結(jié)療10年！白血病給我痛苦，我也不能讓它好過！

　　文 | 菠蘿

　　世杰是個很陽光，很文藝范的男孩。幾年前第一次在南京的公益活動上見到他，我就牢牢記住了他的熱情和長發(fā)。

　　2025年，是他白血病被治愈后第10年，已經(jīng)成為了985大學(xué)生物醫(yī)學(xué)工程專業(yè)的博士研究生，也實現(xiàn)了自己中學(xué)時期的愿望：研究癌癥！

　　“既然這個病把我搞得這么難受，將來不能讓它好過！”

　　（一）

　　時鐘撥回到整整十四年前，2011年的12月22日，那一天正好是冬至。

　　正在住校讀初三的世杰，早晨起來腿突然開始痛。這已經(jīng)不是第一次痛了，之前也斷斷續(xù)續(xù)發(fā)生過好幾次，但他想應(yīng)該就是到了青春期在長骨頭，所謂的“生長痛”，也就沒太當(dāng)回事。但那天早上痛得他有點受不了，所以還是去報告了老師。老師不敢怠慢，讓媽媽來接他去醫(yī)院做檢查。

　　沒想到，到醫(yī)院就走不掉，當(dāng)天媽媽就給他直接辦理住院了！世杰完全不知道發(fā)生了什么，只記得醫(yī)生說了一句：“情況有點復(fù)雜，需要住院再做些檢查。”

　　這一住就是一個月！期間他做了很多檢查，扎了很多針，輸了很多液，但他依然不知道自己到底咋了。

　　直到辦理出院手續(xù)的那天，媽媽在旁邊忙著收拾行李，護士正好送一堆出院材料過來。一張診斷證明被放在了最上面，被世杰意外給看到了。他第一次知道了自己的病，有個長長的名字：兒童急性B淋巴細(xì)胞白血病！

　　14歲的世杰當(dāng)時第一反應(yīng)居然是：我得的病真高大上，名字真長！

　　他回到家的第一件事兒，就是上網(wǎng)去搜這個病到底是什么。還好，排名第一的網(wǎng)頁上清楚寫著：急性淋巴細(xì)胞白血病是最常見，也是治愈率最高的兒童惡性腫瘤之一。

　　看到這里，世杰覺得應(yīng)該不是個嚴(yán)重的事情。初三學(xué)業(yè)挺重的，聽說還要回去住院，一時半會兒不用回學(xué)校，他還特開心：終于可以不用上學(xué)了！

　　兒童急性B淋巴細(xì)胞白血病最主要治療方案就是化療。世杰屬于“標(biāo)危組”，前后一共接受了兩年半的化療，生活主要變成了家和醫(yī)院兩頭跑。第一年的時候療程比較密集，需要經(jīng)常住在醫(yī)院。到了第二年，變成2~3個月上一個療，但多數(shù)時候都可以待在家里。

　　治療開始沒多久，他就發(fā)現(xiàn)自己以前想錯了，還是上學(xué)好！上學(xué)只是累，但住院實在太無聊了！

　　世杰是個妥妥的E人，在病房是出了名的閑不住。他每天輸完液，一個人就會跑到走廊里面去晃悠，有時候邊走邊聽音樂。如果正好遇到有同齡的病友，那更熱鬧，他們?nèi)齼蓛沙扇航Y(jié)隊，從護士站這頭晃到護士站那頭。

　　世杰是一個好奇心很旺盛的人。每天護士換藥，他都必須要看一下是什么東西，只要是沒見過的藥，他一定要問問：是化療藥還是保護藥？在病區(qū)晃悠的時候，他也是看到任何什么不懂的都喜歡問。只要看到護士閑著，他就會主動湊上去聊天。

