戰友說 | 71歲高齡血管免疫母T細胞淋巴瘤病友，移植后已CR5年

2020年7月，71歲的陳伯伯因全身皮疹伴發熱就醫，意外被確診為“血管免疫母T細胞淋巴瘤”。疾病來得悄無聲息，驟然打破了原本平靜的生活。面對突如其來的變故，全家人沒有退縮，共同選擇了積極面對。然而，盡管經歷了多輪化療，病情仍僅獲部分緩解，希望之光仿佛在指縫間悄然黯淡。

高齡疊加疾病未緩解的雙重困境，使得治療之路舉步維艱——當時，全國能為如此高齡患者開展異基因造血干細胞移植的中心屈指可數。就在希望似乎漸行漸遠之際，一家人始終不曾放棄，四處奔走求索，只為尋找一線生機。

最終，高博醫療集團上海閘新醫院王椿教授團隊為他們帶來了轉折的曙光。2020年12月，陳伯伯以71歲高齡，在家人的全力支持下，毅然接受了親緣半相合異基因造血干細胞移植。這不僅是對醫療技術的一場嚴峻考驗，更是對生命韌性的深刻見證——這是一位老人與一個家庭，在疾病面前選擇直面命運、勇敢一搏的堅定決心。

五年后的今天，時間給予了最溫暖的回應。陳伯伯不僅實現了疾病的完全緩解，達到臨床治愈，更重新擁抱了平凡而珍貴的日常：四季更迭，三餐溫熱，兒孫繞膝，歲月靜好。那些曾以為遙不可及的安穩，如今都已化作觸手可及的幸福。

在這戰勝病魔的重要里程碑上，陳伯伯愿親手點亮一束光，為更多仍在跋涉前行的高齡病友照亮道路。他說：“醫生囑咐的每一件事，再小也要做到，再難也要堅持。治療路上，我們既要相信醫生的專業，更要懷有必勝的決心。永遠不要放棄希望，美好的明天，值得我們每個人為之堅持。”

2020年12月

2026年1月

Q1

確診時，您和家人的第一反應是什么？醫生當時對病情的判斷如何？

A：2020年7月，我在廣州一家醫院確診患有淋巴瘤。那是我第一次聽說這種疾病，加之普通話不太好，與醫生溝通時聽得也不太清楚。兒子擔心我承受不住壓力，只說醫生認為這個病可以治療，但需要較長時間，且存在一定風險。

確診后，我在當地醫院接受了四個月的化療，但病情始終沒有完全緩解。我意識到情況可能比較嚴重，便堅持要兒子告訴我實情。他這才坦言，醫生認為這個病幾乎無法徹底痊愈，即便積極治療，生存期也可能不理想。得知這個消息，我心里非常難過，久久無法平靜。

Q2

為何最終選擇在高博上海閘新醫院接受治療？

A：我們全家并沒有因此放棄希望。兒子后來四處打聽，了解到血管免疫母T細胞淋巴瘤可以通過異基因造血干細胞移植來爭取治愈的可能。但當時我已71歲，年齡偏大，兒子聯系了多家醫院，均因高齡未被接收。

最終，我們慕名找到了移植領域的頂尖專家王椿教授團隊。經過三次深入溝通，王椿教授起初有所猶豫，因為我年齡較大，且經歷過多次化療仍未緩解，評估認為移植挑戰較大。但由于我們治療意愿非常強烈，加上我當時身體狀況相對穩定，他最終同意接收我進行治療。

2020年12月，我在高博上海閘新醫院接受了兒子供體的異基因造血干細胞移植。

Q3

作為超高齡患者，您和家人對移植的風險有哪些擔憂？又為何最終做出了移植的決策？

A：在移植前，我們全家都清楚移植存在一定風險。但考慮到如果不進行移植，僅依靠化療不僅生存質量難以保證，生存期也可能十分有限，我就想：既然有治愈的機會，不如奮力一搏！

當時，家人也給了我極大的支持。我的兒子們對我說：“費用、照護這些您都不用擔心，只要您自己有信心、有決心，我們一定全力以赴支持您！”有了家人作后盾，我也更希望能爭取更多時間，將來好好陪伴他們。

來到閘新醫院后，醫療團隊也給了我很大的信心。我的主治醫生趙初嫻主任每天都來關心我的情況，事無巨細、處處上心。醫護人員就像家人一樣時時在身邊，讓我感到非常安心，也讓我更加堅定了治療的決心。

