服務富豪家“見不得光”的孤獨癥孩子，我目睹千萬家庭最不堪一面

作者：秋蘭

來源：知音真實故事（ID：zsgszx118）

根據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，我國自閉癥（孤獨癥）人群超過1000萬。

秋蘭十年間服務于自閉癥家庭，遇到的很多家長都非富即貴，談起工作來頭頭是道，唯獨面對家里“來自星星的孩子”手足無措。

她的工作，就是陪伴這些特殊的孩子適應“地球”生活。

以下是秋蘭老師的自述。

01

第一個自閉癥學生

2006年，我畢業后來到廣州，成為自閉癥機構的訓練老師。老板安排我帶的第一個學生是7歲的寄宿生圣圣。

圣圣有兩個主課老師，我負責的個別訓練課程，主要是認知、理解、表達等能力的訓練，還有一個是負責感統訓練的老師。

在我十幾年職業生涯中，圣圣是為數不多有“特異功能”的自閉癥孩子之一，他對數字非常敏感，我教他查字典，他一下子愛上了，無論去哪里，都右手拿著字典，很快我發現他連哪個字在哪一頁都記住了。

他對日期也是敏感到讓人匪夷所思的地步，他能清楚知道哪一年哪一月是星期幾，上下幾千年的每一天都能瞬間推算是星期幾，真是只能用神奇來形容。

圣圣是我們幾個老師的寵兒，他總給我們帶來很多歡樂，但每逢周五，我們都會很焦慮——圣圣爸爸要來了。

父母離異后，圣圣跟隨爸爸生活。他爸爸是個潮汕人，生意做得風生水起，對孩子花錢很大方，但從來不找我這個主要的個訓老師聊孩子情況。

每到周五，從早上開始，圣圣就會唱:“星期一爸爸不來接，星期二爸爸不來接……星期五爸爸來接了……”

但也有例外，有一回圣圣爸爸沒來，他哭的時候，不小心把另外一個孩子的鬧鐘碰地上了，那個孩子是一個智力落后的高大男孩，拿起鬧鐘直接往圣圣頭上砸去。

阿姨們急沖沖把圣圣送去了醫院，但圣圣不讓醫生靠近，阿姨趕緊打電話給我，我趕到醫院已經差不多十一點，圣圣的頭上衣服上有很多的血跡，敷著紗布的頭還在微微滲著血。

阿姨看見我就抱怨說:“醫生一拿針他就躲，什么方法都用了，折騰一個多小時了，就是不行!”

我抱著圣圣說:“圣圣不怕，鄧老師抱著，你乖乖地讓醫生縫針。”

躲在我懷里的小身體慢慢地放松下來，我示意醫生可以開始時，圣圣又有點緊張，我輕輕地撫摸他的后背說:“鄧老師抱著圣圣，醫生叔叔你要輕輕的，不能把我的乖圣圣弄疼了哦。”

醫生馬上附和說:“嗯，好，我一定會輕輕的。”

圣圣這才讓醫生縫了針，醫生手頭工作一結束，圣圣忽然指著地上的那堆被血染透的紗說:“長大了，這里當醫生。”

我和兩個阿姨都忍不住笑了。醫生也笑著說:“小家伙真有志氣，今天也非常勇敢!”

出了這么大的事情，圣圣爸爸來接的時候卻什么也沒說，我憤憤不平，但也無可奈何。

或許在這位成功男士的眼里，兒子的眼淚還不如銀行的流水重要。他的孩子“拿不出手”也“見不得光”。

我們幾個小年輕跑去問主管，主管說第二天早上就跟家長溝通了，怎么溝通的主管卻不愿意告訴我們，我們猜測也許是機構和孩子家長都給了賠償，但也只是個猜測。

我陪了圣圣一年三個月，決定要去北京奔赴下一份工作時，放不下的只有圣圣，臨別帶著他出去，買了他最愛吃的五羊牌香芋味的冰淇淋，沿著一條有很多芒果樹的路走走停停。

最后的記憶是圣圣笑咪咪地唱:“9月1日鄧老師不來，9月2日鄧老師不來……9月17日鄧老師回來了……”

我知道，他在用自己的方式表達:鄧老師你還會回來嗎？你還會回來的吧？

可是我沒有再回來，也沒有再見過圣圣。最后一次交集，是舊同事給我發了一段錄音，圣圣五音不全地唱著我教他的《寧夏》，最后是圣圣的歌聲。

“9月1日鄧老師不來……9月30日，鄧老師再也不來了……”

