科學與健康｜全生命周期守護，讓孤獨癥不孤獨

　　孤獨癥是一種神經發育障礙，也是一個缺乏有效藥物、病因尚不明確的世界性難題。當前我國孤獨癥患者超1300萬人，發病率占精神殘疾首位。

　　4月2日是世界提高孤獨癥意識日，今年的主題是“孤獨癥與人類——每一個生命都彌足珍貴”。近年來，社會各界從診斷、教育、康復、社區支持等方面探索中國方案，努力以全生命周期守護，讓孤獨癥不孤獨。

　　免費篩查抓住干預“黃金期”

　　孤獨癥通常起病于3歲前，主要表現為社交互動能力缺陷、局限性興趣和重復刻板的行為模式。目前唯一有循證依據的治療方法是康復干預，0至6歲是孤獨癥早期干預的黃金期，這一時期患兒大腦可塑性較強，干預效果更好。

　　2025年12月24日，上海市女性社會組織嘉年華活動現場展示的孤獨癥兒童及其家庭制作的手工藝品。 新華社記者 劉穎 攝

　　為提高早診早干預水平，我國已將0至6歲兒童心理行為發育問題預警征象篩查納入國家基本公共衛生服務項目，免費向轄區內常住兒童提供。

　　“目光對視較少、叫名字無反應、語言發育滯后，是孤獨癥患兒最典型的外在表現。”北京大學第六醫院兒科主任醫師李雪說，他們大多社交互動意愿薄弱，難以理解他人情緒與非語言信號，興趣范圍狹窄且行為刻板重復，常出現反復拍手、排列物品等刻板動作；部分孩子還對環境變化格外敏感，伴隨感官異常，對聲音、光線、觸覺等過度敏感或遲鈍。

　　首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童青少年精神科主任醫師陳旭提示，家長如發現孩子有“不看、不應、不指、不語、不當”等早期信號，或在體檢中發現異常，應盡快到精神?？漆t院或兒童醫院就診，以免錯過最佳干預時期。

　　數據顯示，多年來，全國7歲以下兒童健康管理率始終保持在90%以上。

　　特殊教育與救助兜底患兒康復

　　教育，是孤獨癥患兒面臨的一大挑戰。他們進入學校，需要專業特教老師給予支持和引導。

　　近年來，中央財政持續加大投入，提高特殊教育公用經費補助標準至每生每年7000元；針對家庭經濟困難的孤獨癥兒童，實行從學前到高中階段的免費教育。此外，全國已設立61個國家特殊教育改革實驗區，建成17所獨立設置的孤獨癥兒童特殊教育學校。

　　“越來越多的孤獨癥孩子能夠進入學校接受教育，還有一些康復較好的孩子能夠進入普通學校學習?！标愋裾f。

　　長期的康復干預和全天候的照護，也給很多患者家庭帶來沉重負擔。為此，我國不斷完善相關政策，目前全國所有縣（市、區、旗）均已建立和實施救助制度，孤獨癥兒童康復救助標準為每人每月2000元左右，用于患兒接受康復訓練。

　　社區支持體系助力大齡患者

　　“大家看，這個針這樣鉤……”在北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心，特教老師指導成年孤獨癥學員用棉線編織出花朵。

　　“我們會根據每個學員的興趣愛好定制個性化的康復方案?！敝行男ｉL盧剛說，成人學員的編織、繪畫、農業勞作等成果通過義賣，可以幫助他們實現輔助就業。

　　北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心的學員們制作的部分手工藝品。（受訪者供圖）

　　多位專家表示，有全生命周期的支持體系，“星星的孩子”也可以閃閃發光。

　　2025年6月，國辦印發《促進殘疾人就業三年行動方案（2025—2027年）》，支持有關地方為孤獨癥等心智障礙群體開展全鏈式融合就業服務。

　　更多支持已在路上。“十五五”規劃綱要將“特殊教育補短板”“殘疾人服務”分別列入109項重大工程項目，明確“支持人口規模大的城市建設孤獨癥兒童特殊教育學校，鼓勵康教融合”。

　　期待未來能有更專業的托養服務、更多融合就業崗位、更完善的社區支持體系，讓每一個“星星的孩子”，無論在人生的哪個階段，都能安穩生活、向上生長。

　　策劃：陳芳

　　統籌：吳晶

　　記者：徐鵬航、魏冠宇

　　新華社國內部出品