脊髓電刺激治療漸凍癥：病例分析與技術展望

患者周某，為49歲男性，是一名漸凍癥患者，有著特殊的求醫歷程。自2024年起出現雙下肢無力癥狀，病情進展迅速，不到一年即發展為行走困難，繼下肢無力癥狀后，雙上肢力量也出現進行性下降，并逐漸出現吞咽困難、呼吸稍費力等中軸癥狀。在華山醫院確診為肌萎縮側索硬化，俗稱“漸凍癥”。2025年11月，患者在合肥市第二人民醫院住院時，院方通過遠程會診系統聯系解放軍總醫院夏小雨主任共同討論治療方案，針對患者肢體無力、吞咽、語言、呼吸等功能障礙進行性加重的情況，夏主任建議可嘗試脊髓電刺激治療改善癥狀。2025年12月間，患者雙下肢肌力迅速下降至0級，完全喪失下肢運動功能。患者及家屬的手術意愿由此變得十分迫切。2026年1月1日，解放軍總醫院夏小雨主任團隊在合肥市第二人民醫院神經外二科成功為其施行脊髓電刺激器永久植入術。

手術和程控情況

手術團隊充分考慮了患者的具體情況，包括其合并癥情況，制定了詳細的手術方案。術中通過頸后及背部正中小切口，在頸椎C5-C6、胸椎T11-T12水平精準操作，將兩個雙排4觸點外科電極分別植入到C5-6和T12的椎管內硬膜外位置，并連接到同一塊脈沖發生器上。

手術后第4天（1月4日）首次開機調控，取得了令人振奮的效果：術前下肢肌力為0級，開機后左腿很快就可以抬腿了，上肢肌力也提高了50%。特別值得注意的是，這一療效是在患者經歷了近兩年的疾病折磨后取得的。夏主任團隊對該例患者進行了詳細的術后程控和效果跟蹤。電刺激約1周后，患者呼吸和說話改善明顯，上下肢肌力改善的情況均能維持，但需要更大的刺激電流。術后1個月，患者雙下肢肌力回落到1-2級，但仍較術前有改善。雖然療效有起伏，但必須指出的是，在本已處于肢體功能快速衰退階段的背景下，短期內能取得如此效果已屬振奮。脊髓電刺激是一種長期治療手段，其療效的鞏固與提升，需要患者與醫療團隊攜手，根據患者癥狀定期進行調控，調整治療參數，同時結合康復治療共同努力，以期達到減緩病程進展、改善患者肢體功能的目的。

專家意見

夏主任表示：我們注意到近來有不少單位都進行了脊髓電刺激（SCS）治療漸凍癥的嘗試，報道了不少積極的結果。我們也是國內最早探索和嘗試這一應用的團隊之一。根據我們目前積累的經驗，我們認為，脊髓電刺激神經調控是針對漸凍癥治療很有潛力的技術手段。SCS的價值主要體現在：在短期之內它有可能比較明顯的改善患者的臨床癥狀，這是其他內科藥物或康復治療手段都無法實現的。從機制上來說，SCS有可能能延緩癥狀加重的速度。SCS手術相對創傷不大，漸凍癥又幾乎可以說沒有什么有效干預手段，這兩點都鼓勵我們大膽嘗試。但同時也不應該夸大SCS對漸凍癥的治療效果。首先，SCS無法消除漸凍癥的病因根源，只能對癥改善，無法治愈疾病。第二，癥狀改善的蜜月期有多長？能在多長的時間尺度上延緩病情的進展？這些都是決定這一療法是否有意義的關鍵因素，但目前缺乏明確的答案，短期內已有多個醫院進行了漸凍癥治療，有待長期效果的觀察。第三，癥狀能改善到什么程度？目前開展的病例數太少，隨訪時間太短，截止目前最長的病例術后隨訪也不到1年。患者的很多咨詢問題無法回答。就本例患者而言，癥狀先戲劇性改善后又大幅回落，盡管術后狀態總體優于術前，但患者認為真正的蜜月期還不足1個月。出院前患者雙下肢肌力1-2級（優于術前），但患者本人認為較術前無變化（家屬認可改善）。當然該病例存在一定的特殊性，他是在病情急劇惡化的過程中接受了手術。那么，在癥狀進展較緩慢時進行手術干預和電刺激調控，是否就一定能確切延緩癥狀進展較長時間？目前也缺乏明確的結論。漸凍癥是一種罕見病，也是一個網紅病，關于該疾病的治療，網上宣傳也很多，許多患者備受鼓舞前來咨詢。總體而言，SCS治療漸凍癥，是一項很有潛力的新技術，但仍處于大膽嘗試小心求證的探索過程中，即便患者態度積極愿意嘗試，術前也應充分告知治療的不足之處，避免誤導患者。

