“困”在輪椅里的癱瘓者，與“無障礙”斗了22年 | 人間

我的人生信條就是拒絕空白，雖然我人生中的空白非常多，但我總覺得應該有各種色彩填充到我的那張紙上，起碼從現在開始。

配圖 | 受訪者提供

2023年9月28日，一個星期四的清晨，天上飄著蒙蒙細雨，但龔祖行仍決定開著電動輪椅出發，目的地是老家南寧轄下一座名為賓陽的縣城里，思遠路上的地標式建筑——電信大樓。

一年半前，龔祖行第一次路過這棟樓時，便被樓下那處看起來極不合理的無障礙坡道所吸引。

“打眼一看我就知道那沒辦法上去，勉強要上，也一定會人仰馬翻。”

為了證實自己的猜測，龔祖行專門對坡道進行了測量，結果一如他的預料。坡道約0.9米高，而長度卻只有3米，比例遠遠低于《建筑與市政工程無障礙通用規范》要求的最低限度（1:12），且在不符合規范的情況下使用了“無障礙”的標識。

一年半間，龔祖行積極與各方溝通，試圖推動坡道整改，僅通過12345便民熱線進行的申訴就有三次，終于，2023年7月，龔祖行得到了將對坡道進行整改的確切答復。

2023年9月1日，經十四屆全國人大第三次會議表決通過的無障礙環境建設法終于開始施行。幾乎與此同時，龔祖行得到了無障礙坡道整改即將完工的消息，他想親眼看看這個為之努力了一年半的成果。

然而，當龔祖行冒著雨抵達電信大樓時，卻有些不敢相信自己的眼睛。

眼前的確正在施工，也的確接近完成，但所謂的整改并非新建一條合格的坡道，而是將坡道完全鏟除。

“難道在他們看來，沒有無障礙設施，就沒有不合格的無障礙設施？”

龔祖行感到憤懣與魔幻。

但幾乎沒有任何猶豫，他便作出了決定：還要繼續申訴下去，就像過往無數次遇到障礙與不合理時那樣。

而這，也不是龔祖行第一次為無障礙而較真了。

1980年，龔祖行出生在南寧賓陽縣，六個月時，龔祖行因脊髓灰質炎而癱瘓，他的人生不再是曠野，數不清的障礙與困境不由分說地向他逼來。

龔祖行第一次與無障礙作斗爭是在2003年。

那年端午節，賓陽縣新建了噴泉廣場，晚飯后父親推著輪椅帶他去看噴泉，可繞了好幾圈也沒發現可供輪椅進入的坡道，四處的臺階，就像是戒備森嚴的衛士，提防他闖入那片領域。

父親無奈，最終只得請兩位過路的人幫忙一起將他抬上去。

回家之后，龔祖行久久不能釋懷，翻來覆去之時，“無障礙”突然在他腦海中閃過，對于這個詞，他并不陌生，但歷來只在電視和報紙上看到過，似乎只在北京、上海這樣的大都市才有。

“可難道小縣城里的人就不需要無障礙嗎？”鬼使神差地，龔祖行撥通了12345，向接線員講述了自己被拒于廣場之外的故事。興許真是那通電話起了作用，之后不久，廣場真的多出了一條無障礙坡道。

自那以后，龔祖行就和無障礙較上了勁兒，凡是遇到缺位或不合格的設施，他就會想方設法地反映和申訴。很長一段時間，本地的門戶網站里隨處可見他針對無障礙發出的帖子，盲道被占用、廁所不合格……

不是每個人都能理解他的做法。龔祖行坦言，其實常常會遇到一些覺得他閑著沒事干的人，更有甚者曾說“要那么多無障礙設施有什么用呢？你看看縣城里有幾個坐輪椅的，這不是浪費公共資源為你一個人謀私利嗎？”

“路上確實沒有幾個殘障人士，但有沒有可能是他們不便出來，而不是不存在呢？”

中國當前的殘障人士總數已超8500萬（數據來源為：中國殘疾人聯合會《2020年殘疾人事業發展統計公報》），他們對于無障礙設施有著迫切的需求。除此之外，越來越多的老年人、受傷人群以及母嬰群體都需要無障礙設施來保障安全、便捷的生活。

