3月5日,我去做了骨穿復(fù)查。本來不用這么早去的,因為距離上次復(fù)查才過了一個多月。這次之所以這么早去復(fù)查,主要是血常規(guī)一個指標(biāo)持續(xù)不正常。
這個指標(biāo)就是嗜酸粒細(xì)胞。2月20日,正月初四,一回廣州我就去做了一個血常規(guī)。結(jié)果發(fā)現(xiàn),嗜酸細(xì)胞總數(shù)高達(dá)1.49,正常值是0.02~0.52;嗜酸粒細(xì)胞百分?jǐn)?shù)21.0,正常值是0.4~8.0。
這著實把我嚇了一跳。之前我很少關(guān)注這個指標(biāo),我們平常做血常規(guī)只看種這四個指標(biāo)——白細(xì)胞、血小板、血紅蛋白和中性粒細(xì)胞。這次嗜酸粒細(xì)胞高得異常,才引起了我的注意。我趕緊查看之前的報告,發(fā)現(xiàn)這個指標(biāo)異常從2月3日那天開始,當(dāng)時是數(shù)值是1.03,占比17.7%。
在家過了一個年后,這個指標(biāo)更加異常了飆到了1.49。我趕緊查詢AI,AI告訴我這個指標(biāo)異常偏高通常是因為藥物過敏或體內(nèi)有寄生蟲感染所致。我進(jìn)步詢問,并告知我是一名剛結(jié)療2個月的急性髓系白血病患者,這時得到的結(jié)果增加一個更大的可能性,那就是是白血病復(fù)發(fā)前期。
我的心一下就緊張起來。一直反復(fù)地問,AI的回答始終沒有排斥復(fù)發(fā)的選項,反而越來越肯定。我趕緊通過互聯(lián)網(wǎng)問診我的主治醫(yī)生,醫(yī)生的在線留言簡單明了:有異常,下次復(fù)查時再詳細(xì)檢查。
一周后,2月27日我再次去做血常規(guī)(本來不用做這么勤的),嗜酸粒細(xì)胞1.38,沒有任何下降的趨勢,占比反而升至25.5%。而且連中性粒細(xì)胞都不正常了,只有1.48。
我再也坐不住了,決定立即掛號提前去做骨穿復(fù)查。如果真的復(fù)發(fā),也可以提前采取措施。
3月5日骨穿做完一天后,就是周末,我焦急地等待著結(jié)果。我每天刷新手機上的報告,3月10日早上我看到MRD報告已出,趕緊去醫(yī)院領(lǐng)報告(南方醫(yī)院MRD報告無法在手機上看)。這次很奇怪,MRD報告先于形態(tài)學(xué)報告出來(這個可以在手機上看)。
醫(yī)生把MRD報告交到我手里,我就迫不及待直接看最后面的結(jié)論,看到了那句熟悉、最美妙的術(shù)語:
未檢測到異常殘留的白血病細(xì)胞
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我長舒了一口氣,心中的大石頭終于落地,又是虛驚一場。希望每一次復(fù)查都是虛驚一場。
第二天, 形態(tài)學(xué)報告也出來,手機上直接查看。
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結(jié)論直接了當(dāng):AML-CR。
其實這種復(fù)查后“過關(guān)”的喜悅心情持續(xù)不了多久。最多一兩個星期,之后又開始擔(dān)心下一次復(fù)查的結(jié)果了。
沒辦法,復(fù)發(fā),這把懸在頭頂?shù)倪_(dá)摩克利斯之劍時刻都威脅著我們。這是我們無法逃脫的宿命。
別說復(fù)發(fā)了,就是平常的血常規(guī)檢查,某個不起眼的指標(biāo)異常,都能瞬間讓我們膽戰(zhàn)心驚、草木皆兵。
這是一場發(fā)生在我們身體內(nèi)部的曠日持續(xù)的戰(zhàn)爭。我的武器無他,全靠自身的免疫力。而敵人卻無處不在,一個躲在暗處逃脫了免疫追殺的癌癥因子,一個突變的基因,看不見的病毒細(xì)菌,一次感染、一場感冒,就能摧毀我們的防線。
除了復(fù)發(fā)的焦慮,更大的是經(jīng)濟(jì)、身份上的焦慮。雖然結(jié)療了,但不等于結(jié)束了治療,更不等于好了。經(jīng)過了這么多次的化療,身體也無法出去工作。每天在家無聊到發(fā)瘋。日子每天都是一樣的,但焦慮的情緒卻與日俱增。現(xiàn)在有點透不過氣了,生活被這場疾病徹底擊碎了。
毒藥水三個月沒進(jìn)入我體內(nèi),頭發(fā)慢慢在長起來,但是兩鬢卻出現(xiàn)了很多白發(fā),令人很是惆悵。我生病之前幾乎沒會白頭發(fā)的,不知道是不是化療導(dǎo)致的。也管不了那么多了,就像XHS一位病友留言說的,活著就好,其他無所謂。
前兩天,3月15日,我又去做了一次血常規(guī),這次嗜酸粒細(xì)胞終于開始降了,變成了0.63,雖然還是偏高,我相信它很快就會恢復(fù)正常。中性粒細(xì)胞還是低,才1.44。
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昨天,一個跟我一樣基因的病友在XHS上跟我說,他去年7月結(jié)療的時候,當(dāng)時醫(yī)生讓盯緊血小板,和白細(xì)胞/中性粒細(xì)胞總數(shù),如果血紅蛋白正常的話,白細(xì)胞不能低于2,中性粒不能低于1。血小板低于80就要提前骨穿復(fù)查MRD。
不幸的是,他結(jié)療四個月后,于去年11月發(fā)現(xiàn)血小板低于80,提前骨穿,結(jié)果就是復(fù)發(fā)了。然后就是移植。過程也是頗為艱難,還用上了臨床car-t。
看了他的例子,我心有戚戚焉。這個病就像是一個定時炸彈,不知道什么時候它就炸了。
不管這么多了,加油吧!
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