Q4

移植過程中最難忘的艱難時刻是什么？是什么支撐您挺過來的？

A：進入移植倉后，需要在里面住大約一個月，那段日子對我來說非常難熬。移植后，我持續高燒了12天不退，身體極度不適。上海的飯菜偏甜，我也吃不習慣，幾乎毫無胃口，還伴有每天腹瀉，內心十分煎熬和不安。

在這段艱難時期，照顧我的護工阿姨給了我很大的支持。她一直鼓勵我：“別害怕，一定要堅持下去。”她告訴我，我的狀況其實還算可以，腹瀉并不算厲害。這番話雖然可能只是安慰，但確實讓我心里好受了不少。

最讓我感到安心的還是趙初嫻主任。她每天都來探望我，關心我的狀況，鼓勵我堅持下去，告訴我不要過于焦慮，一切都會慢慢好起來，她說：“一定要心懷希望，保持信心。只要細胞能夠慢慢長起來，身體就會一天天好轉。細胞增長就像是給身體注入了新的生機，整個人也會隨之恢復能量。”

的確，熬過最艱難的那段時期后，我的細胞逐漸增長，狀態一天比一天好，最終順利迎來了出倉。

Q5

可否給患友們分享一下您移植后的康復經驗？

A：對我來說，最艱難的階段是在移植倉內的那段日子。出倉之后，我的身體一直恢復得不錯，沒有特別的不適感。感覺好一些后，我就開始每天在病區的走廊上散步，來回走動差不多一個小時。有時值班的護士看見我，還會問我：“您怎么這么早就出來活動了？”我就回答：“是呀，我愿意多走走，鍛煉鍛煉。”

回家以后，我在生活上也非常注意。除了每天早晨固定散步之外，我基本不出門，也避免去人多的地方。我有一個習慣，對我幫助很大：除非下雨，否則我都會堅持散步一小時，大約走五公里。

在飲食方面，我也特別注意營養均衡。因為我本身對牛奶和雞蛋過敏，移植后一段時間吃得比較清淡，回家時當地醫生說我有些營養不良。所以我想提醒大家，飲食上一定要注意清潔衛生，同時食物要多樣化，保證營養均衡、規律進食。

Q6

您認為“五年畢業”對您和家人意味著什么？對未來有何期待？

A：“五年畢業”對我與家人而言，意味著生命被賦予了新的長度與溫度。能夠再次融入日常，與家人共度平凡而安穩的每一天，這本身就已經是最大的意義。

我們是一個大家庭，孩子們每天忙碌完都會回家，一起吃飯、說笑。最大的孫子上大學了，每逢假期，我們就全家一起出門旅行，我已經跟著他們走過不少地方。能擁有這樣的時光，與所愛的人相伴相守，我感到無比幸福與滿足。

對于未來，我希望能繼續這樣簡單而溫暖地生活下去，看孫子們長大成人，陪家人走過更多四季風景。每一天，都是生命的饋贈。

專家說

高博上海閘新醫院趙初嫻教授：

在王院長的帶領下，我們團隊在難治性T細胞淋巴瘤的治療領域持續探索，目前在本中心治療的R/R T-NHL長期無病生存達到58%。

隨著醫療技術的進步，年齡已經不再成為異基因造血干細胞移植的限制，70歲以上體能狀態良好的患者仍然有機會通過異基因造血干細胞移植治療獲得原發病的治愈。

但是，高齡患者治療過程中仍然面臨臟器功能、體能康復等多重挑戰，每一位患者的痊愈歸來都是對我們的莫大鼓勵。

陳伯伯燦爛的笑容，是給醫護團隊最好的饋贈。

專家簡介

趙初嫻

高博上海閘新醫院

移植中心主任

副主任醫師，醫學博士，高博上海閘新醫院移植中心主任

上海市醫學會血液學專科分會白血病協作組委員。原上海市第一人民醫院血液科主治醫師，擁有將近20年專業血液病診治診療經驗。曾多次在《中華醫學雜志》、《中華血液學雜志》發表文章，并參與上海市科委重大項目：急性白血病精細化診斷分型和規范治療的多中心研究。

擅長：急慢性白血病、再生障礙性貧血等血液病的診治，造血干細胞移植后患者的管理。

內容來源 | 高博上海閘新醫院