“很多時候，看似很小的障礙可以阻隔住一個人的一生。”龔祖行對無障礙的執著不僅因為自己，也源自他的朋友阿文。

阿文是龔祖行兒時結識的同歲病友，他生活在交通不便的山村，自當年醫院一別后，龔祖行再收到他的消息已是2008年。阿文沒有自己的手機，借一位姐姐的手機撥出了這通“等了很久的電話”。

阿文面臨著比他更嚴峻的困境，沒有朋友、沒有自由、沒有活動的空間。假使想與龔祖行見一面，阿文不得不求助于在縣城里定居的叔叔，請他在得空時帶自己出去。

這樣的困境直到國家級系統工程“村村通”普及，小山村有了平整的公路后才得以改善。阿文坐著電動輪椅來到縣城，與龔祖行一起走遍了能去到的大街小巷。

那時他們都有一個夢想，就是想看一場電影，可惜電影院高居二樓，且缺少無障礙直梯，面對著等級森嚴的階梯，他們只能望而卻步。

說到這里，龔祖行有些難過：“我沒有想到這會成為阿文永遠無法完成的愿望。”

2018年春節前后，阿文在聚會時談到身體不大舒服，當時誰也沒有太放在心上，龔祖行只以為是平常的不適，還為他推薦了一位信任的中醫。但令龔祖行始料未及的是，他再次接到阿文的電話時，阿文竟已住在了南寧醫科大學的腫瘤科。

“阿文起初還很樂觀，覺得能好起來，但后來情緒就差一些。”治療無效的阿文最后轉回縣城醫院，龔祖行常去醫院看他。

“直到現在我還記得，他最后那段日子里我們經常聊天，說要等他身體好一點，我們一起去看電影，我們還要坐飛機、坐輪船，去看大海和草原。”

但終究都無法實現了。

“阿文帶著遺憾走了，他的人生結束了，可還有很多人，他們的生活才剛剛開始，難道要坐視著遺憾不斷重復嗎？”

2019年，在前往一位農村朋友家做客時，龔祖行偶然發現朋友家附近有個14歲的殘障男孩，男孩的殘障程度輕于他，可直到如今仍未接受過教育，而學校明明就在離男孩家不遠的地方。

“他們根本不知道原來殘障并不意味著一切都完了，仍然可以在可能的范疇內爭取更精彩的人生。”在他的現身說法下，男孩父親動容了，開始與村里的學校聯系，學校最終同意派遣一位老師在放學后為男孩提供一個小時的家庭課程，雖然這還遠遠不夠，但不失為一個好的開端。

龔祖行坦言：“其實我看到他，就會想到我，我是吃過這方面的苦的。”

由于殘障，在適齡階段沒有任何一所學校愿意接收龔祖行，所幸農村老家還保留一所由一位老師（同時兼任校長）和十幾名不同年齡學生組成的復式班小學，在父親的斡旋下，他暫且得以有書可讀，但這所只教到三年級的學校終非長久之計，失學的危機如影隨形，始終籠罩著他。

轉機出現在1991年5月15日，經第七屆全國人大常務委員會審議通過的《中華人民共和國殘疾人保障法》于這一天正式實施。

法案第14條規定，將每年五月的第三個星期日設為全國助殘日。一時間，一股關愛幫助殘障人士的熱潮在全國范圍內掀開。

龔祖行第一次感受到時代的洪流與政策的東風，可以給一個人多么深遠的影響，曾堅決將他拒之門外的縣城小學主動聯系上他的父母，提議將他從農村重新轉回到縣里。

開學當天，龔祖行坐在輪椅上，一群高年級的學生熱情來到他家，在媒體的攝像頭下莊嚴地為他戴上神圣的紅領巾，并一路將他從家里推往直線距離不足一公里的學校。校方提前準備出一間教室作為禮堂，在各界人士的見證下，為他舉行了一場隆重的入學儀式。