02

我成了虐待兒童的人販子

我有過一段去國外照顧孩子的經歷。他是男孩杰杰。

他的父母都是赴美的留學生，讀書后留在那邊就業，帶著杰杰住在紐約附近的一個小鎮。

初到紐約

杰杰的爺爺奶奶覺得美國那邊訓練的效果慢，收費又貴，就想在國內找一個有經驗的老師過去，這才找上我。

杰杰家在別墅區，一整條街不足十戶人家，每家都有修剪精致的草坪。到的時候，抱著妹妹的杰杰爸，還有他的外公外婆都在門口迎接我，我們說了些客套話，原本在餐廳地板上玩小汽車的杰杰，忽然跑過來，繞開圍著我的人墻抱了我一下，然后放開又跑了。

他的家人都驚呆了，說杰杰這四年多以來，沒有主動擁抱過任何一個人，也沒有主動打過一次招呼。這件事讓我大大獲得了杰杰家人的信賴，但這個孩子的情況，并不簡單。

首先，杰杰非常刻板，他有很多固定做的事情，比如他只吃同一家超市的同一款牛肉餅、同一款香腸，以及他外婆親手做的紅燒肉。

后來他外婆準備回國了，我總是擔心：那兩款肉停產了怎么辦？之前我在國內聽說過只吃一個牌子的咸蛋黃的自閉癥孩子，他們家如果出門，車上的后背箱滿滿都是咸蛋黃，那個媽媽最大的焦慮跟我很相似：萬一那個牌子的咸蛋黃停產了怎么辦?

為了杜絕后患，我決定訓練杰杰至少接受一款主食，在嘗試了他們家所有常吃的面、粥和米飯后，我決定把目標放在白米飯上。

我把一勺米飯和一碗紅燒肉放在我給他上課的小桌子上，告訴他:“要吃一口米飯才能吃紅燒肉。”

我夾了一塊紅燒肉放到杰杰嘴巴旁邊，他張口的時候，我快速移開紅燒肉，想把米飯往他嘴巴里塞。我動作快，小家伙更快，勺子剛碰到嘴唇，馬上就咬緊牙齒，任憑怎么威逼利誘都不松開。

如此重復了無數個回合，我都沒能成功喂進去飯，他也沒成功吃到一口肉。旁邊的外婆心疼得不行，勸我：“下次吧，下次吧。”我只能放棄，看著小家伙心滿意足地一口一口吃肉。

第二天杰杰外婆沒在，我調整了難度，只在左手拿了一粒米，右手還是夾著紅燒肉，這次我成功地用同樣的方式把米飯塞進去了，然后趕緊塞了一大塊紅燒肉給他。

有了這次嘗試，杰杰可能發現米飯沒有那么可怕了，即使還是抗拒，喂飯的艱難程度也有了明顯下降。

我們兩個斗智斗勇斗耐力，大概花了兩個月的時間，杰杰才慢慢接受。至此，杰杰一餐可算是能獨立吃完一碗白米飯了。

當時的我沒有想到，我的這一舉動，竟在半年后挽救了杰杰的生命。

那時杰杰的爸爸媽媽都恰好出差，只剩我和孩子在家。沒想到遭遇了當地40年來最大的暴風雪，家里停電了一周。國外路上積雪的清理、重新供電的速度完全沒有國內的效率，我不敢開車帶他在這樣的路況出門買菜，只能把家里有的肉和菜都煮在一鍋。菜吃得差不多了，就只能煮一鍋白米飯。

“杰杰，來吃飯。”端出一鍋白米飯的時候，我的心很忐忑，畢竟之前都是跟肉一起吃的，萬一他不接受，我該怎么辦？

出乎我意料的是，他端起碗就吃，沒有一絲怨言和不配合，我的心里莫名有些感動，好像曾經悉心種下的種子在不經意間，已經開出了花，結出了果。

就這樣連續吃了好幾天白米飯，終于熬到了杰杰爸媽回來。

我在紐約杰杰家長的辦公室

杰杰的爸爸媽媽很感謝我，那段時間最常說的一句話就是：“幸好你堅持讓杰杰接受主食。”

除了吃飯刻板，杰杰出門也有特定的路線。如果開車出門倒無所謂，如果走路，必須向左轉，然后沿著固定的路線走到一所小學再回家。

為了讓他接受新路線，每天我都會挑一個時間帶他出門玩，我關好門，他就拉我想往左邊走，我指著右邊說:“我們去那邊玩。”