　　他不止喜歡找護士聊天，還找主治醫(yī)生。

　　世杰的主治醫(yī)生是鄭州市第三人民醫(yī)院的王嫻靜主任。當(dāng)時，王主任剛從北京專科進修回來，世杰成為了她回來接診的最早一批患者。世杰其實最開始在另一個省級醫(yī)院治療，但后來聽人推薦，轉(zhuǎn)到了王主任那邊，而且鄭州市第三人民醫(yī)院屬于市級醫(yī)院，報銷比例更高，治療費用還低一些。兒童白血病的治療方案已經(jīng)挺規(guī)范了，只要是兒童血液腫瘤專科，省級醫(yī)院和市級醫(yī)院醫(yī)院差別并不大。

　　王嫻靜主任對世杰特別好。王主任值夜班的時候，世杰經(jīng)常都會湊過去聊一會兒，亂七八糟啥都問。王主任只要時間允許，基本都能耐著性子陪他聊一聊，短的十幾分鐘，長的時候能聊半個多小時。有時還會把他當(dāng)大人一樣，主動聊聊病情。

　　“王主任可能覺得如果不主動跟我說，我也會自己去問。還不如直接跟我說省事兒一點。哈哈！”

　　世杰沒想到的是，自己這種閑不住，到處找人聊天的性格，居然還幫到了很多人。

　　有一天，王主任找到在病房跑來跑去的他說：“看你每天過得挺開心的，要不干脆去多陪那些新來的病號聊聊天？”世杰一聽，覺得挺有意思，當(dāng)場就答應(yīng)了。他倒不知道對別人有啥幫助，只不過覺得閑著也是閑著，多些人聊聊天總歸能解解悶。

　　很快，世杰就收到了很多正反饋。有些剛住進來，本來悶悶不樂的病友和家長，看到世杰活蹦亂跳的，確實就覺得好像也沒那么嚴(yán)重了，心情疏解了不少。病友們的反應(yīng)讓世杰充滿了成就感。他覺得這事兒確實可行，值得繼續(xù)做下去。

　　從那一天開始，世杰正式成為了“志愿者”。在后面的日子里，無論住院期間還是結(jié)療后，世杰都堅持參與志愿服務(wù)，到病房陪新患者聊天，直到現(xiàn)在。

　　世杰說，幫助別人，像把一顆石子扔到了水里面，總會看到水花。

　　（二）

　　世杰說自己的康復(fù)，最需要感謝兩個人，一個是王嫻靜主任，一個就是媽媽。

　　世杰從小爸媽就分開了，他一直跟媽媽生活在一起。世杰出生的時候，媽媽歲數(shù)已經(jīng)不小。當(dāng)他生病后，為了更好地照顧他，媽媽干脆提前辦了退休。

　　家庭照顧和醫(yī)院治療同樣重要。俗話說，生病是七分治三分養(yǎng)。面對兒童白血病，也可以說七分靠醫(yī)生，三分靠家長。

　　白血病患兒治愈率很高，但過程中也是危險重重。最大的問題就是化療后免疫力很低下，所以無論在醫(yī)院，還是回到家，都需要家人周到細(xì)心的照顧，包括衣食住行各方面。一旦稍有不慎，就可能出現(xiàn)感染或營養(yǎng)不良，輕則增加開銷，重則耽誤治療，會直接影響身體康復(fù)，甚至是否能治愈。

　　世杰媽媽是個模范家長，后勤保障工作一直做得非常好。在世杰接受化療從頭到尾兩年多的時間里，從來沒有遇到過任何感染或營養(yǎng)問題。每天的飯菜不僅干凈衛(wèi)生，而且媽媽總會在醫(yī)生允許的范圍內(nèi)，想方設(shè)法地做一些世杰喜歡吃，而且營養(yǎng)均衡的食物。

　　媽媽也不是天然什么都會，很多也得現(xiàn)學(xué)。

　　比如為了降低化療藥的副作用，世杰的身上埋了一種叫PICC管的東西。它是一種從外周靜脈放進去，很長的一根導(dǎo)管，最后會到達(dá)靠近心臟的大靜脈。化療藥通過PICC管輸入，可以避免化療藥物與手臂靜脈直接接觸，加上大靜脈的血流速度很快，可以迅速沖稀化療藥物少對血管的刺激。

