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2021年清明節,路桂軍給自己辦了一個“葬禮”——先在遺體料理臺上體驗了故人沐浴和儀容化妝,然后在棺材內接受親人的告別。
這么做的原因,是為了更好地理解死亡。直到現在,路桂軍在每年清明節之際都會重新寫一份遺囑,“本來是想看看有什么放不下的和要交代的,卻發現,每重新寫一次,生命就重新啟動一次”。
2026年清明節過后,在武漢舉辦的世界大健康博覽會上,經濟觀察報記者見到了北京清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍。從治療疼痛到治療痛苦,路桂軍從事安寧療護工作長達25年,經歷了成千上萬次生離死別。
在路桂軍看來,醫學層面,當一個生命在疾病中走到盡頭,治愈成為一種奢求。退一步,放下治愈性治療,更加積極地應對軀體不適,讓人身體舒適、心理平靜、社會關系和諧,這不是放棄,是另一種積極。
“安寧療護并非放棄治療,而是讓生命末期的患者依然安全,依然吃得下、睡得香。”他說。
路桂軍講了一個例子:一位知名醫院的護理前輩找到他,說希望在安寧療護病房去世,不想被自己單位的同事“折騰”。這位老前輩的老伴一年前在其所在醫院去世,但在去世前的一個月里,經歷了心跳停了按回來、呼吸停了插管子、腎臟不工作做血濾的“三死三生”,最后還是走了。前輩說,既然醫治無效,安詳地走也是一種選擇。
然而,“安詳地走”這樣樸素的愿望仍然面臨著文化思想、法律倫理、學科建設甚至收費標準和評價體系在內的諸多挑戰。
據路桂軍介紹,2024年,中國死亡人口是1093萬,其中因突發意外或自然災害的死亡人數在200萬—300萬之間,因慢性病離世人口超過800萬,但只有60萬有機會接觸到安寧療護。
路桂軍說,如果現在不做,當我們自己走向那個階段時就是不得善終。在社會文明進步中,安寧療護的發展是刻不容緩的一件事。
2025年,國家衛健委發布《安寧療護實踐指南(2025年版)》,進一步規范癥狀控制、舒適照護與人文關懷流程。“十五五”規劃綱要明確提出擴大康復護理、安寧療護服務供給,為行業發展提供頂層支撐。在路桂軍看來,這意味著安寧療護的春天到了。
【對話】
經濟觀察報:面對“生老病死”人生四苦,人們往往只愿意談生,對死亡避之不及。見了這么多生離死別,你對死亡的認識是怎么樣的,為什么要給自己辦一次葬禮?
路桂軍:死亡只是身體和生命的一部分,并無特殊之處。越是回避,越是害怕;只有直面死亡,才能了解其含義,從而變得坦然。
2021年我曾經辦過一次生前葬,當時這樣做是因為我做安寧療護時遇到很多問題。例如,如何更接近患者。在工作中,患者會說,你沒有死亡經驗,很多道理其實是隔岸觀火、隔靴搔癢。此外,我發現中國安寧療護的土壤、生死教育與臨床醫生沒有進行很好的對接,天天談生死的人,不見生死,不能更好地理解死亡。
在工作中,我會發現,死亡可以簡化生命的程序。人生本來就是一個矛盾體,當死亡迫近的時候,這些矛盾會變得日益突出且尖銳,但是死亡可以把矛盾簡化。最近,我們收納了一位32歲患上頜囊腺癌的姑娘。她感慨道,過去自己之所以糾結和偏執,是因為還有時間糾結,現在沒有時間了,也就全部放下了。
我們在生命的最后時光會讀到遺憾,但更多的是生命的包容和和解,也只有接納自己,生命才能圓融。
經濟觀察報:病房里瀕危的病人臨終前想得最多的是什么,安寧療護可以為他們帶來什么?
