國內首部1型糖尿病社會權利報告發布：求學就業仍存歧視，立體支持體系亟待構建

來源：環球網

4月14日，由三諾糖尿病公益基金會支持出版的國內首部聚焦1型糖尿病群體社會權利保障與社會支持體系的專項調查報告——《隱隱作痛：中國1型糖尿病社會權利與社會支持調查研究》（簡稱“報告”）在北京正式發布。報告基于2791份全國有效樣本深度調研，充分顯示了我國1型糖尿病診療水平持續提升、確診效率不斷提高、規范管理日益普及，患者病情可控性顯著增強。同時，也客觀揭示了患者在教育、就業、醫療保障、心理健康及家庭照護等領域仍面臨的現實挑戰，并提出了建設性優化路徑。

發布會上，臨床醫學、醫療衛生法制、醫療保險、公益領域多位權威專家與患者代表共同呼吁：消除社會偏見與歧視，加快構建覆蓋教育、就業、醫療、心理、保障全周期的1型糖尿病立體化社會支持體系。

雙重角色沖突加劇，“隱糖”成無奈選擇

報告數據顯示，65%的1型糖尿病受訪者在入園、入學階段遭遇了不同程度的障礙，其中幼兒園階段占比42%、小學階段占比40%，低齡1型糖尿病患者求學困境尤為突出。

在校期間，缺乏安全注射場所、無胰島素儲存設施、受限參與校園活動成為1型糖尿病學生血糖管理的三大突出難題，僅有14%的學生在血糖管理中未遇到困難。同時，55%的教師從未協助過學生注射胰島素，校園統一化管理規則與患者個體化控糖需求難以兼容，則進一步加劇了群體求學壓力。

北京大學人民醫院內分泌科紀立農教授指出：“近年來我國1型糖尿病診療能力持續提升，患者的疾病完全可以通過規范管理得到穩定控制并在此基礎上正常的學習和工作。但社會認知仍停留在‘糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常嚴重疾病’的誤區，對青少年患者的包容度、支持與關愛嚴重不足。真正困擾患者的不是疾病本身，而是社會上學校、用人單位的誤解與偏見。”

為融入校園環境、避免區別對待，大量患者及家庭被迫采取“策略性隱糖”，且隱瞞病情的比例隨教育階段的提升顯著上升。

報告課題組組長、止于至善文化院研究總監郭彬認為：“1型糖尿病患者長期面臨‘病人角色’與‘學生角色’的激烈沖突，在求學早期就被迫隱藏身份，這既加重了心理負擔，也會直接影響學業成績與血糖控制效果。”

針對教育困境，報告建議面向教育工作者開展1型糖尿病專項科普與應急培訓，建立家校常態化溝通機制，在校內設置專屬控糖空間，打造包容無歧視的校園支持環境。

超六成患者遭遇歧視，平等就業亟待破局

職場歧視已成為1型糖尿病群體融入社會、職業發展的重要阻礙。報告顯示，62%的受訪者在工作中遭遇過求職被拒、崗位受限、晉升受阻等不公正對待；53%的患者因擔心被非議、差別對待、失去工作而隱瞞病情，長期處于心理緊繃狀態。

盡管84%的患者能勝任文職、教師等常規崗位，但公務員、事業單位及部分企業的入職體檢，仍將內分泌疾病列為限制條件，形成“玻璃天花板”，讓眾多有工作能力的1型糖尿病患者難以實現公平就業。

中國醫學科學院/北京協和醫學院信息所醫療衛生法制研究室主任曹艷林指出：“1型糖尿病患者的就業困境，根源在于社會對疾病的認知滯后、職場包容不足，以及勞動權利保障機制不完善。要破解這一難題，必須完善法制，禁止基于糖尿病的就業歧視，推動用人單位把錄用與崗位評估標準，從簡單的‘是否患病’轉向科學的‘能否勝任崗位’，以法治兜底、推進社會治理，以能力為尺、切實保障這一群體的平等就業權利。”

醫療負擔沉重，家庭照護壓力被忽視

報告披露，我國1型糖尿病患者保障以城鄉居民醫保為主，報銷范圍僅覆蓋胰島素，動態血糖儀、胰島素泵等關鍵耗材多為自費，67%的患者感受到沉重或較重的經濟壓力，月均直接醫療支出中位數達1370元。隨著病程延長，并發癥風險顯著上升，糖齡10年以上患者并發癥發生率大幅升高。

對外經濟貿易大學保險學院于保榮教授指出：“糖尿病、罕見病、重大腫瘤等社會和經濟負擔重的疾病，要從社會學角度系統解決。一是持續優化醫保制度、提升基金使用效率與治理能力；二是完善整合型醫療衛生服務體系，讓基層社區機構成為患者健康守門人；三是充分發揮公益組織等社會力量作用，構建多層次醫療保障體系；四是引導全社會樹立正確認知，從文化根源上消除歧視。”

在家庭照護層面，患者家屬同樣承受著巨大壓力。數據顯示，77%的女性照護者（多為母親）因長期照護而減少工作甚至離職，59%的照護者自評心理健康狀況不佳。更值得警惕的是，我國1型糖尿病患兒生命質量隨年齡增長呈下降趨勢，與部分發達國家趨勢相反。

中南大學湘雅二醫院代謝內分泌科副主任醫師、中國1型糖尿病聯盟秘書長謝雨婷則關注照護者群體：“1型糖尿病需要長期精細化照護，家庭內部照護角色失衡、社會支持體系匱乏，讓承擔主要照護責任的家長們承受著沉重身心壓力，成為被忽視的‘隱形受害者’，這一群體的困境亟待社會關注與幫扶。”

對此，報告建議將胰島素泵、動態血糖儀等臨床必需耗材納入醫保支付范圍，完善基層早診早治與分級診療體系，同時構建“1+2+N”社會支持系統，強化公益組織、同伴互助與家庭支持協同，全方位減輕家庭照護壓力。