　　PICC管要在體內(nèi)埋很長時間，最長可達(dá)1年以上。為了保持功能，PICC管需要定期護理，包括沖管和換膜。在醫(yī)院護士可以幫忙，但在家就得自己來做。世杰媽媽一開始根本不敢碰，畢竟是從兒子身體里面伸出來的東西，看著很嚇人。最初換膜媽媽總是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，每動一下都都生怕弄痛世杰。但次數(shù)多了，媽媽也慢慢成了熟練工，凡是動手的事兒都一個道理：無它，唯手熟爾。

　　過去十多年，世杰對自己生病的事兒完全沒有回避，因為整個治療過程中，他并沒有在精神層面留下太多不好的回憶。最重要原因就是媽媽的用心照顧，以及醫(yī)生，護士，老師，同學(xué)給與的支持。

　　“你現(xiàn)在最想對媽媽說什么？”

　　“沒有花里胡哨的。就是謝謝你，我愛你。”世杰說。

　　（三）

　　治療剛開始的時候，世杰覺得可以不上學(xué)挺好的，但很快，他最想做的事兒就變成了趕快回學(xué)校。一方面是醫(yī)院無聊，另一方面是同伴壓力。

　　他原本以為生病了歇兩三個月就行，結(jié)果沒想到一歇就是一年多，原來初三的同學(xué)都上高一了，這時他心里開始發(fā)慌。同學(xué)們用QQ微信聊天，或者去醫(yī)院看他的時候，會講起高中的事情，他開始意識到跟校園有點脫節(jié)了，得盡快回去。

　　人就像彈簧一樣，從很緊繃的學(xué)習(xí)狀態(tài)里面解脫出來，剛開始覺得挺舒服的，但松弛久了，就會覺得不太對勁，想要回到正常的生活節(jié)奏里去。

　　世杰愛看書，但就連他自己都沒想到，有朝一日，他最愛看的書居然會變成班主任送的數(shù)學(xué)習(xí)題！他到現(xiàn)在都還記得非常清楚，那套習(xí)題有一道特別難的三角形平面幾何題，想了半天沒想出來怎么做，直到后來見到班主任，才搞明白原來需要畫兩條復(fù)雜的輔助線。

　　在世杰的要求下，雖然他還沒完全結(jié)療，可以繼續(xù)休學(xué)，但王主任評估后也很支持他回去上學(xué)。臨走前，王主任給他和媽媽交代了很多注意事項，其中最重要的一點就是：注意休息。

　　等世杰回到學(xué)校，原來的同學(xué)們都已經(jīng)是高一升高二了。但他因為初三沒有辦理休學(xué)，也沒有參加中考，為了重新獲得學(xué)籍，他得重新讀個初三。

　　經(jīng)過幾個月的備考，世杰順利升入了高中。雖然也算是市里的第一梯隊，但如果不是生病影響的話，他應(yīng)該能考到名氣更大的高中去。不過，高中的新同學(xué)們對得過白血病的世杰倒是充滿好奇，每天問這問那，平時也都會幫忙。

　　“那你會覺得有點遺憾嗎？”

　　“完全沒有。我在高中遇到了很好的老師和同學(xué)，幫我順利回歸到了那個年紀(jì)應(yīng)該有的的社交圈子里。最終我也考上了想去的學(xué)校和專業(yè)。沒有什么是最好的，適合自己的就是最好的。”

　　世杰還補充了一句：“更何況，我現(xiàn)在女朋友也是我的高中同學(xué)。”

　　隨著高中學(xué)習(xí)強度提高，世杰逐漸意識到醫(yī)生說要“注意休息”的重要性。

　　尤其到了高三，學(xué)習(xí)強度一下子提上來。那時候世杰已經(jīng)完全停藥了一年多，而且選擇了住校，減少奔波，但面對起得早，睡得晚，白天高度集中精力刷題的節(jié)奏，身體出現(xiàn)了警告信號。他經(jīng)常會覺得自己像是感冒了，沒什么力氣，等到周末回家休息兩天，才會感覺好點。