路桂軍:關于病人選擇安寧療護的想法,我非常喜歡一位患者對安寧療護的理解。他是一位知識分子,當時我問最后選擇安寧療護的原因,他說,我要把哀傷留在一個家人不常來的地方,我走后家里人還要繼續過日子。
這就是安寧療護。有人怕疼——那我們就用藥,讓人身體舒適;有人怕再也見不到親人——那我們就告訴他現在與親人好好相處,把愛釋放出來;有人還有心愿未了——那我們就幫忙安排。最怕的是,從來沒有人跟他談過死亡,死亡突然就來了。
在我們科室的病房里,不僅有醫生和護士,還有個案管理師、心理治療師、醫務社工、民俗專家、志愿者、臨床營養師、臨床藥師等人員,在身體、心靈、社會關系和信仰等四個方面對患者進行照護。
經濟觀察報:在治療過程中,安寧療護與常態醫療的區別是什么?
路桂軍:安寧療護和常態醫療有很多區別。常態醫療是拯救生命,在一線治療中要全力以赴;安寧療護是善終,讓病人最后無痛苦、有尊嚴、安詳地離去。在臨床操作層面,常態醫療更多的是依靠醫學技術,找一個好的手術方法、好的藥物進行治療,而安寧療護主要是人文關懷。常態醫療對于疾病治療是分科室,收治的是患者,療愈的是受損的器官;安寧療護收治的雖然也是患者,但療愈的是整個家庭,因為我們也會關注患者家人的哀傷。此外,在一些醫院,病人去世后要進行死亡討論,探究病因,但安寧療護研究的是生命的質量,我們關注這個病人走到了生命盡頭時身體是否痛苦、心靈是否平安、關系是否和諧。
經濟觀察報:目前,安寧療護的市場供需情況是什么樣的?有哪些醫院會配備安寧療護科室?
路桂軍:從需求端來看,隨著物質生活水平的提高,人們對善終需求越來越大,特別是一些有著良好生死觀念的人,但并不是所有人都知道在生命瀕臨消逝的時候會有安寧療護選項。
從供給端看,與需求有著較為明顯的錯配——三級以上醫院的安寧療護病房,民眾信任度高,床位供不應求;社區和基層醫院安寧療護病房床位空置率比較高。此外,一些民營醫院因為經營自主權比較高,也可以很好地滿足人們對安寧療護的需求。
安寧療護是個不賺錢的科室,還需要大量的人力,可以說“一個不賺錢的科室,全靠有溫度的院長”。
經濟觀察報:安寧療護在中國的發展之路仍然任重而道遠,原因有哪些?
路桂軍:2025年,中國死亡人口為1131萬人,如果每一個人有4個直系親屬,一年有4000萬人經歷喪親之痛;如果每個人有10個好朋友的話,一年有1億人經歷喪友之痛。安寧療護是一件值得全民關注的事。
要推動安寧療護事業的發展,首先要把生死話題打開。中國人不是不怕死,而是太怕了。人們關于死亡的話題永遠在第三人稱。腫瘤病人也通常不清楚自己的病情,現實中更多的是被告知“回家休養幾天就好了”。如果連談都不談,連想都不敢想,安寧療護怎么可能有機會?
其次,要健全法律制度。目前,我們還沒有《醫療自主權利法》,深圳有一個“生前預囑”,但是是地方性法規。選擇安寧療護需要法律制度的托底。一位臨終患者在生命的最后時光,住進了病房并要求不插管,但患者兒子不同意,醫生擔心后續有麻煩,是不敢聽患者意見的。
再者,安寧療護目前沒有相應的收費標準。安寧療護是用科技加人文的手段讓生命最后的旅程身心舒適,但人文部分沒有收費標準,我們做了很多有愛心的事,但是得不到合理的回應和尊重。
最后,學科建設和評價體系方面也制約著安寧療護的發展。我們希望在大學有緩和醫學學科,在臨床有安寧療護的病房,這樣才能保證醫護人員有上升的途徑。在安寧療護病房,它的治愈率是零,病死率是百分之百,床位周轉率特別差,在現有的醫院評價體系里是扣分項。
(作者 姜鑫)
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姜鑫
金融市場新聞中心資深記者,關注保險行業、證券、新三板、上市公司相關領域,擅長深度報道、人物報道。
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