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今天是4月2號,世界孤獨癥日。
因為養育的原因,我了解了自閉癥這個說法,當然我不是。
孩子9歲,三年級了,時隔5年, 我再次翻開了《我想飛進天空》這本小書,
這里回答了有關自閉癥的58個問題,也算是我們了解自閉癥人群的一扇窗戶。
作者東田直樹本人也是重度自閉癥,他寫下這些文字的時候是13歲。
在我的生活周圍,也見過一些星星的孩子,在游樂場的時候,父母就在他身邊看著,上學的時候,奶奶陪著進教室,
我想起了之前看過的一個視頻,視頻里的媽媽說,
“一想到終身不愈,我就會默默地流淚,只想比他多活一天,惟愿他在這個世界上有尊嚴的活著,有一份簡單的工作,有一些朋友......”
養育孩子需要耐心,孤獨癥孩子的父母,更是需要我們難以想象的耐心和愛護,雖不能感同身受,但還是希望,有一天能治愈所有自閉癥。
關于自閉癥,我想澄清的是:
1、孤獨癥也是自閉癥
它不是一種疾病,而是一種障礙(disorder),比如有的有視覺障礙,有的有聽覺障礙,而自閉癥人士深陷溝通障礙。
2、自閉癥和語言發育遲緩
有一個共同特點就是語遲,如果孩子到了2歲半,還是沒有開口說過話,或者1歲的時候說過,后來就徹底沉默,家長還是注意下比較好,
即使是語遲,也是夠家長著急的,那么,孩子到了快3歲的時候還不開口,到底是哪一種?如何辨別自閉癥和語言發育遲緩?
我覺得是父母要相信自己的直覺,通過孩子的行為和語言來判斷,最明顯的就是看看孩子有沒有社交行為,
愿不愿意和別的孩子玩,能不能正常溝通,有沒有正常的喜怒哀樂,心里沒底,那還是要去看下。
《美國兒科學會第7版》Page339有一個判斷標準,孩子有以下任何一種癥狀,就應該去看兒科醫生:
很難進行并保持眼神交流 語言表達缺乏、遲緩或喪失 對父母的笑臉或者其他表情缺乏回應 重復某些動作(不停拍手或者擺手) 很少玩角色扮演游戲,或用不正常的重復方式使用玩具。 很難理解他人的感受或談論自己的感受。
有的孩子看著就不一樣,有的孩子看著和普通孩子一樣,但是如果懷疑的話,還是可以通過他的行為來初步判斷,
比如,你和他講話時,他沒有什么回應,沒有眼神的交流,會重復同樣的動作或語言。
還有人會說,男孩嘴就是笨,說話比女孩晚,這個真的不一定,沒有人比自己更了解孩子,不懂就要問。
3、孤獨癥不是父母的養育方式造成的
孩子一旦出現問題,大家都會無情的把矛頭指向母親,什么親情,一家人,都敵不過那冷漠的眼神。
但是,孤獨癥到底是怎么來的,到目前為止,還沒有什么具體的原因,有的高知家庭里面也有這種情況。
個人覺得,有幾個原因值得注意,比如帶養環境、帶養者的心情等等。
4、為什么會一遍遍的重復相同的問題?
因為他們很快就會忘記剛才聽到的內容,所以,要通過重復(整理思緒)去尋找記憶里的那些有關聯的點。
還有就是,他們本不善于說話,總是重復就會覺得這些詞語很有趣。
5、為什么會不斷地重復一個動作?
重復并非本意,好像是大腦不斷發出的指令,重復這些動作會讓他們很開心,不想做這些動作的話,就要和恐懼感做斗爭。
6、我跟你說過多少遍了?
我們會覺得孩子不長記性,其實,孩子不是故意要搗亂,更不是不長記性,
而是他們很快就會忘記剛才的事,雖然難過,但是自己根本控制不了。
7、為什么不跟人眼神交流?
溝通時要看著對方的眼睛,我們都被這么教導,
但是看著對方的眼睛會讓他們有些不自在,不過,他們也在努力揣摩對方的語意。
如果注意力在揣摩語意上,視線就會渙散,如果他們看著對方的眼睛,別人就會覺得他們領會了其中的意思,其實不是。
8、為什么會經常捂住耳朵?
在我們看來,可能會很奇怪,但是,有一些不被注意到的噪音影響到了他們,
覺得心煩、不安和害怕,感覺自己不知道身在何處,捂住耳朵是保護自己的一種方式。
9、為什么會把積木和玩具車擺成一排?
玩積木的時候,一般會搭各種造型,但是他們更注重事物的排列順序,覺得這樣做的時候,大腦更清醒。
10、為什么喜歡轉圈?
日常的風景并不會旋轉,但是旋轉很有規律,他們會覺得這種感覺很美妙,很心安。
特別想說:
在孤獨癥孩子的世界里,理解就是最好的陪伴。
用”星星的孩子“去代替“不正常孩子”,用“引領/帶領”去代替“干預”。
不要讓孩子覺得,“我是廢物,是我拖累了你”,孤獨癥兒童的內心很敏感,他們是有情感的,只是不會那么流暢的表達而已。
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