　　世杰堅持了下來，2016年的河南高考，他考了642分！

　　生病這件事兒，對他的專業(yè)選擇產(chǎn)生了很大影響。他最開始想學(xué)醫(yī)，希望以后能當(dāng)治療白血病的醫(yī)生。理由也很簡單，因為化療的副作用當(dāng)年經(jīng)常搞得他不舒服，所以很早就惦記著一件事兒：白血病把我搞得這么難受，將來不能讓這個病好過！

　　在生病前，他從來沒動過學(xué)醫(yī)的想法，因為他很怕解剖。別說人體解剖了，就是老鼠、兔子，他想想都受不了。但得了白血病以后，他突然覺得解剖根本就不可怕，都是小事情。

　　“我是在最巧合的年紀(jì)生了這場病。如果早個五六年，10歲，媽媽可能就一直瞞著我，啥也不知道；晚個五六年，已經(jīng)20來歲了，也很難對人生軌跡產(chǎn)生關(guān)鍵影響。我是15歲，正好有一定可塑性的年紀(jì)，遇到這件事。”

　　但他想當(dāng)醫(yī)生的想法被王嫻靜主任勸阻了。作為兒童血液腫瘤科醫(yī)生，她坦言這條路實在太辛苦了。世杰作為白血病康復(fù)者，雖然身體總體上跟正常人沒太大區(qū)別，但臨床的工作強度還是太高了，要非常謹(jǐn)慎。王主任推薦他考慮和生物醫(yī)學(xué)相關(guān)，但偏基礎(chǔ)或轉(zhuǎn)化科研的工作。

　　正巧，一位東南大學(xué)的學(xué)姐到他的高中去做宣講，講到了生物醫(yī)學(xué)工程方向。世杰了解后覺得挺好，也算間接為醫(yī)學(xué)發(fā)光發(fā)熱。于是他報考了東南大學(xué)的生物醫(yī)學(xué)工程，并一路讀到了博士。生物醫(yī)學(xué)工程是個很交叉的學(xué)科，他現(xiàn)在的課題是抗腫瘤納米藥物。他始終沒有忘記自己的目標(biāo)：不能讓白血病好過！

　　“我一直在曲線救國，現(xiàn)在曲線已經(jīng)拐到腫瘤上了，下一步就看怎么拐到白血病上去了。但不管怎么樣，如果未來能在腫瘤的科研和轉(zhuǎn)化上做出一點點貢獻，就很滿意了。”

　　（四）

　　世杰康復(fù)后參與了很多公益服務(wù)，結(jié)合自己的經(jīng)歷，他對于家長在這個過程中的角色有幾點特別深的體會：第一是要關(guān)心家長自己的心理健康，第二是不應(yīng)該一味瞞著孩子，第三不能無條件滿足孩子的要求。

　　家長心理健康是個被忽視的炸彈。即便面對治愈率很高的兒童白血病，家長的壓力也是巨大的。世杰的媽媽在他面前從來沒有哭過，但是后來他知道，自己不在場的時候，在看不見的角落，媽媽也會躲起來哭。

　　如果家長自己的壓力一直得不到釋放的話，精神狀況就會非常危險，這會直接影響到孩子的治療。因此，家長的情緒疏導(dǎo)或者釋放，是很重要的。家長之間互相做一些開解，或者有人去幫忙照顧一會兒孩子，都能給家長一點情緒上的出口。

　　作為曾經(jīng)的患兒，世杰也想告訴家長們，有些壓力其實是沒有必要的，比如擔(dān)心孩子會想不開。

　　治療過程中，家長們會不自覺地帶入成年人的視角去想孩子會怎么看這個病，然后擔(dān)心孩子會有想法，自己又增加了很多壓力。但事實上，孩子和家長對疾病的認(rèn)知是有很大差異的。很多時候，家長擔(dān)心的事情，孩子根本就沒有概念。

　　“我當(dāng)時就處于沒心沒肺的狀態(tài)，對白血病沒有恐懼，也沒有擔(dān)憂。”

