“進(jìn)入疾病終末期”，「十億換一命」的蔡磊發(fā)新年公開(kāi)信，29歲漸凍癥女孩感謝他

眼控儀的藍(lán)色熒光在深夜閃爍，那是被漸凍癥禁錮的京東前副總裁蔡磊，與這個(gè)世界對(duì)話的唯一窗口。

“記者問(wèn)我，能救別人，卻不能救自己，是不是很失落，我無(wú)比開(kāi)心的說(shuō)，這就是我拼搏的意義。”

通過(guò)眼控儀，蔡磊在個(gè)人社交賬號(hào)上寫下了這樣的話。

這位前京東副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷撸缃褚驯患膊儕Z了說(shuō)話、吞咽、移動(dòng)的能力，全身唯一自由的，只有那雙控制電腦的眼球。

妻子段睿透露，蔡磊已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了，胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開(kāi)信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無(wú)比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開(kāi)始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來(lái)語(yǔ)言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無(wú)比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無(wú)法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒(méi)有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對(duì)于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開(kāi)國(guó)家開(kāi)明政策和社會(huì)愛(ài)心人士的支持。

“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來(lái)前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

曾經(jīng)的企業(yè)家，如今全身僅眼球能自主活動(dòng)。段睿目睹了丈夫身體的急劇惡化：“25年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力。”

他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶。

更嚴(yán)峻的是，他現(xiàn)在只能通過(guò)針管喝水，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入。一口痰就能讓他窒息。

吞咽功能逐漸喪失，僅能吃一點(diǎn)流食，未來(lái)可能得依賴胃造瘺手術(shù)解決營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題。

睡眠時(shí)，他已完全依賴呼吸機(jī)，稍有感冒就可能要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。

身體雖被禁錮，蔡磊的思維卻一如既往地敏銳。

蔡磊助理陳女士告訴記者，他目前依靠眼控儀實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字。”

每天從早上8點(diǎn)工作到午夜，蔡磊通過(guò)眼睛控制電腦，科研、運(yùn)營(yíng)、人事、財(cái)務(wù)等事務(wù)仍親自處理。

由于沒(méi)有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈，他每?jī)尚r(shí)必須躺下拍打身體一次。

陳女士表示，蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒(méi)以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下，但“每天依然通過(guò)眼控在高效處理”。

2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞?dòng)浾邔ＴL時(shí)曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來(lái)，沒(méi)有領(lǐng)過(guò)一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬(wàn)的工作，“沒(méi)錢怎么辦，我們?cè)偃赍X。”

蔡磊說(shuō)，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

29歲漸凍癥女孩感謝蔡磊

2019年，蔡磊不幸確診漸凍癥。然而這位曾經(jīng)的“拼命三郎”沒(méi)有向命運(yùn)低頭。

他利用自己的資源和影響力，搭建了全世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

他勸病友們一起捐贈(zèng)遺體，最終有近1000名病人響應(yīng)。

沒(méi)有錢，他就賣房、賣車、賣股票來(lái)支持科研，甚至和妻子開(kāi)設(shè)了“破冰驛站”直播間，將收益用于攻克漸凍癥事業(yè)。

保守估計(jì)，已經(jīng)投入十億左右了，或許初心是為了拯救自己。

結(jié)果也是可喜的，蔡磊讓漸凍癥藥物研發(fā)加速了20-50倍。團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了可能作為治療靶點(diǎn)的關(guān)鍵元素，藥物和治療管線的數(shù)量也增加到了100多條。

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來(lái)生機(jī)。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。

29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒(méi)再發(fā)展，能站起來(lái)，獨(dú)居照料自己，還能兼職賺錢。

她向九派新聞 表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來(lái)，有點(diǎn)開(kāi)心，也有點(diǎn)害怕，能不能一直維持下去。

連線蔡磊時(shí)， 小劉 稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，不需要報(bào)答，她是200年來(lái)最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。

據(jù)報(bào)道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門。

去年5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開(kāi)創(chuàng)美好！”

2025年12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時(shí)曾表示：目前五體癱軟，無(wú)法言語(yǔ)。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過(guò)捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來(lái)操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁(yè)、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問(wèn)及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”

以下為蔡磊新年公開(kāi)信全文：

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