就這樣，已經十一歲的龔祖行終于跨越重重障礙，成為一名一年級的學生。

入學后的很長一段時間，龔祖行都感到有些不太適應，時常會有媒體記者來學校采訪，向他提出諸如“在學校的生活還習慣嗎？”“老師對你好不好？”這樣的問題。

回答并不難，學校早有培訓，只是往往會因采訪而影響上課。

校園生活也多有不便，受限于臺階與樓梯，他常需要同學們的幫助，考慮到他無法進入廁所，父親甚至專門雇用了校內社工為他提供幫助。

這些都令他感到艱難，好在同學們都很友好，老師也足夠關照他，最重要的是，他能夠遨游在知識的海洋，這是他所夢寐以求的。

“如果沒有那件事，我會感恩她（班主任）一輩子，哪怕我最終沒能升學到初中，這段經歷也會成為我人生中最美好的一部分。”

1993年，《中華人民共和國殘疾人保障法》施行兩年后，助殘熱潮逐步消退，殘疾人入學不再被特別關注，到校訪談的記者漸漸絕跡。

對那一年，龔祖行的印象極為深刻，開學后不久他動了一次手術，連帶術后的靜養時間，他大約耽擱了兩三個月，當他回到校園時，一切都仿佛不同了。

“有一天課上，班主任突然質問我為什么罵她，還說了很多難聽的話。”這突如其來的指責令龔祖行感到莫名其妙。

那段時間對他來說是堪稱“恐怖”的一個半月。班主任是位即將退休的女老師，她留短發、身材微胖，神情慈祥，曾給他母親般的溫暖。他不明白為什么突然變了個人。

父母三天兩頭被請到學校來，問他“究竟罵老師什么了”，他毫無印象。

在老師的威嚴下，同學們不得不和自己保持著距離，據他回憶，“老師在的時候，沒有人敢看我，少數幾個關系好的，也只敢在沒人時幫自己。”

本就虛弱的龔祖行在高壓下愈加神思恍惚、寸步難行。暑假的前一天，父母來接他回家。快要離開時，他回頭看了一眼校門，忽然有種預感：也許再也不能回來了。

果然，暑期將盡時，父母沒有再去為他報名，那以后，他再也沒有重返校園。

“我今年四十多歲了，當年究竟有沒有罵過老師，這是一個謎，大概永遠搞不清楚了。我有時想，那或許是因為我沒什么宣傳價值了，所以學校以此來逼退我。”

提及這件事，他有些低沉道：“無論如何，直到現在我還會經常做噩夢，在夢里質問自己到底有沒有罵老師？可醒后又會想，即使一個孩子不懂事罵了老師，就真至于被如此對待嗎？”

“這是我心里永遠的一根刺。”

或許正因為被隔絕于校園之外，龔祖行對知識的渴望反而愈發強烈。失學后的他將目光落在縣城中心的圖書館。那里距他有1.5公里，可真正的距離并不在這里。

“圖書館大概有幾層我已經記不清了，但書肯定是在二層以上，因為我總是在一層的大廳里張望。”用龔祖行的話來說，圖書館對他來說是“高不可攀”的，樓梯宛若天塹，將他與書籍阻隔開來。

后來他想到一個好主意，央求隔壁四鄰的小伙伴們幫他去借書。他將自己的零花錢鄭重地交到小伙伴手中，委托他幫自己辦了一張借書證，并請求他在有空時陪著自己一起去借書。

他們興高采烈地結伴前往圖書館，來到大廳，龔祖行看著小伙伴拿著他的借書證走上樓梯，感到有些羨慕。照規矩，幫他借書的人進了圖書館，首先會找自己喜歡的書去看，有時也許幾分鐘人就下來了，有時也許會看上很久。

最久的一次，龔祖行記得他從早上九點多一直等到下午快四點，空空蕩蕩的大廳里除了白墻和樓梯之外什么都沒有。

好不容易，龔祖行等到小伙伴出來，如果借到的書對方不感興趣，就會直接交給他，如果對方也喜歡，就先由對方讀完再給他。即使如此，這仍然令龔祖行感到快樂，畢竟這是他唯一能夠借以拓展邊界的方式。

只是隨著年齡的增長，一兩年后，小伙伴們沿著正常的軌道愈發忙碌，不再有時間陪著他，往往只有一句“我還要上學去”或“我作業還沒完”，就消失得無影無蹤。

沒人再幫他借書或還書，因為拖延的時間太久，那張借書證也被拉入黑名單。

“后來想，被拉入黑名單的或許不止我的借書證。”