　　另一個不應(yīng)該做的就是一味隱瞞。

　　生病以后，家長和孩子之間的關(guān)系變得很微妙。當(dāng)孩子問起自己病情的時候，家長最簡單的處理方式就是瞞！事實上，孩子并不傻，他們對自己得了什么病，是有基本概念的。雖然醫(yī)學(xué)上的東西說不出來，但也知道病很嚴(yán)重，需要治很久。

　　其實有些事情是可以跟孩子講的。孩子的承受能力以及理解事物的能力，可能比家長想的要強不少。結(jié)合繪本等工具，家長可以用孩子能理解的話去介紹疾病。只有家長和孩子處在一個對等的狀態(tài)，才能進行有效的溝通。一味隱瞞，不利于親子關(guān)系的長期健康發(fā)展。這點不止對孩子適用，對成人患者也是一樣的。

　　溺愛，無限滿足孩子要求是另一個要避免的坑。

　　有的家長看孩子可憐，就會去哄，但方法是錯誤的。他們喜歡不斷給孩子買東西，通過買這個買那個來轉(zhuǎn)移注意力。久而久之，孩子就會發(fā)現(xiàn)，只要多問生病的事兒，或者情緒上表露出不好，家長就會給買東西。

　　世杰在病房就見過這樣性格變得很惡劣的孩子，每天要不逼著家長買玩具游戲機，要不就是沖家長鬧脾氣。家長不知道怎么跟孩子溝通病情，只能無底線地去滿足孩子要求，結(jié)果就是親子關(guān)系到了岌岌可危的狀態(tài)。

　　當(dāng)世杰去問小朋友：你為什么老跟爸爸媽媽吵架呢？他的回答是，吵架也不是多大的事兒，只要家長能給他買東西，就無所謂。

　　“家長要把握好一個度，不能說什么要求都無底線滿足。兒童腫瘤治愈率挺高的，小朋友最終是要回歸社會的。千萬不要腫瘤治好了，卻慣出一大堆毛病。”

　　（五）

　　我有點開玩笑地問： “你康復(fù)以后，最不想回答的一個問題是什么？”

　　“就是你現(xiàn)在這個問題！”世杰也開了個玩笑，“說實話，最不想回答的問題是有沒有覺得命運不公？會不會抱怨為什么生病的是自己？”

　　“為什么呢？”

　　“因為答案其實很簡單，就是會覺得不公，也會抱怨。但我沒法這么說。”

　　作為康復(fù)者，世杰總是很努力去跟患者們傳遞正能量。世杰很清楚，當(dāng)孩子得了腫瘤后，家長非常需要有一個過來人站出來講，孩子是沒有問題的，以后可以過得跟正常人完全一樣，沒有任何區(qū)別。為了鼓勵大家，世杰總是只講積極的方面，用他積極向上的一面去講怎么戰(zhàn)勝病魔，怎么重獲新生。他愿意做這樣的事情，因為是非常有價值的，確實能鼓勵到正在治療中迷茫的人。

　　但時間久了，世杰突然發(fā)現(xiàn)，自己刻意地把任何疾病帶給自己不愉快的體驗和記憶，包括自己埋怨它，痛恨它，討厭它的心情都隱藏了起來。

　　這個點，所有人都很有默契地避而不談。負(fù)面的情緒和影響存在，但這些不太好的事兒，家長并不想聽，所以也就成了世杰最不想回答的一個問題。

　　世杰覺得現(xiàn)在媒體報道兒童腫瘤的時候，總是喜歡往歌頌苦難那個方向去，總是宣傳生病對一個人帶來了什么積極影響。但真的沒必要歌頌苦難。對于個體來說，病就是病。不需要絕望，也不值得歌頌。

　　“我希望大家能用一種更普通的心態(tài)去看待它。它就是一種病。這種病會帶給你一些不好的東西，也會帶給你一些好的東西，僅此而已。當(dāng)有一天大家都能坦然地去面對這個事情，我也可以坦然回答這個問題的時候，或許就是真正的好了。”

　　我的最后一個問題：“世杰，你一直做公益，做生物醫(yī)學(xué)研究，有什么目標(biāo)嗎？”

　　他脫口而出：“就是幫大家過得更好。”

　　*特別聲明：個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。