)“每個(gè)生命都有價(jià)值”，孤獨(dú)癥本身的存在就是價(jià)值。鄧紅珠呼吁，普通人需要做出改變，成為孤獨(dú)癥孩子的伙伴，讓他們感受到這個(gè)世界同樣是精彩的。據(jù)介紹，中山三院兒童發(fā)育行為中心團(tuán)隊(duì)在神經(jīng)發(fā)育障礙精準(zhǔn)診療領(lǐng)域不斷取得系列進(jìn)展：持續(xù)優(yōu)化BSR干預(yù)模式，出版《自閉癥社交階梯訓(xùn)練》專著；同時(shí)開(kāi)設(shè)ADHD、睡眠、護(hù)理等專科門(mén)診及多類型家長(zhǎng)班、家長(zhǎng)工作坊，為不同需求的神經(jīng)發(fā)育障礙兒童家庭提供更多個(gè)性化選擇。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任 鄧紅珠主任醫(yī)師

除了公益講座活動(dòng)，該院兒童發(fā)育行為中心同步在嶺南醫(yī)院、肇慶醫(yī)院兩個(gè)院區(qū)開(kāi)展公益義診，數(shù)十位發(fā)育行為兒科學(xué)專家及治療師現(xiàn)場(chǎng)坐診，為過(guò)百位兒童及家庭提供了專業(yè)的發(fā)育篩查、評(píng)估指導(dǎo)及健康咨詢服務(wù)。

義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

4月2日晚7點(diǎn)，為紀(jì)念“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”這樣一個(gè)重要的日子，廣州塔亮藍(lán)燈為孤獨(dú)癥群體點(diǎn)亮夜空，讓包容被看見(jiàn)，花城廣場(chǎng)、越秀金融大廈外屏多地標(biāo)也會(huì)同步亮屏，滾動(dòng)傳遞倡導(dǎo)之聲。

鄒小兵：了解孤獨(dú)癥群體面臨的困境，共建人人友好社區(qū)

作為今年公益活動(dòng)的重要環(huán)節(jié)，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授再次走進(jìn)南方都市報(bào)《名醫(yī)開(kāi)講》欄目，為大家?guī)?lái)了一場(chǎng)以《孤獨(dú)癥譜系障礙：那些看不見(jiàn)的困境》為主題的科普講座，同時(shí)與多位嘉賓進(jìn)行以“看見(jiàn)看不見(jiàn)的困境，共建人人友好社區(qū)”為主題的對(duì)談，進(jìn)一步了解在他們的視角和故事中，他們的困境、需求以及他們所做出的努力。

中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人 鄒小兵教授

作為兒童發(fā)育行為的著名專家，鄒小兵教授在這一領(lǐng)域工作和服務(wù)超過(guò)30年，也是首位明確表示支持、鼓勵(lì)與倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性理念的醫(yī)學(xué)教授。他圍繞今年的倡導(dǎo)主題分享了他多年來(lái)的觀察和研究心得。

鄒小兵教授指出，孤獨(dú)癥譜系障礙個(gè)體和家庭的困境貫穿篩查診斷干預(yù)的醫(yī)療環(huán)節(jié)、家庭與教育以及多個(gè)社會(huì)環(huán)境層面。他特別強(qiáng)調(diào)，感覺(jué)異常及其級(jí)聯(lián)效應(yīng)是孤獨(dú)癥社會(huì)適應(yīng)困難的根源，如同社會(huì)為輪椅使用者鋪設(shè)無(wú)障礙通道，亟需全社會(huì)樹(shù)立為以孤獨(dú)癥為核心的神經(jīng)多元群體建設(shè)“神經(jīng)多元友好環(huán)境”的理念——從家庭、校園到社區(qū)、城市，目前我國(guó)在這一領(lǐng)域仍有巨大發(fā)展空間。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授（右）與名醫(yī)開(kāi)講主持人曾姐姐（左）

在教育層面，鄒小兵引入人工智能學(xué)習(xí)的視角，指出人類學(xué)習(xí)包含監(jiān)督學(xué)習(xí)與無(wú)監(jiān)督學(xué)習(xí)。孤獨(dú)癥兒童的行為本質(zhì)上是其獨(dú)特的無(wú)監(jiān)督學(xué)習(xí)方式，部分兒童在此過(guò)程中展現(xiàn)出特殊潛能。這要求我們重構(gòu)對(duì)孤獨(dú)癥的特殊才能、認(rèn)知與學(xué)習(xí)的理解和搭建適配他們特殊需求的學(xué)習(xí)和教育環(huán)境。面對(duì)醫(yī)療制度、家校醫(yī)合作、社會(huì)包容等系統(tǒng)性挑戰(zhàn)，鄒小兵最后以“道阻且長(zhǎng)，行則將至”寄語(yǔ)，呼吁全社會(huì)逐步完善全生命周期的支持體系，讓人人友好的氛圍真正形成。

“以前一到4月2日的世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日就是我這個(gè)不是孤獨(dú)癥的人來(lái)給大家講科普，我覺(jué)得這樣的宣傳完全不夠，應(yīng)該鼓勵(lì)更多的孤獨(dú)癥譜系人群能走到大眾面前，告訴他們你們真實(shí)的感受，告訴他們你們所面臨的看見(jiàn)或者看不見(jiàn)的困境，這幾年包括今天都有孤獨(dú)癥的人士，或者是他們的家長(zhǎng)能夠面對(duì)媒體暢所欲言，我覺(jué)得非常開(kāi)心。我希望下一次能有孤獨(dú)癥譜系的人士走上前臺(tái)。”鄒小兵的一席話贏得全場(chǎng)掌聲。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)、影子老師“藍(lán)藍(lán)老師”，以及兩位勇敢的孤獨(dú)癥青年——廣州“有愛(ài)無(wú)礙”共融餐廳員工陳林和服裝店主理人夏晴，分享了他們的真實(shí)故事。從就醫(yī)確診的迷茫，到融入校園職場(chǎng)的坎坷，再到實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的喜悅，一個(gè)個(gè)鮮活的案例讓“看不見(jiàn)的困境”變得具體可感。鄒小兵教授總結(jié)道：幾位孤獨(dú)癥人士和家長(zhǎng)分享的故事和寶貴經(jīng)驗(yàn)，讓大家看到了他們的“看不見(jiàn)的困境與挑戰(zhàn)”以及他們?yōu)楦淖冏约汉蜕鐣?huì)做出的努力。鄒小兵教授希望通過(guò)這次活動(dòng)，讓更多人了解孤獨(dú)癥人士的困境，以及建設(shè)人人友好社區(qū)的長(zhǎng)遠(yuǎn)價(jià)值。

采寫(xiě)：南都N視頻記者 曾文瓊

實(shí)習(xí)生：蔡梓燁

通訊員：吳彥君 甄曉洲