因為不知道去哪里，事實上也哪里都去不了，四處碰壁的龔祖行開始抗拒與外界接觸，將自己封閉在家中，像一個生活在匣子里的人。

很多年里，他對世界的了解都只能通過那臺后來購買的小小電視，而電視的操縱方式是轉動旋鈕，他沒法讓旋鈕轉圈，所以并不能隨意地調換頻道，留給他的選擇只有兩個：開或者關。

為這方匣子照入一縷光芒的，是一處書攤。

那是2000年，龔祖行大約二十歲，一次偶然的機會，他路過菜市場里一處擺滿書籍的小攤。

“攤主是一個姐姐，瘦瘦的，人很好，她跟我說喜歡哪本盡管拿去，不用給錢。”

他哪里好意思？可想看的書太多，兜里畢竟沒有花不完的錢。姐姐容許他在書攤隨意閱讀或借回家去，特別喜歡的書以成本價賣給他，一分錢也不賺。如果碰到他想要書攤卻沒有的，姐姐甚至會在進貨時幫他特別留意。

幾年間，他在那里讀了很多書，這些書在相當程度上拓展了他的視野、豐富了他的精神，讓他對生活重新燃起希望。

當被問及最喜歡的作家時，龔祖行毫不猶豫地作出回答。

“我最愛三毛，愛她的《撒哈拉的故事》，她讓我看到原來生活還有如此的一面，世上居然有那么多有趣的人。”

“它鼓舞我走出去。”

“那是2009年，我第一次嘗試走出去，獨自。”龔祖行強調道。

那一年，中國殘聯與李嘉誠基金會合作開展了“長江新里程計劃”項目，致力在高科技領域助殘就業。龔祖行聽說“他們要專門培訓殘疾人使用電腦，不僅免費，而且還包吃包住。”

瞬間被這個消息所吸引的他興沖沖地來到殘聯詢問是否屬實，得到肯定的答案后，他當即表示希望參加。

然而負責對接的工作人員卻面露難色，認為他坐在輪椅上，生活都難以自理，不適合遠赴南寧參加長時間培訓。

“萬一出什么問題的話，會很麻煩的。”

龔祖行無言以對，他灰溜溜地回了家，但這個念頭在心中瘋狂生長，并未因此便放棄。

“被拒絕的那天晚上，我整整想了一夜，我總覺得這或許是個能改變命運的機會。”他鼓起勇氣，再次來到殘聯，希望爭取這個機會。

“我妹妹就在南寧當老師，如果我真的不能夠完成自理，會讓她送我回來。”在龔祖行的再三懇求下，負責人最終允許他參加培訓。

那是一段艱難但快樂的時光，培訓期間他一度期許著能在培訓結束后的招聘會上得到工作機會，雖然夢想最終沒能實現，但想要 “做點什么”的念頭已在心里扎下根來。

他通過電腦在本地網站上發表了一篇重殘者求職的文章，引發大量關注。當地殘聯表示，讓他想一想自己可以做什么，以便給予支持。

起初，他想開一間報刊亭，但因為要向城管部門甚至縣政府申請，即使殘聯幾次三番發出公函斡旋，他的請求最終仍被以擔憂他能力不足、無法滿足相關要求為由所駁回。

后來，因為在廣場散步時常常看到擺地攤的商販，受到啟發的他進入了這一行，一擺就是許多年。

龔祖行在攤位前 | 受訪者提供

“但其實在擺地攤甚至發布求職文章之前，我最想做的事是寫小說，因為我喜歡文學，有電腦后就在晉江上看，看多了也試著寫。”

龔祖行創作的網絡小說是一部以殘障為題材的都市類作品，發表在晉江文學城。

據他的記憶，當年他寫了有五六十萬字，每次更新都會有上百條的評論，晉江官方也曾向他發出過簽約的邀請，但他最終沒有接受。

“因為讀者都說我寫的東西太脫離現實了……可我不知道現實是什么樣的呀。”

龔祖行惆悵地搖搖頭，他原本計劃著通過融入現實，積攢一些生活經驗再回過頭來反哺寫作，但一忙起來就再沒能回頭。

談起讀者批評他脫離現實的那部分情節，他笑著回憶道：“那是因為當時我寫了一個坐著輪椅的殘疾人到工地里給人家鏟沙子……”