那時候他還幾乎不會說話，也不太聽得懂我的意思，只扯我往左邊去，我拉著往右，他馬上尖叫，死死拽著我不肯動，因為力氣沒我大，被我拉著走了兩步，他就崩潰大哭起來。

這種情況，我要抱著他哄半天才能安靜下來。

好消息是，前一天已經走過的距離，他是能接受的，但如果再往前走，他會尖叫大哭。我只能用之前哄他吃白米飯的方法，每天多往前走個兩三步，等他哭了就停下來，循序漸進。

有一次我有點急，不顧他開始哭，還是往前多走了十米左右。他哭得特別厲害，在我的胸口咬了一口。傷口過了差不多一個月才完全消失，幸好當時沒有戀愛結婚，不然跳進黃河也洗不清。

也不知道走了多久，見他眼淚沒有停下來的意思，我就想著回去算了，結果旁邊一間別墅門開了，出來了三個看起來大概六七十歲的老太太。

她們把我倆圍住了，都笑容滿面的，說話特別溫柔。其中兩個去跟杰杰說話，大部分單詞我聽不太懂，只聽到“親愛的”、“小甜心”，杰杰自顧自地哭，完全不給一點反應。

另外一個老太太質問我：孩子為什么哭?我的英文太爛，只說孩子是自閉癥。但是自閉癥跟這樣大哭有什么關系，我的英文能力又實在表達不清楚，只好尷尬地笑。

她又說了一些我聽不太懂的，后來她放慢語速，減少單詞量，我半蒙半猜到她在問我和杰杰的關系。

我用蹩腳的英文回答：“我是互惠生，從中國來照顧這個小朋友的。”

“他的父母去哪里了?”

我說他們上班去了，在紐約，晚上會回來。

“你們住在哪里?”

我的英文還說不來街道和門牌，又沒帶手機，也沒記住他爸爸媽媽的電話，急得我團團轉。

三個老太太圍著杰杰不停說話，杰杰害怕得哭起來。我想過去抱杰杰，卻被她們攔住了。

沒想到，這時來了一輛警車，下來兩個又高又壯的黑人。

兩個黑人走到我面前，了解情況后得知，這幾個老太太居然覺得我是人販子，有虐待兒童的嫌疑。

我連忙解釋，但蹩腳的英文怎么都說不明白原委。

杰杰還在一直哭。黑人警察和老太太都試圖去抱杰杰，但杰杰完全不讓他們抱，直到我過去抱杰杰，杰杰馬上張開雙臂，警方才沒有阻攔。

回到家后，警察給杰杰爸爸打了電話，杰杰爸爸把事情講清楚后，他們才離開。

我決定離開美國的導火索是杰杰一歲多的妹妹，她也出現了一些疑似自閉癥的癥狀。杰杰媽媽的心態崩了，她解雇了家里的阿姨，這些工作全部都落到了我的頭上。

加上那段時間我蕁麻疹發作，每天都要不間斷地吃醫生開的抗過敏藥，吃到整個人開始有點虛胖。或許是被情緒影響，在她再次用命令的口吻讓我打掃全部屋子的衛生時，我的委屈和煩躁也徹底爆發了，我們大吵了一架。

那是一個下著大雪的晚上，我一個人推著兩個大大的行李箱，趕上了最后一班來往紐約的火車。我在車站待了一夜，坐第二天晚上的飛機回國。

就這樣，我回到了國內。當時年少氣盛，也不知道如何跟杰杰媽和解，最后只能任憑時光淹沒了那段記憶。

03

了不起的媽媽

回到國內，我遇到了改變我人生軌跡的自閉癥孩子——小橙子。

小橙子兩歲多時被診斷為自閉癥，開始在各機構進行訓練。快七歲的時候他已經完全無法忍受機構的訓練，據說是看到機構上課的同款桌椅都會哭的程度。

我接手時，小橙子九歲，每天除了吃各種美食，就是抓著家里空下來的大人帶他兜風，爸爸媽媽上班的時候，爺爺和幾個姑姑就輪流帶。

只要在家里呆一個小時以上，他就會哭鬧，幾乎整個小區都能聽到他的聲音。

他會一邊哭一邊捶打自己的太陽穴，最長的一次記錄是一個半小時，我曾經在他面前陪著他一起捶，沒幾下我就放棄了，太疼。

小橙子媽媽是我見過最有魄力的人，對我也非常信任。不過，小橙子媽媽不要求我做計劃、做總結，她總是直接給錢，讓我帶小橙子出去吃喝玩樂。

我們一天的安排是：早上出去吃小橙子愛吃的早餐，然后挑一條人比較少的公交路線晃悠一圈，回來吃小橙子媽媽上班前準備好的三菜一湯，吃完睡午覺，下午爬山，再去找甜品店，讓小橙子吃他喜歡的點心。

