傾聽·疾光 | 當痛風發作時，他們的感受是怎樣的？

每年4月20日被定為世界痛風日。因為血尿酸超過420μmol/l，即為高尿酸血癥警戒線，也是痛風發作的重要預警信號。痛風看似風平浪靜，卻藏著無數不為人知的隱憂。此前，我們發起了《傾聽?疾光 | 世界痛風日特別征集》。來自患者、家屬、醫護、社工以及媒體人的講述，拼湊出了痛風患者截然不同的人生：有人在試探到身體的底線后，及時剎車；有人卻是在病情加重之后才看清它的“威力”。這些來自不同視角的分享，也讓我們看到：社會對高尿酸血癥與痛風的關注和重視，正在慢慢生長。

患者說“痛到生無可戀”

@?波

每次朋友勸酒是我內心最煎熬的時候。明明知道自己痛風，但放不下面子還是喝，喝完以后回家就要吃激素藥。我就是那種寧愿傷害身體也不愿傷害感情的一種人。現在身體里長了這么多的痛風石，非常后悔當初的自己。現在去華山醫院看了醫生，一定要好好看好聽醫生的。

@石東輝

痛風看起來不是大病，但是參與痛風慢病護理組以后，感觸頗深的就是經常聽患者說“痛得生無可戀！”這對我還是有所震動的，我自己是怕痛的人，任何痛對人帶來的焦慮、恐懼、自尊下降等反應，還是很折磨人的。對這種有疼痛伴隨的患者，我產生了心疼和關愛，現在看來痛風控制中，病的控制必須的，“痛”的關愛也是必須的了。

@l護士

夜里值班時，病房里隱約傳來陣陣低聲的呻吟。我輕推房門，看見s先生蜷縮在床頭、眉頭緊鎖。他自訴痛風多年，右手關節紅腫嚴重。年輕時總以為痛風距離自己很遙遠，飲食也沒有注意，未曾想昔日的放縱，如今化作鉆心之痛，令人徹夜難眠。我一邊輕聲安撫，一邊查看檢驗結果：尿酸值高達735μmol/l，關節疼痛評分5分，隨即告知值班醫師調整治療方案。于患者而言，此次痛風發作是一次深刻的警醒：健康從來都不是與生俱來的饋贈，肆意透支身體，終將承受病痛之苦。

@曹醫生

我既是一名痛風醫生，又是一名痛風家屬。我之所以選擇走上痛風診療這條路，與我的父親有關。最早父親痛風發作時，疼得整夜難以入睡，腳抬著也難以緩解，那種無助和煎熬，讓我第一次真正意識到：痛風絕不是外界以為的“只是關節疼一疼”。可像很多患者一樣，他起初并不重視，覺得痛風不需要長期用藥，甚至偷偷把我開的藥丟掉。直到后來發作越來越頻繁，工作和生活反復受到影響，他才真正意識到：痛風不是靠“忍一忍”就能扛過去的病。如今，他不僅開始主動配合治療，也會“以身說法”，提醒身邊的朋友重視這個疾病。

“痛”是身體發出是最直接的信號，但是有的人以為“忍一忍”就可以過去，直到劇痛難忍、并發癥來襲，才不得不重新認識它、重視它。

科普：點亮痛風認知的明燈

@小何

工作中，我見過太多因忽視規范治療，反復遭受關節劇痛、病情不斷加重活的患者，也見證了不少堅持遵醫囑管控，多年未再發作、回歸正常生活的案例，這讓我真切意識到規范化治療的重要性。這份專業成長，也讓我能更好地幫助身邊人。我好朋友的父親身患痛風，卻始終抵觸規范化治療。現在，我憑借專業的知識，可以底氣十足地對叔叔說：痛風治療中，急性期抗炎止痛緩解癥狀、長期規范降尿酸控制根源缺一不可，只有雙管齊下，才能真正避免病情反復發作、預防關節損傷。

@毛毛

作為風濕科護士，我常和小伙伴們走進科室、社區，開展痛風健康宣教，卻也常常遇到患者的誤解與不解。有人覺得“痛風就是小毛病，不用長期治”，有人質疑“忌口就能好，何必吃藥”，還有人因痛風影響生活，將負面情緒轉嫁到醫護身上。這些誤解，是我們日常宣教中最常面對的挑戰。但每當看到患者在規范管理后擺脫病痛困擾，所有的疲憊都煙消云散。

@曹醫生

隨著生活方式的變化，痛風和高尿酸血癥的發病率不斷上升，但和高血壓、糖尿病等慢性疾病相比，很多人對痛風的理解依舊停留在“不嚴重”的層面。因而，推動公眾認知、加強全民科普，顯得格外重要。2017年鄒和建教授等全國知名專家提出420全民關注痛風日。這不只是一個時間節點，更是在提醒每一個人：高尿酸和痛風，值得被認真看見、被科學對待。作為一名痛風醫生，我在門診中見過太多不同類型的患者。年齡最小的只有14歲，年長的則已90多歲。曾經，痛風專病門診剛開設時，很多人不愿意接受規范用藥；而現在，越來越多患者會主動問醫生“我是不是需要吃藥”，也愿意進一步了解具體的治療方案和長期管理方式。這種變化，令人欣慰，也讓人更加堅定：科普和規范診療，確實能夠改變很多人對疾病的態度。