2024年8月1日，龔祖行再次來到思遠路上的電信大廈，歷時兩年半，先后經六次申訴的那條無障礙坡道終于修好了。

龔祖行的心情有些復雜，在旁人看來一個微不足道的障礙想要被消弭，卻是如此之難。

“有時候會很順利，之前南寧一處地鐵口有問題，在溝通后很快就解決了，但更多的是無窮無盡的推脫。”龔祖行說道。

無法整改的理由來來回回就那么幾樣，他已經背得很熟，無非是“年代久遠缺乏整改余地”“資金不足等待上級撥款”亦或者“將來改造時會納入規劃”，而這個將來究竟什么時候會來，沒有人知道。

“更重要的是，長此以往即便是很多殘障人士自己都覺得可能情況就應該是這樣，只好自己不出門，就像那個孩子一樣，沒有人告訴他們其實不應該是這樣。”

為了將無障礙的理念傳播得更廣，讓更多人看到，龔祖行做了許多嘗試。

2019年8月，在廣西輪跑團的推薦下，他飛往上海參加一場演講比賽，題目是《無障礙伴我一路前行》。

同年11月17日，龔祖行下定決心，由老家賓陽來到相距兩百多公里的防城港，在這里參加了防城港東盟國際馬拉松五公里大賽，對于他來說，這是極具難度的挑戰。

“很慚愧，明明只有五公里，我都沒能按期完成，足足跑了一個半小時。”

“但我總歸跑完了，對吧？”龔祖行笑著說。

龔祖行馬拉松留念 | 受訪者供圖

2022年10月30日，全國人大向全社會公開征集對《無障礙環境建設法（草案）》的意見，龔祖行不僅率先給出了自己的感受與意見，而且是微信群里沖在最前沿的宣傳者。

“對于有問題的無障礙（設施）我有著與生俱來的痛恨，所以一定要做點什么，而且不光是我，很多人都在做，有些人甚至為此付出了生命。”

2019年7月8日，一篇訃告鋪天蓋地地席卷于殘障群體的朋友圈，前一天晚上，47歲的文軍因無障礙通道被占用而墜入深坑，不治身亡。

文軍是截癱者之家的創始人，更是一位無障礙理念的倡導者。13年間他多次策劃截癱患者集體旅行，足跡遍布北京、成都、南京、西安等地，事發時他正在為云南之行而實地考察。

悲劇并未就此告終，在文軍去世后的第二年。

2021年1月11日，脆骨病患者陳小萍在深圳市寶安區一條不平整的無障礙坡道上摔倒，并于三日后不幸離世。她曾歷盡千辛萬險，去往布達拉宮參與助殘公益活動，卻因輪椅翻倒在回家必經的坡道上，生命定格在了31歲。

龔祖行說，在文軍去世后，他有感而發，寫了一首紀念文軍的古體詩，也是自那以后他深刻意識到：

“無障礙的缺位不單單只是攔路虎，更是殺人刀！”

年過四十，人生將近半程，龔祖行依然走在路上，他從家鄉來到南寧，謀求著機遇與發展。

“我的人生信條就是拒絕空白，雖然我人生中的空白非常多，但我總覺得應該有各種色彩填充到我的那張紙上，起碼從現在開始。”

成功或失敗沒有人可以逆料，龔祖行不知道自己會走向什么地方，但撒哈拉的精神仍然鼓舞著他。

“走出去。”

“走出去才可能會更好，無論是個人還是無障礙。”

編輯 | Terra 實習 | 琦萱

任之

資深觀察者，見習寫作者

• 本文頭圖由受訪者提供，特此聲明。
  

• 本文系網易人間工作室獨家約稿，并享有獨家版權。如需轉載請在后臺回復【轉載】。

• 投稿給“人間-非虛構”寫作平臺，可致信：thelivings@vip.163.com，稿件一經刊用，將根據文章質量，提供單篇不少于2000元的稿酬。

• 投稿文章需保證內容及全部內容信息（包括但不限于人物關系、事件經過、細節發展等所有元素）的真實性，保證作品不存在任何虛構內容。

• 其它合作、建議、故事線索，歡迎于微信后臺（或郵件）聯系我們。

文章由 網易丨人間工作室 出品