就是在這樣松弛的陪伴下，之前只能說“走開”、“吃蛋糕”的小橙子，在大概五個多月后，出現了讓我和他媽媽都覺得不可思議的變化。

那天午睡后，我們去爬家附近的小山，走到一處斜坡時，小橙子有點犯懶，坐在地上不起來。我拿出他喜歡的巧克力，在他面前晃了晃，他眼睛一亮，就要伸手來抓。

我一邊往前跑，一邊回頭逗他:“來抓鄧老師和巧克力。”

小橙子來追我，小圓臉上笑瞇瞇的，特別可愛。等到過了斜坡，我停下來拿手機給他拍視頻，他沖過來抱住我，聲音清脆:“老師我愛你。”

那天晚上，我和小橙子媽媽反復聽這句話，簡直像聽到了神跡。

一年后小橙子媽媽打算送他去上小學，那年離深圳正式出臺普通學校不得拒絕特殊兒童融合的政策還差了幾年。原本按年齡，小橙子該上四年級，但由于沒有在該上小學的年紀申請學位，入學是很困難的，何況還是這種特殊情況。

小橙子父母找了教育局，又找了熟人引薦，最終得到了一次學校面試的機會。

當時，校長穿著一件灰色的毛衣，坐在校長辦公司的茶桌上泡功夫茶，也沒怎么看小橙子，只是跟小橙子媽媽客套，聊了好一陣才說到正題。

他說:“孩子這情況是不容易的，××學校是最好的特殊學校，我可以幫你們打個電話，我和他們校長也見過幾次。”

小橙子媽媽說:“我們也去看過，離家里太遠，住宿我們也不放心，最重要是知道校長您在之前的學校主持過融合班，在我們整個區都是第一人。”那校長的確是在前一個學校當副校長時帶團隊做過融合，還因這個成績高升成正校長。

小橙子媽媽又說了些提前準備好的關于特殊孩子上普通學校融合的若干好處，馬屁也拍得好，校長沒辦法直接拒絕。

小橙子媽媽說:“我們沒指望他的學業，不用在一年級，我們直接按這個年齡上四年級吧，不然一年級的小朋友們就光看大哥哥了，也不合適，我們也不想影響學校。”我偷偷在心里給小橙子媽媽點贊，其實我們原本就打算直接上四年級的。

校長又說:“那就試試吧，試一兩周看看。”

小橙子媽媽趕緊致謝，沒想到臨走前，校長又說:“你們可以下午最后一節課過來。”我頓時懵了，最后一節課是大家出操場做體育運動，這樣的融合能有什么意義?

我當時挺難過的，為小橙子、也為其他想入校無門的特殊孩子。

小橙子媽媽說:“也不用給他這么特殊的待遇，我們就直接跟其他孩子一樣按時來吧，如果小橙子開始不適應，鄧老師就把他帶到操場運動一下，安穩時再回來，肯定不會讓他影響到課堂和其他孩子的。”

校長不置可否，后來就讓一個主任跟小橙子媽媽交代入學事宜。

出了學校，我們都忍不住松了口氣。我說到校長其實明里暗里拒絕了三次，要是我，估計在第一次被拒絕時就放棄了，就算撐到第二次，也絕對撐不到最后一次。我可能只會每天帶孩子來參加最后一節課，或者再換學校努力了。

小橙子媽媽說:“目標明確，不亢不卑，無論校長怎么打太極，我都把他扣回我們‘正常上學’的目標上。”

她的話讓我想到古龍小說的高手對決，看起來痛快，學起來太難了。

從那之后，小橙子開始上學了。適應學校的過程很艱難，我鼓勵他多交朋友，同時我也留意著班上比較熱心的同學，給小橙子送食物時，也會給他們帶一份。慢慢的，小橙子跟他們的關系越來越好，遇到困難時，我還沒走過去，他的朋友們就已經幫助他解決了問題。

再半年，我撤出學校，小橙子媽媽每天送到校門口就走，只能用簡單語言表達需求的小橙子自己獨立地上完了小學。

如今再翻看那段時間的朋友圈，我看到一張配圖，照片上的小橙子搬著他上課的椅子，避開同學們往下走。

他的臉上洋溢著笑容，跟路過的同學打招呼，額頭上有晶瑩的汗水。他的身后是過來幫忙的小朋友。

那時的我只寫了一句話：他的世界，升起了彩虹。

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