專家簡介：

夏小雨

協和博士

中國人民解放軍總醫院

神經外科醫學部副主任醫師

門診時間：每周四下午

門診地點：解放軍總醫院第七醫學中心東樓二層A區8診室

北京協和醫學院八年制醫學博士，清華大學醫學院生物醫學工程系博士后，SCI期刊Frontiers in Neurology審稿編輯。

專業特長：

昏迷（植物人）促醒全療程的綜合治療、功能性疾病的神經調控治療，包括：昏迷病人神經調控促醒治療；帕金森病等神經疾病的DBS手術治療；脊髓損傷的脊髓電刺激治療；嚴重疼痛的脊髓電刺激或藥物泵植入治療；難治性癲癇、腦卒中后康復的迷走神經電刺激（VNS）治療；大小便功能障礙的骶神經電刺激治療。

學術任職：

中國研究型醫院學會神經再生與修復專業委員會委員；

中國康復醫學會智能康復專業委員會青年工作組委員；

中國健康管理協會神經調控全程管理分會理事；

北京醫師協會神經修復學專家委員會青年委員會常務委員；

北京醫師協會神經調控與人機交互專家委員會委員。

李文德

北醫博士

中國人民解放軍總醫院

神經外科醫學部

出診時間：周五上午神經修復專病門診

出診地點：解放軍總醫院第七醫學中心東樓二層A區9診室

2002級北京大學醫學部八學制博士，發表專業論文31篇（中文核心25篇，SCI 6篇），參與編著及譯著6部，主持及參與國家和省部級課題5項。

專業特長：

脊髓損傷：截癱、四肢癱、尿便功能障礙、神經性疼痛、痙攣等；

腦損傷：腦外傷、腦卒中后遺癥（偏癱、痙攣、平衡障礙）、昏迷等；

慢性疼痛：糖尿病神經痛、帶狀皰疹后神經痛、術后頑固性疼痛等；

疑難病癥：臂叢神經損傷后功能喪失、小腦性步態異常、大小便功能障礙等。

學術任職：

中國神經損傷修復學會委員；

中國神經科學學會委員；

中國健康管理協會神經調控全程管理分會委員；

北京整合醫學學會脊柱脊髓康復分會委員。

曾旭

協和博士

中國人民解放軍總醫院

兒童神經外科

出診時間：每周五上午兒童脊柱脊髓專科門診

出診地點：解放軍總醫院第七醫學中心兒童門診103診室

北京協和醫學院八年制臨床醫學博士，主持及參與國家、省部級、軍隊及院級課題3項，發表SCI論文5篇。

專業特長：

1.兒童神經外科：兒童顱腦外傷和血管畸形，兒童神經系統腫瘤，特別擅長兒童腦積水、神經管畸形及顱縫早閉的手術治療。

2.脊柱脊髓疾病：脊柱脊髓損傷，先天性脊柱裂及脊髓拴系。

3.腦外傷及腦外傷后遺癥的相關治療：腦外傷、腦外傷后腦積水、腦外傷后感染及昏迷的促醒治療。

學術任職：

中國殘疾人康復協會脊髓損傷康復專業委員會；

國際脊髓學會中國脊髓損傷學會青年委員會委員。