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封面新聞記者 黃曉慶 攝影報道
“親愛的兒子陳逢陽你好:爸爸媽媽一直都非常愛你……”3月30日晚9點,陳建提筆給24歲的兒子寫信。他不記得,這是寫給兒子的第幾封信,早已上百,可惜從未收過回信。因為,陳逢陽是一名孤獨癥患者。
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陳建正在給兒子寫信
和其他孤獨癥家庭有所不同,陳建12歲的小女兒陳鵬慧也患有孤獨癥,情況甚至比哥哥更嚴重。二十多年來,這個家庭不斷經歷著打擊—希望—崩潰。如今,年過半百的陳建只希望,社會能給予更有愛的教育和工作環境,讓更多星星的孩子能夠健康快樂地成長。
4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。今天,讓我們一起走進這個特殊的家庭。
長子確診父親白了頭
母親坐校門口“陪讀”
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在內江市東興區的一棟居民樓里,記者見到了陳建。他面盤清瘦,細框圓鏡后的雙眼帶著些許疲憊,頭頂和兩鬢早已斑白,很難讓人相信他僅有51歲。“大概是老大確診時開始變白的。”他摸著頭發訕訕道。
陳建和妻子王仕英是高中同學,2000年攜手步入婚姻殿堂,2001年,迎來了兒子陳逢陽。彼時陳建從事公路橋梁建設工作,一家人在江蘇生活。
陳逢陽從小就不愛說話,夫妻倆起初只當是孩子發育遲緩,后來意識到不對勁,才開始帶他四處求醫,直到孩子6歲多,才在南京被確診為高功能型孤獨癥。
在陳建的理解里,兒子的狀況介于孤獨癥和正常人之間,只要及時干預,或許能恢復到正常水平。抱著這份希望,他帶著兒子在康復機構訓練了三年,隨后將孩子送進普通小學,盼著他能融入正常的生活圈。
可現實卻事與愿違。上學后的陳逢陽突然變得話多,卻又難以控制自己的情緒。有同學給他取帶侮辱性的外號,甚至挑釁他、欺負他,他一激動就會出現攻擊行為,抓人、咬人。無奈之下,媽媽或者爺爺每天送他上學后,便守在校門口“陪讀”,只為在狀況發生時能及時出面處理。
在身邊人的關愛與包容下,陳逢陽一路堅持,2022年念完了普通中專,2024年底,他來到內江“仁艾青年之家”康復機構,開始了寄宿制生活。
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陳逢陽正在讀父親的信
二胎沒能等來“奇跡”
兄妹相互影響致情緒失控
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在決定生二胎前,陳建和妻子經歷了激烈的思想斗爭。看著身邊不少孤獨癥病友家庭,都迎來了健康的孩子,夫妻倆還是決定“搏一搏”,盼著奇跡能降臨在自己家。
遺憾的是,女兒陳鵬慧4歲時,也被確診為孤獨癥,且情況比哥哥更為嚴重。妹妹自我封閉的空間更大,行為也更為刻板。一旦固有的生活規律和習慣被打破,她就會情緒失控,大吵大鬧、摔門敲桌都是常事,甚至會拍腦袋、用頭撞墻。
對夫妻倆而言,最崩潰的時刻,莫過于兩個孩子相互影響,一同情緒失控。陳逢陽不懂分辨是非,有時會把學校里同學罵他的話照搬到家里,無意間刺激到妹妹,隨后便是兄妹倆的爭執打鬧。
即便如此,陳建和妻子也從未想過放棄。他們在一次次崩潰后自我治愈,從情緒控制到生活技能,一遍又一遍,耐心地引導著兩個孩子。
如今,12歲的陳鵬慧在“陽光家園”康復機構接受知識教育和康復訓練,記者見到她時,她正坐在桌前,在田字格里一筆一劃地寫著自己的名字,字跡工整,格外認真。
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陳鵬慧正在寫字
善意的“經理”稱謂
讓他在勞動中找到價值
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3月30日上午,記者跟隨社工老師,來到位于內江市市中區白馬鎮的“仁艾青年之家”。“陳經理,快來幫忙!”一聲呼喊后,穿著馬甲背心的陳逢陽快步走來,熟練地將轎車后備箱的蔬菜,一袋袋搬到廚房,動作麻利。
這個“經理”的稱謂,其實是康復機構創始人高芳編織的一個善意謊言。2025年10月,高芳在內江城區開了一家名為“星咖空間”的咖啡店,為心智障礙青年搭建再就業平臺。語言表達相對豐富的陳逢陽,經過專業訓練后,成為了咖啡店的一名迎賓員。
可這份工作并未讓陳逢陽保持良好狀態,他晚上回家后沉迷手機,生物鐘徹底顛倒,精神狀態越來越差,甚至和父親陳建爆發了激烈沖突。社工老師綜合評判后,決定將他送回康復基地,為了讓他欣然接受,高芳便告訴陳逢陽:“在咖啡店是迎賓員,回到基地就是升職當經理,負責管理農場。”
這份“經理”的工作,并非說說而已。在康復基地,陳逢陽成了社工老師的小幫手,打掃衛生、喂雞、摘艾葉、磨艾絨,樣樣都干得認真,機構會根據他的工作量發放勞動金。
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陳逢陽在基地扯艾葉
今年過年時,陳逢陽領到了200元勞動金,開心得合不攏嘴。當記者問他工資是否花掉時,他認真地回答:“要攢錢買手機,還要給爸爸媽媽、妹妹買禮物。”
為了讓自己的“管理工作”更精細,陳逢陽還學會了寫日記,他興致勃勃地向記者展示自己的日記本。“今天早上起來,打掃了三樓、四樓的衛生”“中午我看到謝勇用掃把整桌子,扣10分”。除了訴說工作日常,他也會在日記里吐露心聲。“別人的家長下來好幾次了,可我的父母還不過來看我,真是無奈。”
在高芳看來,寫日記能讓陳逢陽學會思考,將雜亂無章的語言濃縮成文字,慢慢提高表達能力,這對他的康復很有幫助。
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陳逢陽寫的日記
父親用書信表達愛意
愿孩子被世界溫柔以待
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在陳逢陽日記本的扉頁,夾著一封爸爸陳建寫的書信,寥寥數語,滿是牽掛:“天氣冷了,注意添加厚衣服。天氣熱了,氣溫穩定了,要減衣服…… 一直愛著你的爸爸媽媽。”
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陳建此前寫給陳逢陽的信
從陳逢陽小學開始,陳建便開始給兒子寫信,有時幾句話,有時幾百字。“我想給予他更多的關心關愛,但是不知道怎么下手。”陳建說,寫信成了他表達愛意的宣泄口,尤其是在陳逢陽情緒波動大的時候,口頭說教往往轉眼就忘,而文字或許能讓他加深記憶,慢慢理解。
有一次,陳逢陽和媽媽逛街,只因媽媽買了蘋果,而非他想要的餅干,他便將蘋果砸向媽媽。得知此事后,陳建提筆給兒子寫了一封信,希望他能體會母親的艱辛,做一個有擔當的男子漢。
3月30日晚,得知兒子在日記里抱怨自己沒去看望,陳建滿心愧疚下再次提筆寫信,在信中不僅解釋了“缺席”的原因,還在末尾寫下了作為父親最真摯的愿望:愿你在快樂勞動中成長,愿你能夠走向寬廣的、包容的、理解你的社會,愿你能夠在愛你的、你所愛的社會中繼續前行。
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陳建寫的書信
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