@孟老師

我是一名媒體人，曾深度參與痛風健康科普工作，對痛風科學防治、年輕化趨勢有一些思考：第一，痛風與高尿酸血癥已從“小病小痛”升級為關乎代謝、腎臟、心血管的全身性慢病，科學防治絕非“止痛了事”，而是早篩查、早干預、長隨訪、穩達標的系統工程。第二，當前痛風呈現明顯低齡化趨勢，背后是飲食結構、生活節奏、壓力狀態的綜合映射。這提醒我們：健康傳播必須下沉校園、走進職場，讓年輕人遠離高油高嘌呤、久坐少動、熬夜透支的不良習慣，從源頭遏制慢病年輕化蔓延。

@華山jennie gu

今年3·15晚會曝光“偽大師”在互聯網上向特定群體售“神藥”，其中不乏一些痛風偏方，不僅騙財還延誤患者治療。為此，黨辦文明辦聯合風濕職業病科、smg團隊共同打造ai科普短劇《跨越千年的痛風攻防戰》，我們期待為痛風和高尿酸血癥人群點亮科學認知的明燈。

社會對痛風的普遍忽視引發了醫生群體的行動。從420全民關注痛風日到420世界痛風日，這些年，越來越多的醫護和社會各界力量，投入到健康科普中，用專業行動守護公眾健康。

迷途知返：遇見身體邊界后及時剎車

@金先生

我是高尿酸血癥患者，今年七十六歲，已經完全控制好了自己的病情，已經九年沒有痛風了，尿酸值控制在350以下。我的體會是重視尿酸值的控制，按時服藥（非布司他，藥量按醫囑），定期檢查（含自測尿酸值，肝腎功能），飲食起居就按普通人的健康方式即可。不要忌諱服藥，因為尿酸值高也會影響心血管的健康，與其相比藥物副作用是微乎其微的。兩害相權取其輕。

@陳先生

尿酸高了以后，不敢吃海鮮一類的美食，啤酒也不喝了。經歷了才知道，痛風不只是痛那么簡單，我最擔心痛風對內臟的損害，特別是腎臟。痛風也教會了我人生下半場健康為主，減少不必要的應酬。

@隨心所欲

8年前，在華山醫院朱醫生的細心問診下確診了痛風高尿酸血癥，當時發過3-4次很輕的疼痛，后來每天一粒非布司他，一星期已經解決病痛，直到現在沒有再復發過。這東西只要堅持吃藥，穩定時間驗血就行。

@羅先生

從痛的那一刻起，格外關注如何科學防治，在治療過程中及平時生活中拒絕高嘌呤的食物，管住嘴，用自己的經歷告訴自己，告訴朋友，開啟健康的生活方式。希望能有特效的藥物，或介入手段治療高尿酸/痛風。

@帥哥

痛風對我的生活沒什么影響，休假很爽，該吃吃該喝喝，少喝飲料。（你確定？現在沒癥狀不等于安全，別以后后悔啊……）

@一半飯搭子

我飯搭子的尿酸指標在臨界點“蹦噠”。主要是剛開始工作時，經常參加聚餐，胡吃海喝。大概兩三年就從100來斤的小伙子喝成了170多斤的“大肚子”，尿酸高達560，多項指標亮起紅燈。起初，我勸他忌口，他不以為意，說，身邊比他尿酸高的朋友還有很多。直到一次足跟痛，不敢走路，他才趕緊去醫院檢查，醫生提醒他有痛風風險。從此以后，他飲食特別注意，很少再吃含有高嘌呤的食物。看來真有經歷過疼痛，才能迷途知返。

@逸舒

我是一名風濕科的護士，于我而言，日常見證無數病痛，卻也時常心存僥幸。作為美食愛好者，自身尿酸亦在臨界值波動，總以“偶爾為之”自我寬慰。而患者的隱忍與悔悟，讓我深受觸動。護理工作不僅是照護他人，更是在見證病痛中反觀自身，學會珍惜與自律。

如今，當高尿酸的警報悄然響起，越來越多的患者不再“視而不見”。他們深知痛風的威脅，在美食與健康的抉擇中主動調整飲食、改變生活習慣，讓病情穩穩握在掌心，重拾從容生活。

本問卷長期有效，歡迎您分享與痛風有關的故事

本期支持 | 風濕免疫科

整理 | 朱小霞 劉蕓

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上觀號作者：復旦大學附屬華山醫院